Silvija Milčić, mlada djevojka koja je cijeli život suočena s teškom dijagnozom, podijelila je svoju priču. Iako niti jedan dan njezina života nije jednostavan, za nju je borba s ovom rijetkom bolesti svakodnevica, ali to je nije pokolebalo u ostvarenju životnih planova.

Cistična fibroza rijetka je genetska bolest, s kojom, prema podacima Europskog registra za cističnu fibrozu, u Hrvatskoj živi oko 150 osoba. Riječ je o bolesti koja je još uvijek smrtonosna i uz koju je očekivani prosječni životni vijek u svijetu oko 43 godine.

Bolest se liječi simptomatski, a jedini način kako bi se bolest iskorijenila bila bi genetska terapija, koja, nažalost, još uvijek nije dostupna.

U Hrvatskoj je oko 150 oboljelih prema podacima Europskog registra za cističnu fibrozu U Hrvatskoj je oko 150 oboljelih prema podacima Europskog registra za cističnu fibrozu Foto: Nova Studio

''Uslijed ove bolesti u čitavom organizmu dolazi do poremećaja u lučenju klorida, a oni su sastavni dio soli koje povlače vodu i kao posljedica toga u svim organima oboljelih od cistične fibroze dolazi do nakupljanja guste sluzi jer nema dovoljno tekućine. Zbog toga nastaju začepljenja različitih žlijezda u različitim organima, pri čemu su najviše pogođena pluća'', objašnjava doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pulmologinja u KBC-u Zagreb.

doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pulmologinja u KBC-u Zagreb doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pulmologinja u KBC-u Zagreb Foto: Nova Studio

Silviji Milčić bolest je dijagnosticirana u dobi od dvije godine. Nakon što je prirast težine bio malen i nakon učestalih bronhitisa, liječnici su posumnjali u ovu rijetku bolest. Nakon dugotrajne dijagnostike teška dijagnoza je potvrđena. Glavni simptom ove bolesti je kašalj, suhi, podražajni i produktivni. Kašalj joj onemogućava da leži na leđima. Često je prisutno hroptanje u plućima, sviranje u plućima, umor i probavne tegobe. Silviji je dijagnosticiran i dijabetes.

Nažalost, ističe Silvija, u zajednici još nije raširena svijest o ovoj bolesti, a zbog toga što nema vidljive simptome, često nailazi na nerazumijevanje. Iako simptomi nisu vidljivi, briga o vlastitom organizmu je svakodnevna, dugotrajna i neprekidna.

Silvija Milčić Silvija Milčić Foto: Nova Studio

''Liječenje obuhvaća svakodnevne, dugotrajne terapije, koje počinju od samog jutra. Samo da bih ujutro izašla iz kuće, treba mi barem dva sata da obavim svu potrebnu terapiju, a isto to je potrebno ponoviti kad se vratim kući, ali svejedno to radim i dalje svakog dana jer za mene nema niti praznika, niti godišnjeg odmora, niti slobodnog dana, nego jednostavno to moram raditi uvijek i baš svaki dan. Ako se preskoči dio terapije, to vodi ka pogoršanju'', objašnjava Silvija.

Unatoč toj opsežnoj terapiji i izazovima koje ima te bolničkim liječenjima i terapijama, Silvija se trudila da je to ne zakine u životu. Završila je i stručni studij informatike te je zaposlena na pola radnog vremena i to je ispunjava.

Ostvari svoju uobičajenu kupnju na dan 26.11.2021. i pomozi Centru za cističnu fibrozu Ostvari svoju uobičajenu kupnju na dan 26.11.2021. i pomozi Centru za cističnu fibrozu Foto: Nova Studio

Kako bi se uvjeti bolničkog liječenja poboljšali, dm je odlučio na Giving Friday donirati pet posto ukupnog dnevnog prometa ostvarenog 26. studenog Centru za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb.
Budući da genetska terapija još uvijek nije postignuta, danas se cistična fibroza liječi simptomatski.

'Ova donacija i ova hvalevrijedna akcija rezultirat će nabavkom uređaja koji će nam dominantno pomoći u čišćenju dišnih puteva u bolničkim uvjetima. Ova donacija ide ravnomjerno i za liječenje odraslih i djece oboljelih od cistične fibroze'', rekla je doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac.

Nova StudioSadržaj je napravljen u produkciji Nova Studija, native tima Nove TV, u suradnji s partnerom dm po najvišim profesionalnim standardima.

Još lakše do inspiracije uz omiljene teme. Preuzmi novu DNEVNIK.hr aplikaciju