Mateja i Sara rade kao zdravstvene psihologinje na Zavodu za onkologiju i hematologiju Dr. Mladen Ćepulić Klinike za dječje bolesti Zagreb, a još dok smo dogovarale termin za intervju, jasno su naglasile da njihov odjel nije mjesto tuge i boli, već mjesto hrabrosti, ustrajnosti i ogromne snage.
Zato nismo razgovarale o smrti. Danas nam je hrabrost glavna tema.
A ta se hrabrost vidi u blijedom osmijehu djeteta koje usprkos iglama i terapijama crta šarene crteže po bolničkim zidovima. U medicinskim sestrama koje ne donose samo lijekove, već i riječi utjehe. U liječnicima koji uvijek pronalaze još jedan razlog za optimizam i u dvije psihologinje – Mateji i Sari. One su, kaže mi jedan mladić, njihove frendice.
Moja prva stanica bila je Miloševa soba. Miloš ima 15 godina, dolazi iz Bobote pokraj Vukovara, a njegova dijagnoza je Ewingov sarkom, zloćudni tumor čije se tumorske stanice mogu naći u kostima i mekom tkivu.
Ja sam ovdje od 2023. godine. U sedmom mjesecu prošle godine sam završio s liječenjem, ali sad mi se tumor vratio pa sam ponovno na liječenju – idem na zračenja i na kemije (oralna kemoterapija), ali nije ovdje tako strašno, započinje Miloš.
Meni uopće nije loše
Povraćao sam samo nakon prve dvije terapije, a onda sam sebi rekao da to nije ništa. Postavio sam si u glavi da mi ništa ne može biti – i stvarno, poslije toga podnosim terapije bez ikakvih problema.
Kako provodiš dane?
U životu u bolnici može se pronaći i nešto lijepo. Idem kod psihologinja na kavu. Tamo budu fizioterapeutkinje Ana Nenadić i Marija Andonov i radni terapeut Mihael Cerovečki. Sve dobro podnosim, ne volim jedino kad me moraju ubosti u venu, ne volim igle. Straši me sve u vezi bockanja, govori Miloš.
U tom trenutku osjetim miris juhe od rajčice. Taman ju je skuhala Miloševa baka koja s njim boravi u sobi.
Oprosti, baš sam te ugnjavila za vrijeme ručka, ispričavam se Milošu, a on mi govori da ne brinem – taman imamo vremena dok se juha ohladi. Za to vrijeme želi poslati poruku djeci koja su dobila tešku dijagnozu.
Nemojte se bojati, ovdje su svi jako dobri! Svi se trude da pobijedimo taj strah. Zapamtite, ako niste hrabri i ako se predate, onda nema ništa od ovoga, ništa ne vrijedi, poručio je Miloš.
Upravo na tom stavu rade psihologinje Mateja Dodig i Sara Lulić Kujundžić koje su me odvele do bolničkog vrtića kako bismo razgovarale o njihovom poslu. One su te koje donose snagu i smisao kad se čini da se tlo ruši pod nogama.
Stoga sam ih upitala kako su se osjećale kad su prvi put došle u kontakt s djecom oboljelom od malignih bolesti?
Po dolasku na ovaj Zavod, imala sam osjećaj da ne znam apsolutno ništa. Na fakultetu se susrećemo s mnogim područjima i poljima rada psihologa, ali ovo me područje dočekalo posve nespremnom. Kroz glavu mi je prolazilo mnoštvo pitanja: Kako im pristupiti? Što im reći, a da to već ne znaju? O čemu razgovarati, a da nije vezano isključivo uz bolest? I onda mi je moja kolegica, tadašnja mentorica, dala najjednostavniji savjet:
Razgovaraj s njima kao sa svakim drugim djetetom!
Djeca oboljela od maligne bolesti su djeca, kao svaka druga, sa svojim najdražim i manje dragim školskim predmetima, sa svojim hobijima i interesima, s različitim odnosima s vršnjacima te obiteljskom dinamikom.
Tek nakon što se potrudimo upoznati njihov svijet prije ovog trenutačnog, preokrenutog, dobit ćemo priliku da s nama podijele svoje brige, strahove i izazove, govori Mateja.
Kroz život nas uče da se hrabrost mjeri jednostavnim mjerilima, poput mogućnosti penjanja na deseti kat zgrade ili izlaganjem pred većim brojem ljudi. Mi zapravo, u svakodnevnim životnim okolnostima, ni ne znamo što je hrabrost.
Upravo nas naši mali pacijenti mogu naučiti što je to zapravo hrabrost. Biti hrabar znači pružiti rukicu medicinskoj sestri, dok ti po tko zna već koji put, vade krv, biti hrabar znači ležati mirno i po sat vremena tijekom slikovnih pretraga, biti hrabar znači reći roditeljima Vidimo se kada se vratim iz sale, biti hrabar znači svaki se dan bezbrižno igrati dok primaš terapiju. No, naši mali pacijenti kao da toga nimalo nisu svjesni, ma koliko god im mi to ponavljali. Na spomen riječi poput hrabrosti, snage i ponosa, samo se crvene i odmahuju rukom.
Njima je ta hrabrost toliko svakodnevna – da su zaboravili da je izvan ovih bolničkih zidova gotovo nepostojeća.
Iako njihov posao nije nimalo jednostavan, Mateja govori da – kad bi sve dane stavila na jednu veliku vagu – sigurno bi prevagnuli oni dobri. Često ima osjećaj, dodaje, da su ta djeca došla na Zavod kako bi ih nešto naučila.
Možda će to najbolje dočarati sljedeća priča.
Jedan mladić koji se neko vrijeme liječio na našem Zavodu je nakon operativnog zahvata boravio na Jedinici za intenzivno liječenje. Kada se vratio na naš Zavod, rekao je kako je operacija dobro prošla, ali da se osjeća jako zabrinutim. Naveo je kako brine za dječaka kojeg je upoznao u JIL-u, koji je tamo boravio zbog nezgodnih opeklina koje je zadobio: 'Znaš, kad se sjetim njega, čini mi se da ja nikakvih problema, nemam'.
Kako razgovarati s roditeljima?
Osim djeci, psihologinje pružaju pomoć i njihovim roditeljima pa sam pitala Mateju kako razgovara s njima. Postoje li uopće prave riječi?
Roditeljima se u trenutku dobivanja dijagnoze, život preokreće naglavačke. Njihovi kapaciteti za upijanje novih informacija su manji nego inače zbog intenzivnih valova emocija s kojima se susreću, iznenađenjem, tugom, strahom i ljutnjom.
Ono što im je najvažnije u tom trenutku pružiti je normalizacija svega s čime se susreću. Da je u redu osjećati sve što trenutačno osjećaju. Da je u redu plakati. Da je uredu ništa ne govoriti. Svaki roditelj na drugačiji način reagira, svatko prolazi kroz drugačiji proces prihvaćanja djetetove dijagnoze i svakom od njih je potrebna drugačija količina vremena.
Važno ih je saslušati i vidjeti što im je u određenom trenutku najpotrebnije.
Jesu li načini nošenja s njihovim emocionalnim reakcijama, konkretne informacije o samom tijeku liječenja, podrška u otvaranju bolovanja kako bi mogli boraviti uz dijete ili nešto posve drugo.
A kako razgovarate s djecom?
U razgovoru s djecom vodimo se njegovom dobi i stupnju razvoja te kognitivnim i emocionalnim kapacitetima. Važno nam je da svako dijete s obzirom na mogućnosti razumije situaciju u kojoj se nalazi i da mu se pruže informacije na koje ima pravo i koje mu olakšavaju nošenje i povećavaju njegov osjećaj kontrole. Djeca trebaju odrasle u koje mogu imati povjerenja i koji će ih uputiti u sve ono što im može pomoći i što im pruža utjehu i potporu, uz posebnu pažnju da ih ne preplavimo svime rečenim, objasnila je Sara.
Zato je njima Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesni, koji svake godine obilježavamo 15. veljače – jako poseban dan.
To je dan naše djece i mladih koji svakodnevno ulažu iznimne napore za prihvaćanjem trenutačnog stanja i svega što ono nosi, svih promjena psihičke i fizičke prirode uz zamišljanje, nadanje i iščekivanje svega onog što ih čeka, veseli, i što žele raditi kada ozdrave.
Nešto o čemu često razgovaramo s roditeljima i djecom je bojazan od toga kako će ih vršnjaci dočekati, hoće li ih usputni prolaznici čudno gledati, hoće li ih prijatelji zaboraviti, hoće li se opet osjećati kao oni od prije.
Zato je najvažnija poruka koju danas želimo prenijeti upravo ta da ne zurite iz znatiželje u one koji po bilo kakvom obilježju daju do znanja da im se nešto teško događa, nego im svojim pogledom pružite znak podrške.
Djeca ne trebaju sažaljenje!
Pokušajmo im poslati poruku da će se gdje god dođu osjećati prihvaćeno, ugodno, sigurno i zaštićeno. Da poštujete njihovo izazovno razdoblje, snagu, volju i hrabrost i da se ni po čemu drugom ne razlikuju od vas.
Ne sažalijevajte ih nego im ponudite konkretnu i praktičnu pomoć, priliku da se razvesele, nazovite ih i s iskrenom željom pitajte kako su, dajte im do znanja da ste uz njih, budite im utjeha u lošem danu, snaga i potpora kad posustanu, objasnila je Sara.
Za sam kraj našeg razgovora, pitala sam psihologinje kad su djeca najsretnija, koji im to trenuci daju snagu da se bore do samoga kraja?
Što djeca onda najviše trebaju?
Na našem Zavodu često se smijemo s djecom, a razlog su najčešće sitnice koje ispune i naša srca. Pri tome nam pomažu i različite aktivnosti, koje imamo na Zavodu: kino projekcije petkom, adventska kućica u prosincu, proslave rođendana i obilježavanje završetka liječenja zvonjenjem zvona, govore mi psihologinje.
Samo neka zvoni zvono!
Dižem pogled i pitam ih je li to ovo šareno zvono na zidu? Odmah mi je zapalo za oko.
Kad dijete završi s liječenjem, povlači vrpcu kojom je vezano zvono, objašnjava mi Mateja.
To označava kraj njegove borbe. Jedini je to trenutak kad djeca imaju potpunu kontrolu. Jer ovdje ništa nije pod njihovom kontrolom – pazi što jedeš, pazi da se ne krećeš previše, lezi u krevet, primaj terapiju, pazi, pazi, pazi…
Kad se čuje zvuk pobjede, svi izlaze na hodnik - djeca, roditelji i osoblje. Fotografiraju se, napušu balone, djeca dobiju poklone i personaliziranu pohvalnicu na kojoj piše čemu su naučili odrasle.
Onda mali junaci kreću u život za koji su se mjesecima borili. Vraćaju se u školske klupe, doma na ručak, na igralište, vraćaju se djetinjstvu koje je na trenutak stalo, ali nikad nije nestalo. I shvate da su puno jači nego što su mislili.
