2. travnja obilježava se Dan svjesnosti o autizmu. Kao i prethodnih, i ove godine društvene mreže prepune su objava roditelja djece iz spektra autizma. Tako i treba biti, mi roditelji najbolje ćemo educirati društvo jer mi "živimo autizam". Međutim, usudit ću se reći kako je većina objava usmjerena prema onome što u sustavu ne valja i što sustav ne pruža.
I da, to jest stvarnost obitelji osoba s autizmom, mnogo toga u sustavu ne valja, samo mrvicu onoga što je potrebno država osigurava, da, obitelji su prepuštene same sebi i svojim mogućnostima po principu "koliko para toliko muzike", da, neki drugi subjekti preuzeli su ulogu države (pri ovome mislim prije svega na udruge) itd. Želim reći da svaka objava toga dana, u smislu naglašavanja očekivanja i potreba obitelji i osoba s autizmom, točna je nikako nije zanemariva.
Zašto na Dan autizma društvu ne bismo pokazali da 'biti autističan' ne nosi u sebi ništa uvredljivo za bilo koju osobu, već upućuje na drugačiji pogled na svijet, drugačiji način učenja i drugačiji pristup društvu?
Međutim, možda ću sada zvučati grubo, ali ipak bih voljela da se Dan autizma obilježava tako da se društvo upozna s autizmom s puno manje gorčine koja se osjetila u zraku toga dana. Svi problemi s kojima se suočavamo naša su cjelogodišnja borba i na njih treba upućivati i pokušati ih rješavati cijelu godinu.
Zašto čekati Dan autizma za glasno progovaranje oko sustava, zašto ne iskoristiti taj dan i tu pažnju koju dobijemo taj dan od društvene zajednice za upoznavanje ljudi s autizmom? Većina građana susrela se s riječi autizam, ali svi oni koji ne poznaju niti jednu osobu sa spektra autizma zapravo i ne znaju što to znači i često ju koriste u svrhu uvrede: "baš si autističan".
Zašto na Dan autizma društvu ne bismo pokazali da "biti autističan" ne nosi u sebi ništa uvredljivo za bilo koju osobu, već upućuje na drugačiji pogled na svijet, drugačiji način učenja i drugačiji pristup društvu? Zašto ne bismo ukazali na to kako djeca i osobe s autizmom žele usvojiti društvene norme jer žele biti dio društva, ali im ponekad stvari koje mi uzimamo zdravo za gotovo, poput razumijevanje materinjeg jezika, to otežavaju?
Društvo se treba informirati tako da im se prikaže s kakvim se izazovima osobe s autizmom svaki dan susreću prilikom obavljanja najjednostavnijih radnji kao što su osobna higijena, hranjenje, odlazak u trgovinu i sl. Društvo treba informirati o tome da neprimjereni oblici ponašanja kod djece s autizmom nisu odraz neodgoja, već nerazumijevanja situacije u kojoj se dijete nađe ili reakcija na senzoričke podražaje. Također, ako se takvi oblici ponašanja i dogode, društvo treba informirati kako toj osobi pomoći.
Mi roditelji smo ti koji educiraju društvo jer najbolje znamo što znači život s autizmom i mi smo ti koji zadnjim atomima snage trebamo gurati svijest društva naprijed.
Zašto se na Dan autizma ne pokaže za što su sve osobe s autizmom sposobne, a ne samo gdje im treba pomoći i za što su nesposobne? Svaka osoba s autizmom, kao i bilo koja druga osoba koja nije urednog razvoja, ima svoje potencijale i kvalitete koje treba razvijati. Ponekad je teško uočiti te kvalitete jer osoba ima minimum razumijevanja pa svoje potencijale ne može izraziti na društveno prihvatljiv i svima jasan način, ali ni u jednoj osobi ne postoje samo teškoće.
Zašto ne pokazati uspješne autiste kao što se u društvu prezentiraju uspješni poduzetnici i političari, zašto bi se uz autiste trebalo samo ukazivati na teškoće sa sustavom i nedovoljnom podrškom? Barem na taj dan, koji je njihov dan i u kojem bi se društvo trebalo upoznati s autizmom, a ne s nedostacima sustava.
Dosta je roditelja ogorčeno kako se svi na Dan autizma posvete puštanju balona i obećanjima, a kada taj dan prođe, sve utihne. Usudit ću se reći da utihne onoliko koliko MI roditelji dozvolimo da utihne i po meni je to puno i previše tišine. Mi smo glasnogovornici naše djece, mi smo ti koji educiraju društvo jer najbolje znamo što znači život s autizmom i mi smo ti koji zadnjim atomima snage trebamo gurati svijest društva naprijed. Mi smo ti koji si trebaju uzeti u zadatak da do Dana autizma 2019. godine broj osviještenih građana povećamo za bar 10 posto. U tom postotku možda će biti neka osoba na pravom mjestu u pravo vrijeme koja će pokrenuti sustav barem malo.
Društvo treba upoznati s autizmom jer mnogi koji su u poziciji pomoći u rješavanju naših problema kroz zakonske okvire čak i ne znaju što je autizam i što znači živjeti s autizmom.
Dragi roditelji, na nama je osigurati našoj djeci što bolji položaj u društvu tako da autizam učinimo dijelom svakodnevnice, ne samo naših obitelji, već i društva. To je nešto što niti jedna institucija ne može odraditi bolje od nas koji autizam živimo 24 sata dnevno.
Sretan nam svima Dan autizma sa puuuuuunooooo plavih sjajnih balončića!!!!!!
TEKST PREUZET SA STRANICE LOGOPED.HR.
