Sara je jedna nježna, vesela, vedra i nasmijana djevojčica. Vrlo lako i brzo prihvaća i nove ljude i svakoga osvoji svojim osmijehom. Voli se igrati s braćom i sestrama, slušati glazbu, biti vani, voli pokret i zato uživa u ljuljanju na ljuljačkama i vožnji automobilom. Ne voli gužvu i buku.
Tako svoju petogodišnjakinju opisuje mama Josipa. Osim Sare suprug i ona roditelji su i Marku (12), Katarini (10), Gabrijelu (7) i Ivi, koja je nedavno napunila godinu dana. Troje starijih su školarci, Iva dane i dalje provodi s mamom, a dok su njezina braća i sestra u školi, Sara ide u "Mali dom".
Razlog njezina odlaska u taj centar za rehabilitaciju djece i mladeži jest mikrocefalija.
Još u trudnoći vidjelo se da glavica zaostaje u rastu. Mikrocefalija je zasad njezina jedina dijagnoza, koja onda sa sobom nosi i strabizam i teško zaostajanje u rastu i razvoju, mentalnom i fizičkom, priča Josipa i dodaje da trenutačno čekaju nalaze koji će im možda otkriti uzrok Sarina stanja.
Bogu hvala, Sara nema nikakvih zdravstvenih problema od kojih djeca s mikrocefalijom često pate, kao npr. epileptične napade. Koliko zasad znamo, Sara se jednostavno takva rodila, njezin mozak ne radi kako treba, iako je kao organ sasvim zdrav.
Ona sa svojih 5 i pol godina još ne puže četveronožno, ali se kreće pužeći na trbuhu, može se sama posjesti na podu u bočni sjed, ali na stolici sjedi uz potporu, ne govori, ali ipak nekako komunicira s nama pokretima tijela i mimikom lica, ne znamo koliko točno razumije što joj se govori, objašnjava Josipa i dodaje kako Sara osim mentalno zaostaje i rastom.
Tek je, evo, u posljednjih nekoliko mjeseci dosta narasla pa je sad otprilike kao jedan četverogodišnjak. Ali je jako mršava, ima tek 11 kilograma. Opseg glave joj je kao desetomjesečnoj bebi.
Djeca s mikrocefalijom su različita i svako je priča za sebe. Mi ne znamo uzrok kod Sare niti znamo u kojem će smjeru Sarin razvoj ići niti što nas očekuje u budućnosti. Bitno je samo da ona napreduje. Polako, ali sigurno, napredak je tu, ističe Josipa ono najbitnije.
Napredak je tu.
POČETAK
A priča o Sari, njezinu stanju, Malom domu, ranoj intervenciji i malim velikim pomacima svoj početak imala je već u rodilištu.
Mi smo sa Sarinom dijagnozom bili suočeni odmah drugi dan nakon porođaja. Moja doktorica koja je pratila trudnoću sumnjala je na mikrocefaliju i poslala me na UZV u bolnicu da provjerimo, međutim liječnik koji me pregledao je te sumnje odbacio jer eto, 'nisu sva djeca po tablicama'.
Naravno, nama je bilo draže čuti to nego da nešto nije u redu i do poroda smo se nadali da je ipak on u pravu. Čak i kad se Sara rodila, ja nisam ništa posumnjala jer je bila sva sitna, pa naravno da ima i manju glavicu. Čovjek se tješi u takvim trenucima i hvata i za najmanju sitnicu, prisjeća se Josipa.
Međutim, već drugi dan pedijatar u rodilištu rekao je da Sara ima mikrocefaliju.
I da su joj već napravili UZV mozga, ali se fontanela već pomalo zatvara pa se ne može dobro vidjeti i da ju šalju na magnetnu rezonancu glave u Klaićevu. Ja ne znam više jesam li tad bila u šoku pa se danas više ničega ne sjećam ili nam zbilja nisu detaljno govorili sve, ali znam da mi nije ništa bilo jasno i da smo samo išli kamo su nas uputili.
Nakon mjesec dana u rodilištu su pokušali ponoviti UZV mozga, ali fontanela je bila već skroz zatvorena i nije se više ništa moglo vidjeti. Otamo su nas poslali da se javimo neuropedijatrici na Srebrnjaku, oftalmologu na Sv. Duhu, a onda su nas slali dalje na preglede i neurokirurgu i na krvne pretrage, kasnije i fizijatru..., priča Josipa.
Svi moramo proći taj jedan put od šoka i negiranja do potpunog prihvaćanja toga što nam je dano. Ako zaglavite u nekoj od faza, nemojte se sramiti potražiti pomoć.
Ti prvi dani, pa i prve godine su, kaže, bili jako stresni. Sara skoro uopće nije spavala, a kad bi malo i zaspala, to je bilo po danu.
Druga djeca bila su još dosta mala. Najstariji je tek bio krenuo u školu. Muž je radio u tri smjene, češće nije bio kod kuće nego što je... Jedina pomoć bila mi je pokojna mama, koja je isto ubrzo oboljela i mogla je sve manje uskakati. Stvarno je bilo jako teško i psihički i fizički to izdržati jer smo bili umorni, zbunjeni, nije nam puno toga bilo jasno, jednostavno smo se osjećali sami, iskrena je Sarina mama.
Ono na što se ne žali su termini za preglede. Svaki je, kaže, bio dogovoren u roku od dva tjedna.
Možda jer je Sara bila novorođenče i stvarno su za neke preglede bili u pitanju dani. Nju su praktički od rođenja pratile naše drage doktorice na Srebrnjaku i na Sv. Duhu, a sa šest mjeseci prvi smo put otišli fizijatru. S vježbama fizikalne terapije počela je sa šest mjeseci, u program rane intervencije sa sedam, kaže.
Napominje Josipa i da je mikrocefalija takvo stanje u kojem se ne može znati kako će teći djetetov razvoj pa su i oni išli dan po dan i kad bi se ukazala potreba za nekim pregledom, odradili bi ga.
Kad se danas toga sjetim, neke bih stvari odradila drukčije, neke ne bih nikako, za neke bih se pokrenula još i ranije. Mislim da svaki roditelj radi najbolje što zna i može u tom trenutku. I moraš vjerovati liječnicima. Kasnije shvatiš da neke stvari moraš pitati i snalaziti se sam. Sreća da danas postoji internet i društvene mreže pa čovjek pronađe nekoga sa sličnim iskustvom, objašnjava Josipa, a svima koji se nađu u sličnoj situaciji savjetuje da ne gube vrijeme na sažalijevanje i jadikovke nego da se bace na posao što prije.
Normalno je pitati se zašto baš moje dijete i kako ćemo sad, treba proći kroz sve one faze koje dobro znamo, od negiranja do prihvaćanja, svi smo ih prošli, ali potrudite se da traju što kraće i pitajte, kopajte, tražite načine i informacije kako pomoći svom djetetu. Povežite se s roditeljima koji su u sličnoj situaciji, s onima koji imaju više iskustva, tražite pomoć, dopustite da vam se pomogne, poručuje.
"MALI DOM" I MALI VELIKI POMACI
I Josipina obitelj sve je to prošla i odradila. Od Sarina rođenja do prvog dolaska u "Mali dom" prošlo je već spomenutih sedam mjeseci.
Bilo je to taman vrijeme prije božićnih blagdana. Nekoliko mjeseci kasnije počelo se i s terapijama rane intervencije, koje su za Saru bile od presudne važnosti.
Iskreno, mi tad nismo uopće znali na čemu smo i što da radimo. Vidjeli smo da sa Sarinim vidom nešto nije u redu, ali bila je premala da bi liječnica mogla nešto konkretno reći.
Bebama se vid mijenja i nerazvijen je, a liječnici nisu terapeuti. Oni postave dijagnozu, ali ne daju rješenja kako pomoći djetetu. Srećom, Sarina liječnica na Sv. Duhu nam je preporučila Mali dom i rekla da im se javimo. Oni su zbilja jedna predivna ustanova i prava je sreća da je Sara krenula u njihov program, i dalje se prisjeća Josipa.
Osim fizikalne terapije u Centru, Sara je imala i terapije kod kuće gdje joj je jednom tjedno dolazila teta koja je s njom radila vježbe za poticanje pravilnog razvoja vida.
Naša Sara koja dotad nije primjećivala ništa osim nekog svjetlećeg predmeta u mraku, počela je pratiti pogledom igračke, počela nas je gledati u lice. Mislim da nema ničega ljepšeg na svijetu nego kad vam se dijete prvi put svjesno osmjehne. Mi smo Sarin pogled licem u lice čekali preko godinu dana. Taj trenutak neću nikad zaboraviti, iskrena je Josipa.
Pitajte sve što vam nije jasno, tražite informacije, raspitujte se, ne sramite se tražiti pomoć, prihvatite kad vam se pomoć ponudi. Nemojte se izolirati od ljudi niti zatvarati u kuću.
Iskrena je i kad kaže da je Sara napredovala jako sporo. Bilo je tu i perioda u kojima mjesecima nije bilo nikakva pomaka. Ali tete koje su radile s njom nisu odustajale.
Danas kad vratim film, znam da ne bismo bili tu gdje jesmo da Sara nije rano krenula s vježbama. I ovako je napredak spor, kako bi tek bilo da nije imala stručnu podršku. Ona je zaista dokaz da je uključivanje djece u program rane intervencije od iznimne važnosti za njihov daljnji napredak i zato nam je bila čast sudjelovati u Unicefovoj kampanji 'Pretvorimo teškoće u mogućnosti', koja je nedavno pokrenuta, na Međunarodni dan djeteta.
Ključni trenuci kod Sare bili su kad se konačno sama okrenula s leđa na trbuh i obratno, kad je počela puzati, kad se posjela sama, kad je počela svjesno posezati za predmetima, kad je uspjela zadržati igračku u ruci dok je prenosim s jednog mjesta na drugo, a da joj ne ispadne iz ruke. To su za nju veliki koraci koje je uspješno svladala, priča Josipa.
DANAS, SUTRA...
A kako danas gotovo pet godina kasnije izgleda jedan dan u životu Sarine obitelji?
Oko sedam sati budi se najmlađi školarac. On je drugi razred i stalno je jutarnja smjena. Josipin suprug do tada je već na poslu, on odlazi oko 5 i 30.
Ostalih dvoje školaraca budi se ovisno o smjeni u školi, a Sara u svoj "Mali dom" odlazi oko devet. Po nju dolazi ZET-ov kombi.
Nakon što Sara ode, ja se bacam na svoje svakodnevne kućanske poslove i obveze. Najmanja Iva je sa mnom, nas dvije se družimo cijeli dan. Sara se vraća kući oko 14.30, muž dolazi s posla oko 16 sati i kad se svi okupimo, zajedno ručamo. Ručak često bude kasno, ali našem obiteljskom ritmu tako odgovara. Dečki dva puta tjedno imaju trening hrvanja. Tjedan nam uglavnom brzo prođe, priča Josipa.
Vikendom su svi kod kuće.
Muž konačno ima posao na kojem ne mora raditi subotom, tako da ako ikako možemo, uvijek nekamo odemo. Nekad idemo svi skupa, a nekad on sam s djecom, da i ja malo odahnem i budem na miru. Sve uvijek ovisi o tome kakvog je Sara raspoloženja. Ako nije raspoložena ili je umorna, ostajemo kod kuće. Uvijek se prilagođavamo njoj.
Nismo od onih obitelji koje moraju stalno biti u nekoj akciji i putovati posvuda. Ipak, kad god je prilika i svi smo za, idemo u prirodu, na sladoled, pizzu, ljeti na bazene, na Sljeme na piknik, na more. Ja sam više kućni tip, a muž nije pa nas on 'istjera' iz kuće i natjera me da se pokrenem, priznaje Josipa.
Starija djeca su joj velika pomoć - i oko Sare i oko Ive.
Mislim da je to normalno u obiteljima s više djece. Jednostavno se tako lakše funkcionira. Svi pomognu koliko znaju i mogu. Budući da sam već deset godina nezaposlena, a zbog Sarina stanja ionako nisam mogla ići raditi, uzela sam status roditelja odgojitelja. Muž radi u jednoj privatnoj firmi. Živimo u svojoj kući koju smo kupili prije sedam godina. Nama nikad nije dosadno i uvijek se nešto događa, priča.
I ne zna, kaže, kako bi taj život izgledao da je Sara jedino dijete.
Možda bismo onda stvarno hodali po svim mogućim mjestima, tražili i isprobavali sve dostupne terapije, vježbe, metode... U našoj situaciji, mi smo morali voditi brigu i o još troje djece koja su nas jednako trebala i odlučili smo slušati naše liječnike, odraditi sve nužne pretrage i pružiti Sari terapije koje smo joj tada mogli priuštiti i financijski i vremenski, kaže Josipa. Bazirali su se zato samo na fizikalnu terapiju i program u Malom domu.
Jedno vrijeme Sara je imala i radnu terapiju kod kuće, a danas ide samo u poludnevni boravak u Malom domu, gdje dobiva sve njoj potrebne aktivnosti i vježbe prilagođene i osmišljene baš prema njezinim potrebama, i dva puta tjedno privatno na fizikalnu bobath terapiju.
Otkad smo se bazirali samo na to dvoje, Sara napreduje. Možda je slučajnost, a možda je i dokaz da je istina 'manje je više'.
Sara ima sreću da živi u velikoj obitelji i da je okružena djecom. Ne želim zvučati kao da smo mi zbog toga bolji od onih obitelji gdje nije tako, ali za nju je sve što svaki dan proživljava u kući najbolja stimulacija i vježba.
Mi smo odlučili odabrati mirniji život za Saru, bez previše jurnjave, hodanja po bolnicama i većeg stresa od onoga što se mora. Jedino što nam je važno je da ona napreduje. Polako, ali sigurno, guramo naprijed, zaključuje Josipa.
"ŠTO SE PRIJE RODITELJ SABERE, TO JE BOLJE ZA DIJETE"
Na kraju svim roditeljima djece s teškoćama poručila je da moraju znati da koji god osjećaji ili stanja ih snašli, sve je to normalno.
Svi moramo proći taj put od šoka i negiranja do potpunog prihvaćanja toga što nam je dano. Ako zaglavite u nekoj od faza, nemojte se sramiti potražiti pomoć. Što se prije roditelj sabere, to je bolje za dijete jer svakom djetetu treba zdrav i sabran roditelj. Pogotovo u takvim situacijama.
Pitajte sve što vam nije jasno, tražite informacije, raspitujte se, ne sramite se tražiti pomoć, prihvatite kad vam se pomoć ponudi. Nemojte se izolirati od ljudi niti zatvarati u kuću. Pustite nove ljude u svoj život, a otpustite one koji sami odlaze. Ne gubite energiju na nepotrebno. Nakon što se rodi bolesno dijete, u život vam uđu neki sasvim novi ljudi, a neki lagano odu, i ne primijetite kako.
Meni osobno najteže pada sažalijevanje. Ja sam tip osobe koji će reći 'Nemoj me žaliti. Ni mene ni moje dijete. Ako hoćeš pomoći, pomozi, ako nećeš, prođi dalje!' Žaljenje nikome nije od koristi. Vjerujte u svoje dijete i ne odustajte od njega ni kad vam daju najcrnje prognoze. Nitko nema pravo reći da dijete nikad neće moći ovo ili ono. Djeca su čudo, Josipin je zaključak s kojim se možemo samo složiti.
KAMPANJA "PRETVORIMO TEŠKOĆE U MOGUĆNOSTI"
Na Svjetski dan djece UNICEF je pokrenuo kampanju za podršku djeci s teškoćama i njihovim obiteljima pod sloganom "Pretvorimo teškoće u mogućnosti".
Cilj kampanje je osigurati djeci s teškoćama u Hrvatskoj potrebne usluge rane intervencije, a sredstva koja će biti prikupljena kampanjom UNICEF će ulagati u osiguravanje terapija, opreme i stručne podrške za djecu s teškoćama i njihove obitelji.
UNICEF poziva partnere, medije, tvrtke i građane da podrže kampanju za djecu s teškoćama u Hrvatskoj kako bi im osigurali kvalitetnu podršku kroz usluge rane intervencije.
Donirati se može putem web stranice ili uplatom na UNICEF-ov račun HR1723600001501092524, poziv na broj 20462-989.
