Kako u svom dopisu povodom današnjeg dana navodi Klub roditelja nedonoščadi "Palčići", u cijelom svijetu jedno od desetero djece rodi se prije vremena. U Hrvatskoj je to više od 2600 djece godišnje, odnosno sedam svakoga dana.
Budući da se rađaju nezreli, ovoj je djeci, da bi preživjela, neophodna podrška specifičnih medicinskih uređaja te velika stručnost i posvećenost visokoobrazovanih medicinskih djelatnika.
Unatoč tome, posljedice prijevremenog rođenja mogu biti vrlo ozbiljne i trajne, a prijevremeno rođenje vodeći je uzrok smrtnosti djece mlađe od jedne godine i drugi vodeći uzrok smrtnosti djece mlađe od 5 godina. Svake godine zbog prijevremenog rođenja u svijetu umire milijun djece, navodi se, između ostalog, u dopisu.
Inače, zbog lošijeg sustava zdravstvene zaštite u Hrvatskoj umire više dojenčadi nego što je to europski prosjek. Tim više, prijevremeno rođena djeca, tj. palčići u Hrvatskoj pravi su mali heroji kada je u pitanju borba za život.
Od trenutka kada dođu na svijet njihovim je roditeljima potrebna sva pomoć, i medicinska, ali i ona topla, ljudska. Upravo pomoć, edukacije i razmjenu iskustava te potporu roditeljima nudi Udruga Palčići, koja nam je pomogla i u realizaciji ovog teksta.
DVA PITANJA
Pitali smo roditelje palčića dva pitanja: Što bi voljeli da su znali iz sadašnje perspektive kao roditelji prijevremeno rođenje djece te što bi voljeli da njihova okolina zna kada su u pitanju palčići.
Evo njihovih odgovora i nadamo se da će nekome pomoći ali i povećati razumijevanje u našem društvu kada su u pitanju ovi mali, hrabri borci.
ŠTO BISTE VOLJELI DA STE ZNALI IZ SADAŠNJE PERSPEKTIVE KAO RODITELJI PALČIĆA?
Na temelju iskustva naučila sam da je zapravo svaka trudnica potencijalna majka palčića, a zapravo nijedna toga nije svjesna. Trudnoća mi je od početka bila rizična zbog visokog tlaka, s time da sam dva puta bila hospitalizirana, a ni u jednom trenutku nitko mi nije spomenuo prijevremeni porođaj koji za posljedicu ima rođenje palčića.
Informiranost bi morala biti mnogo veća jer šok koji svaka majka doživi kad vidi svoju rođenu bebu u inkubatoru onako sićušnu i nemoćnu bi se tako svakako mogao izbjeći. Dakle, voljela bih da sam prije znala kakve sve preglede i kontrole rođenje prematurusa nosi sa sobom i da neuroizična beba nije bolesna beba - mama palčića.
Voljela bih da sam znala da, kada su u pitanju palčići, trebamo živjeti dan za dan, sat za sat. Svaki njihov preživjeli sat je i njihova nova pobjeda. Nisu bitni dani provedeni u bolnici, bitne su molitve, nada i vjera u njih. Nisu bitne tuđe riječi koje te povrijede, bitno je tvoje mlijeko za tvoje dijete - mama Barbara B.
Kako je njihova mama medicinske struke, znala je što ih sve očekuje i što znači svaki novi nalaz, što znači svaka nova igla ili cjevčica na njihovu tijelu, pa čak i da jedna platnena pelena više u inkubatoru nije dobar znak, al tu je bio tata, za kojeg doktori kažu da nosi velike kričavo ružičaste naočale, pun je pozitive i vjeruje u njih da će se izboriti za sebe.
Iz sadašnje perspektive, kao roditelji palčića koji su proveli četiri mjeseca u jednoj bolnici i još uvijek provode vrijeme s drugim palčićem u drugoj bolnici, ne možemo reći da smo mogli imati neka saznanja jer oko nas su bili doktori i medicinske sestre te drugi roditelji palčića koji su nas pripremali na sve moguće ishode, plakali i veselili se s nama.
Naravno, sigurno ćemo reći kad će biti malo veći - da smo barem znali za neke stvari prije - Marina i Igor Vrbanić, roditelji palčića Jakova i Mateja, rođeni prije 4 mjeseca sa 23+6tt.
Voljela bih da sam znala kako funkcionira uspostavljanje dojenja u bolnici dok je beba u inkubatoru. I bilo bi mi OK da može i suprug sudjelovati na tečaju baby handlinga u bolnici - mama palčića blizanaca.
Moj palčić rođen je prije 15 i pol mjeseci i od početka liječenja na neonatologiji u bolnici Sestara Milosrdnica imali smo jako dobru potporu doktorica i sestara koje su nama roditeljima na svakodnevnim konzultacijama iznosile stanje našeg palčića i stvarno nam je to puno pomoglo kada smo imali teške dane, a i priprema za kući.
Puno mi je pomogla ta otvorena komunikacija i tada, a tako i danas, s doktorima i fizioterapeutima na Goljaku - mama Antonia.
Kad je došla iz bolnice, nisam je povijala (nisu je povijali ni u bolnici), a mislim da sam trebala. Možda bi tako bolje osjetila svoje tijelo. Na ergoterapiji su je ponekad malo umotali i stavljali u viseću vreću za ljuljanje (oprostite, ne znam stručni naziv za tu ljuljačku) - mama Umija.
ŠTO BISTE VOLJELI DA VAŠA OKOLINA ZNA KADA SU U PITANJU PALČIĆI?
Voljela bih da je moja okolina svjesna da prematurus i neurorizična beba NIJE BOLESNA BEBA! To su zapravo veliki borci koji od svog prvog daha vode borbu za život! Svaki pogled upućen mojoj prijevremeno rođenoj bebi u kojem vidim ono - ta beba je drugačija - zapravo je dokaz primitivne sredine u kojoj živimo!
Da, moj sin je drugačiji, ali ne u smislu u kojem ga okolina doživljava, nego zato što je hrabar, jak i borac od početka! I drugačiji smo zato što pomičemo granice izdržljivosti, hrabrosti i snage koju majke palčića imaju! Želim da znaju da su palčići djeca velikog srca i svi koji ih etiketiraju kao "manje vrijedne" ustvari opisuju sebe kao takve – mama palčića.
Voljela bih da okolina zna:
- Palčići su pobijedili najtežu bitku u životu, pa što su za njih male prepreke
- Palčići nisu drugačija djeca, oni su potpuno normalna djeca kao SVA druga djeca
- Palčići nisu bolesna djeca, oni su zdrava djeca koja malčice kaskaju za normalno rođenom djecom
- Palčići se ne moraju držati pod staklenim zvonom, samo ih mi roditelji držimo zbog straha.
Palčići su čuđenje u svijetu. Tako mali, sićušni, ranjivi, a toliko hrabri, inatljivi i borbeni – mama Barbara B.
Okolina Palčića trebala bi znati da su to bebe i djeca kao i sva druga, samo trebaju više pažnje i nježnosti. Primijetili smo da ljudi imaju neko drugo viđenje kako ta djeca izgledaju kad se rode jer kad vide njihove slike kažu pa oni izgledaju kao bebe.
Da - izgledaju kao bebe, sitne male bebe s rukama, nogama, glavom s nosićem, ustima, očima, ustima i ušima. Plaču i smiju se - Marina i Igor Vrbanić, roditelji palčića Jakova i Mateja, rođeni prije 4 mjeseca s 23+6tt.
Okolina, nažalost, ima pogrešno mišljenje o palčićima. Mi smo prošlu zimu odbijali posjete, a posebno kontakt s drugom djecom jer je bio mali i nije se cijepio i okolina je kritički gledala što ga čuvamo od sviju. Zašto ga nisi upisala u jaslice? Neće biti s djecom, previše ste skupa... To su neka od pitanja i komentara - mama Antonia.
Od okoline bi mi dobro došlo više razumijevanja i manje predrasuda. Tim malim herojima treba za neke jednostavne stvari više vremena. Roditeljima dobro dođe svaka podrška. I meni je smetalo kad netko svoje 'normalno' rođeno dijete usporedi s mojim koje je rođeno u 24+1 tjednu.
Naprimjer, dugo nismo išli nikamo gdje je puno ljudi na jednom mjestu, pa smo dobivali 'dobronamjerne' savjete tipa 'što fali, što pretjerujete, i mi smo nosili naše i na svadbe'... – mama Umija.
Ako želite pomoći djelovanju neprofitne udruge Palčići, jednostavno skenirajte ovaj QR code i donirajte:
Dodat ćemo i da se 17. studenog diljem svijeta organiziraju aktivnosti kojima se želi podići svijest javnosti o problemu prijevremenog rađanja, a jedna od aktivnosti je i osvjetljavanje poznatih građevina dekorativnom rasvjetom ljubičaste boje.
Molimo vas stoga da razmotrite mogućnost da bar jednu od građevina u svom gradu osvjetlite ljubičastom bojom 17. studenog, pozvali su iz Udruge Palčići.
