Zadovoljna.hr
pretraživanje
  • Moda & ljepota
  • Zdravlje & Prehrana
  • Posao & Obitelj
  • Ljubav & Sex
  • Dom & Uređenje
  • Kultura & Zabava
Upravljaj obavijestima
  • Pratite Zadovoljna.hr
  • Nova TV
  • Dnevnik
  • Punkufer
  • Punkufer
  • Showbuzz
  • Pišite nam
  • Uredništvo
  • Oglašavanje i marketing
  • Uvjeti korištenja
  • © Zadovoljna.hr
  • Dnevnik.hr
  • Vijesti
  • Sport
  • Showbizz
  • Putovanja
  • Tech
  • Zdravlje
  • Biznis
  • Zabava
  • Teen
  • Tv
Posao & obitelj

Život s cističnom fibrozom: ''Terapiju moram provoditi svaki dan, za mene nema godišnjeg odmora, niti slobodnog dana''

23. studenoga 2021 Piše Nova Studio
Video nije dostupan

Silvija Milčić, mlada djevojka koja je cijeli život suočena s teškom dijagnozom, podijelila je svoju priču. Iako niti jedan dan njezina života nije jednostavan, za nju je borba s ovom rijetkom bolesti svakodnevica, ali to je nije pokolebalo u ostvarenju životnih planova.

Cistična fibroza rijetka je genetska bolest, s kojom, prema podacima Europskog registra za cističnu fibrozu, u Hrvatskoj živi oko 150 osoba. Riječ je o bolesti koja je još uvijek smrtonosna i uz koju je očekivani prosječni životni vijek u svijetu oko 43 godine.

Bolest se liječi simptomatski, a jedini način kako bi se bolest iskorijenila bila bi genetska terapija, koja, nažalost, još uvijek nije dostupna.

U Hrvatskoj je oko 150 oboljelih prema podacima Europskog registra za cističnu fibrozu U Hrvatskoj je oko 150 oboljelih prema podacima Europskog registra za cističnu fibrozu Foto: Nova Studio

''Uslijed ove bolesti u čitavom organizmu dolazi do poremećaja u lučenju klorida, a oni su sastavni dio soli koje povlače vodu i kao posljedica toga u svim organima oboljelih od cistične fibroze dolazi do nakupljanja guste sluzi jer nema dovoljno tekućine. Zbog toga nastaju začepljenja različitih žlijezda u različitim organima, pri čemu su najviše pogođena pluća'', objašnjava doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pulmologinja u KBC-u Zagreb.

doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pulmologinja u KBC-u Zagreb doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac, pulmologinja u KBC-u Zagreb Foto: Nova Studio

Silviji Milčić bolest je dijagnosticirana u dobi od dvije godine. Nakon što je prirast težine bio malen i nakon učestalih bronhitisa, liječnici su posumnjali u ovu rijetku bolest. Nakon dugotrajne dijagnostike teška dijagnoza je potvrđena. Glavni simptom ove bolesti je kašalj, suhi, podražajni i produktivni. Kašalj joj onemogućava da leži na leđima. Često je prisutno hroptanje u plućima, sviranje u plućima, umor i probavne tegobe. Silviji je dijagnosticiran i dijabetes.

Nažalost, ističe Silvija, u zajednici još nije raširena svijest o ovoj bolesti, a zbog toga što nema vidljive simptome, često nailazi na nerazumijevanje. Iako simptomi nisu vidljivi, briga o vlastitom organizmu je svakodnevna, dugotrajna i neprekidna.

Silvija Milčić Silvija Milčić Foto: Nova Studio

''Liječenje obuhvaća svakodnevne, dugotrajne terapije, koje počinju od samog jutra. Samo da bih ujutro izašla iz kuće, treba mi barem dva sata da obavim svu potrebnu terapiju, a isto to je potrebno ponoviti kad se vratim kući, ali svejedno to radim i dalje svakog dana jer za mene nema niti praznika, niti godišnjeg odmora, niti slobodnog dana, nego jednostavno to moram raditi uvijek i baš svaki dan. Ako se preskoči dio terapije, to vodi ka pogoršanju'', objašnjava Silvija.

Unatoč toj opsežnoj terapiji i izazovima koje ima te bolničkim liječenjima i terapijama, Silvija se trudila da je to ne zakine u životu. Završila je i stručni studij informatike te je zaposlena na pola radnog vremena i to je ispunjava.

Ostvari svoju uobičajenu kupnju na dan 26.11.2021. i pomozi Centru za cističnu fibrozu Ostvari svoju uobičajenu kupnju na dan 26.11.2021. i pomozi Centru za cističnu fibrozu Foto: Nova Studio

Kako bi se uvjeti bolničkog liječenja poboljšali, dm je odlučio na Giving Friday donirati pet posto ukupnog dnevnog prometa ostvarenog 26. studenog Centru za cističnu fibrozu djece i odraslih KBC-a Zagreb.
Budući da genetska terapija još uvijek nije postignuta, danas se cistična fibroza liječi simptomatski.

'Ova donacija i ova hvalevrijedna akcija rezultirat će nabavkom uređaja koji će nam dominantno pomoći u čišćenju dišnih puteva u bolničkim uvjetima. Ova donacija ide ravnomjerno i za liječenje odraslih i djece oboljelih od cistične fibroze'', rekla je doc. dr. sc. Andrea Vukić Dugac.

Nova StudioSadržaj je napravljen u produkciji Nova Studija, native tima Nove TV, u suradnji s partnerom dm po najvišim profesionalnim standardima.

Podijeli
  • Facebook
  • Twitter
  • WhatsApp
  • Viber
  • Email

Čitaj dalje

Još vijesti

 
Prati nas i na Instagramu!
Koji su vaši dojmovi na Advent??
@dasa_kovacevic
Savršeno prženu, hrskavu, taman slatku Morning Lab granolu Zagrepčanke Tijane potražite na policama Startaj Hrvatska u svim INTERSPAR i odabranim @spar trgovinama
Neopisiva ljubav s pastom... ❤
@divaisback 
#pastalover #zadovoljnahr
Želimo vam ugodnu sredinu tjedna! 😍
@iris_burbonov 
#bouquet #flowers #zadovoljnahr
pretraživanje
  • Pratite Zadovoljna.hr
  • Nova TV
  • Nova Plus
  • Punkufer
  • Punkufer
  • Showbuzz
  • Kreni Zdravo
  • Pišite nam
  • Uredništvo
  • Oglašavanje i marketing
  • Uvjeti korištenja
  • Politika zaštite privatnosti
  • Politika o kolačićima
  • Upravljaj obavijestima
  • © Zadovoljna.hr
Zatvori

MODA, LJEPOTA, LJUBAV, ZDRAVLJE,
UREĐENJE DOMA, SAZNAJ SVE ŠTO TREBAŠ
ZA SEBE NA JEDNOM MJESTU.

Prijavi se na
newsletter!

Please don't insert text in the box below!
modal close