Petra Gluhinić iz Zagreba majka je četvero djece, a jedan od njih, sin Matija, ima sindrom Down.
Kako joj je bilo kada je saznala dijagnozu, kako su izgledali prvi mjeseci s novom bebom i odakle joj snaga za promjene koje čini u društvu svojim primjerom, otkrila nam je u našem razgovoru.
Petra je tek dva dana nakon poroda saznala da njezin sin ima sindrom Down.
Bila sam tužna, ljuta, bijesna i sve to u isto vrijeme, pitajući se zašto baš ja, zašto baš moje dijete. Osjećala sam se beznadno, ali vrlo brzo me je taj osjećaj prošao, jer imala sam jako veliku podršku muža i starije djece. Nitko nije radio nikakve drame oko toga, starija djeca su išla u školu u kojoj su integrirana djeca sa SD, pa su znali o čemu govorim i prihvatili su Matiju kao sebi ravnog brata i člana obitelji. Bake, djedovi i tete su bili malo iznenađeni, ali ništa više od toga, prisjeća se.
Ipak, prvi mjeseci s novom bebom nisu bili nimalo jednostavni. Posebno ih je obilježila borba s hranjenjem. Matija je imao hipotona usta i nije mogao sisati, a u isto su se vrijeme njegovi roditelji borili i sa strahom jer su o samom sindromu znali tek ono što su vidjeli na televiziji i pročitali u drugim medijima.
Tu su bili i redoviti pregledi kod neuropedijatra, fizijatra, genetičara, odnosno sve ono što nije bio slučaj s njihovom drugom djecom. No, kako kaže Petra, nastojali su uz sve ovo živjeti što normalnijim životom.
Svakim danom nadvladava nove prepreke
I sam je Matija pokazao da može jako mnogo toga, pa čak i sve ono za što su liječnici rekli da vjerojatno neće biti u stanju.
On nas je svaki put iznenadio svojim napretkom i gurnuo nas naprijed ne za jednu, nego za nekoliko stepenica. Svaki put napravio bi nešto novo i onda usto nabacio osmijeh od kojeg se srce rastopi. To je ono što meni i dan-danas daje motivaciju i snagu. Pomislim: 'Ako on može sve to, pa zar ću ja pasti? Samo se ugledaj na to dijete, Petra', kaže nam.
Matija je savladao mnogo toga za što su liječnici mislili da neće moći.
Već je u jaslicama bio jedno od rijetke djece, a dijete je s teškoćama, koje je samostalno držalo žlicu i jelo. U većini stvari je danas poput vršnjaka što se tiče brige o sebi, a savladao je i grubu motoriku za koju su stručnjaci rekli da će biti vrlo teško. Naime, za djecu sa sindromom Down jedna od težih stvari je učenje recipročnog hoda uz i niz stepenice, no Matija je danas dječak koji trči niz stepenice.
Iako njegov dan započinje ispijanjem lijekova za štitnu žlijezdu kako bi kasnije mogao doručkovati te terapijama koje su kombinacija kućnog posjeta edukacijskog rehabilitatora iz Centra za rehabilitaciju Sloboština i odlaska u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj, odlazak u vrtić čini mu dan kao i ostatku djece. Tamo je dijete kao i svako drugo, a ove će jeseni i krenuti u školu.
Matija je prošle godine dobio odgodu pohađanja nastave, tako da će krenuti u prvi razred ove godine na jesen. Trenutno smo još u obavljanju svih potrebnih pregleda i procjena za polazak u prvi razred. Školi se veseli, a to veseli i nas. Matija će svakako pohađati redovnu školu, ali prema prilagođenom programu, kaže nam njegova mama.
Koliko je u ovakvim situacijama kada se roditelji moraju nositi s neočekivanom dijagnozom važna podrška obitelji, najbolje pokazuju Matijini braće i sestre. Naime, ima dvije sestre i dva brata.
Najstarija ima 23 godine i već je mama, pa je Matija i mali ujak. Obožava svoju nećakinju. Ima stariju sestru Doroteu koja ima osam godina. Ona se maksimalno trudi oko Matije i rado mu objašnjava stvari koje Matija ne razumije kao djeca redovnog razvoja, svjesna je da Matija teže ući.
Tu je i brat Jakov koji ima pet godina i s kojim provodi najviše vremena. Ipak, najposebniji odnos ima sa 17-godišnjim bratom Deanom. To je drugačiji odnos nego s bilo kim od nas. Posebno su povezani. Ponekad, kada ih čovjek gleda, rekao bi da si doslovno mogu čitati misli koliko su zapravo na istoj valnoj duljini, kaže nam Petra.
Oko sebe okupila zajednicu podrške roditeljima
Unatoč velikoj podršci obitelji, Petra u prvim mjesecima Matijina života nije znala mnogo o svemu što je čeka, a posebno o emocijama kroz koje će prolaziti pa je tada pokrenula Facebook stranicu Matija i prijatelj Down, koja danas broji gotovo 40 tisuća pratitelja.
Pomislim: 'Ako on može sve to, pa zar ću ja pasti? Samo se ugledaj na to dijete, Petra'.
To je bilo nešto kao dnevnik Matijinog odrastanja, više za moju dušu i zaista tada nisam mislila da će se to pretvoriti u ovo što je danas. Međutim, Matija je nekako doprio do drugih roditelja kako djece sa sindromom Down tako i roditelja djece s nekim drugim teškoćama, ali i do roditelja djece redovnog razvoja. Stvorila se ta neka zajednica ljudi koja ima snagu i gomilu ljubavi i motivacije.
Novi roditelji djece sa sindromom Down pronašli su na stranici i u Matiji ono što ja nisam imala kada sam rodila njega, nadu koju su nama oduzeli u početku, a kad je pronađena nada, tada polako nestaje i strah, ističe.
No svjesna je toga koliko se svi roditelji prvo prestraše kada čuju dijagnozu svog djeteta, bilo da je to prije samog rođenja ili nakon.
Svakoj mami koja se trenutno susreće s ovom dijagnozom uvijek kažem neka prvo isplače sve što želi, jer prirodno je plakati kada se nađeš u neprirodnoj situaciji. A potom dajte vremenu da odradi svoje i svome djetetu da vam pokaže pute. Uživajte jer će vam dijete otkriti sve ljepote za koje ste znali, ali i mnoge koje ćete s njim tek otkriti, zaključuje Petra Gluhinić.
