Biti roditelj djeteta kojem je dijagnosticiran autizam ili se sumnja na njega nije nimalo jednostavno. U sekundi se život preokrene naglavačke, a roditelji često krive sebe za djetetovo stanje ili pak, s druge strane, negiraju to stanje.

S brojnim takvim roditeljima u svojoj bogatoj karijeri susrela se Nataša Dolović, učiteljica, edukatorica i rehabilitatorica te vlasnica edukacijsko-rehabilitacijske prakse Angerona, koja je život posvetila radu s djecom s autizmom. Svoje je znanje stjecala na edukacijama diljem svijeta, a s već nekoliko diploma u ruci, još ne namjerava stati.

Pojasnila nam je kako se kod djece mogu prepoznati simptomi autizma, što tada roditelji moraju napraviti, kako se provodi terapija i zašto vjeruje da je iznimno važno djecu uključiti u redovnu nastavu.

Kako kaže, autizam odnosno poteškoće spektra autizma (PSA), karakterizira trijada simptoma koji se razlikuju u kvantitativnim i kvalitativnim dimenzijama. Poteškoće socijalizacije, komunikacije te stereotipna i repetitivna ponašanja sa suženim interesom srž su dijagnostičkih kriterija. Ona se mogu pojaviti u vrlo ranoj dobi.

Biti roditelj djeteta s PSA je zahtjevno, ali koji odgoj nije zahtjevan?

Već u prvoj godini života to može biti socioemocinalna atipičnost u ponašanju koja se izražava kao snažna senzorna osjetljivost, jaka plačljivost kojoj se ne može utvrditi uzrok, nedostatak gugutanja, slabe socijalne interakcije u kojima dijete ne doživljava roditelja.

U drugoj godini i dalje perzistiraju socioemocionalne atipičnosti, no u tom razdoblju jače se izražava socijalna izoliranost  dijete se voli igrati samo, mogu se pojaviti stereotipije (neobični pokreti rukama, trupom), nedostaju igre pretvaranja, dijete se fokusira na jedne te iste igračke ili predmete te ih vrti ili okreće na neobičan način, a prisutan je i neostatak združene pažnje.

Tu su i problemi u govoru, no sam govor ne može biti kriterij za dijagnozu PSA, pojašnjava nam Nataša.

Alarmirati liječnika i prilikom najmanje sumnje
Kada se dijete bliži trećoj godini, već se sa sigurnošću može reći je li riječ o PSA, no simptomi se ne manifestiraju kod sve djece na jednak način, a ponekad su neki od navedenih samo dio razvoja. Zato je i prilikom najmanje sumnje roditelja potreban odlazak liječniku i specijalistima. Upravo se liječniku opće medicine ili pedijatru roditelji i prvo obraćaju.

Nataša upozorava da pritom treba, prije svega, imati na umu sve simptome koje smo zapazili i kod djeteta i ne dopustiti da nas liječnik uvjeri u nešto što nije tako.

Nažalost, liječnici nisu educirani za ovakvu dijagnostiku i zato, ako roditelj izrazi zabrinutost, moraju uputiti na daljnje pretrage kod rehabilitatora. Iskustvo je pokazalo da roditelji u najvećem broju slučajeva s pravom osjećaju da nešto nije u redu. S druge strane, ima i roditelja koji čekaju do djetetove treće godine, misleći da će se sve posložiti samo od sebe i ne žele priznati da s djetetom nešto nije u redu, ističe Nataša.

Međutim, pokažu li daljnje pretrage da dijete ima PSA, roditelji ga odmah moraju uključiti u edukacijsko-rehabilitacijske postupke, bilo da ima svega nekoliko mjeseci ili tri i više godine. Natašino iskustvo pokazuje da u već nekoliko mjeseci dolazi do pozitivnih promjena u razvoju jer je tada roditelj educiran za praćenje određene karakteristike.

Roditelji moraju učiti uz svoje dijete
Kao dijagnostičarka PSA po ADOS-II mjernom instrumentu, Nataša u svojoj privatnoj praksi nakon dijagnoze djecu uključuje u edukacijsko-rehabilitacijske postupke.

Djeca s PSA imaju slabe mehanizme samoregulacije i to je prva stavka koju počinjemo vježbati, a roditelji su prvi koji se tomu podučavaju. Ja samo dajem koordinate kretanja, a oni voze. Uče zajedno sa svojim djetetom uz uspone i padove, kroz suze i smjeh, ali cilj nam treba biti zajednički: da razvoj i ishod djeteta bude što bolji i da obitelj naučiti živjeti sa svojim djetetom i uživati u tome!

Roditelji moraju naučiti što je struktura, predvidljivost, zašto vizualne strategije i kako regulirati ponašanja, pojašnjava.

Djeca moraju doživjeti neuspjeh, ona moraju pasti, ona moraju plakati da bi se znali potruditi za uspjeh, ustati kad je teško i nasmijati se i biti hrabri stati korak dalje

Često su od velike pomoći i težinski prsluci i pokrivači koji roditeljima značajno olakšavaju nošenje s ovom situacijom.

Kako djeca s PSA imaju i poteškoće senzorne integracije, jedan od većih izazova za tu djecu je doživljaj vlastitog tijela ili dijelova tijela. Za to je odgovoran proprioceptivni i kinestetički aparat.

Zbog hiposenzitivnosti tog aparata djeca se često zavlače u uske prostore, vole kad ih se stisne, smiruje ih čvrsti stisak, neka se čak guraju ispod madraca, između namještaja i slično. Da bi zadovoljila tu potrebu na primjereniji način, koristimo težinske prsluke i pokrivače koje dobro prihvaćaju! Poboljšavaju koncentraciju i fokus, djeluju smirujuće i poboljšavaju spavanje, napominje ova rehabilitatorica.

Nema sumnje u to da dijagnoza PSA snažno utječe ne samo na dijete, nego na čitavu obitelj. Naime, tada PSA nema samo dijete, nego i čitava obitelj. Tada je na roditeljima da nauče kako biti roditelji takvom djetetu.

To je drugačije roditeljstvo, ali je roditeljstvo i u njemu bi trebali uživati. Činjenicu da nam dijete ima PSA nije lako prihvatiti. Ima roditelja koji godinama ne mogu prihvatiti stanje svog djeteta. Traže lijek (koji ne postoji), neki ne mogu izgovoriti 'autizam', koriste neke termine koje su sami postavili, jednostavno ne prihvaćaju dijagnozu. Imati dijete s PSA je zahtjevno, ali koji odgoj djeteta nije zahtjevan? Najvažnije je prihvatiti dijete i učiti zajedno njim.

Također upozorava i na to da roditelji ne bi trebali slušati neumjesne komentare okoline, posebno kada dođe do „incidenta“ u javnosti. Roditelji moraju biti složni jer je njihova stabilnost preduvjet za razvoj djeteta.

Uključivanje u redovnu nastavu
Jedan od izazova s kojima se roditelji moraju suočiti jest i uključivanje djeteta s PSA u redovni obrazovni program. U posljednjih nekoliko godina na nastavničkim smjerovima diplomskih studija obvezni su kolegiji koji govore o poučavanju učenika s posebnim potrebama, no svejedno kod brojnih nastavnika, napose starije generacije, nedostaje edukacija o tom polju, i to najčešće zbog nedostatka sredstva škola da ih educiraju. U konačnici sve ovisi o samom nastavniku i tome kako će se on postaviti.

Uz adekvatno pristupanje dijagnozi, i djetinjstvo obilježeno autizmom ili bilo kojom drugom teškoćom u razvoju može biti ispunjeno vedrinom
Uz adekvatno pristupanje dijagnozi, i djetinjstvo obilježeno autizmom ili bilo kojom drugom teškoćom u razvoju može biti ispunjeno vedrinom (Foto: Sandro Sklepić)

Jedna sam od onih koja čvrsto vjeruje i želi da redovni sustav odgoja i obrazovanja bude jedini cilj za djecu s PSA, no svjesna sam i toga da škole nemaju uvijek uvjete za to. Asistenti jesu pomoć, ali ne možemo se oslanjati na njih jer nemaju dovoljno znanja.

Na kraju sve ostaje na osobnoj razini nastavnika, njegovoj vještini podučavanja, profesionalnom prihvaćanju izazova sve veće neurorazličitosti djece koja se susreću u redovnom sustavu školstva. Ima divnih nastavnika, a ima i onih drugih, ističe.

Pritom je od presudne važnosti suradnja svih onih koji su uključeni u djetetovo obrazovanje i odgoj, jer njemu svaka nova situacija predstavlja izvor anksioznosti.

Međutim, ne možemo ne primijetiti da se iz godine u godinu povećava broj djece s teškoćama u razvoju. Dok je kod autizma situacija ipak složenija i dijagnoza zahtijeva zaista detalje pretrage, neke se olako daju, poput ADHD-a.

ADHD je jedna od dijagnoza koja se olako daje. Ne da se olakša djetetu, već zato što se ne zna što je s djetetom pa je to često dijagnoza koju je najlakše napisati, a zapravo kad pogledate dublje, pronalazite neke patološke elemente u obitelji koji su neminovno doveli do nekih ponašanja kod djeteta.

Poteškoće socijalizacije, komunikacije te stereotipna i repetitivna ponašanja sa suženim interesom srž su dijagnostičkih kriterija.

Ako roditelj prizna i želi da se stanje kod djeteta poboljša, promjenom njihovih odnosa spram djeteta, dovodi do poboljšanja. Kod PSA češće se događa da se ta djeca ne dijagnosticiraju što je zaista veliki problem, ili se daje kriva dijagnoza, što zna dovesti i do dječje psihijatrije, upozorava nas Nataša.

Ipak, uz adekvatno pristupanje dijagnozi, i djetinjstvo obilježeno autizmom ili bilo kojom drugom teškoćom u razvoju može biti ispunjeno vedrinom, novim izazovima i lijepim uspomenama. U tome je, dakako, ključna uloga roditelja.

Djeca moraju doživjeti neuspjeh, ona moraju pasti, ona moraju plakati da bi se znali potruditi za uspjeh, ustati kad je teško i nasmijati se i biti hrabri stati korak dalje. A uloga je roditelja djetetu pružiti sigurnost i podršku na tom putu, a ne da sve uradi umjesto njega. Ovo vrijedi i za tipično i atipično razvijeno dijete. Roditelji naprosto moraju shvatiti koja je njihova uloga u životima djece, zaključuje Nataša Dolović.