Kada je imala samo 16 godina, Maji Liković Cipurić dijagnosticirana je multipla skleroza. Pamti i datum. Bio je 15. ožujka 2012. godine kada je, nakon šest mjeseci neizvjesnosti i traganja za objašnjenjem što joj se događa, saznala točno ime svog stanja. I osjetila olakšanje.
Olakšanje je pratila i zahvalnost jer "uvijek može i gore", a korisne su bile i riječi neurologa da je MS nešto s čime se može živjeti.
Ipak, olakšanju i zahvalnosti vrlo brzo su se pridružile i prve prepreke. Zbog tadašnjih kriterija liječenja Maja nije imala pravo na terapiju. U godinu i četiri mjeseca doživjela je četiri velika pogoršanja bolesti i pitala se: "Koliko puta mi se mora oduzeti tijelo do vrata da bih dobila lijek? Što mi se još mora dogoditi da bih dobila terapiju, koliko još moram čekati i hoću li se uspjeti oporaviti?"
Logična rješenja umjesto odustajanja
Unatoč svemu, Maja kaže da nikada nije bila pesimistična. No, neke stvari zbog dijagnoze je morala mijenjati - umjesto da odustaje počela je tražiti logična rješenja.
Iako odlikašica tijekom cijele srednje medicinske škole, shvatila je da medicina ipak nije najbolji odabir zbog njezina zdravstvenog stanja pa je pronašla drugi put.
Odabrala sam socijalni rad jer sam vidjela da je to čisti rad s ljudima, čista ljubav konkretne podrške i bila sam najsretnija na svijetu kada sam uspjela završiti srednju školu i upisati željeni fakultet jer doslovno mjesec dana prije završetka srednje škole, ležala sam nepokretna u bolnici na teškom terapijskom postupku plazmafereze i pitala se hoću li ja ove godine uopće završiti školu, prisjetila se Maja koja je cijelo to vrijeme, bez obzira na sve izazove, znala da će na kraju sve biti u redu i da će pronaći svoj put, unatoč okolini koja je bila puna sumnji i strahova.
Više od dijagnoze
Danas, više od 13 godina od početka ovog putovanja, Maja je socijalna radnica, volonterka i aktivistica. Djeluje u raznim udrugama i društvima koja brinu o osobama s multiplom sklerozom. Između ostalog, ona je predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije te dopredsjednica Foruma mladih s MS-om Hrvatske, a susreti s oboljelima dio su njezine svakodnevnice.
Godine života s ozbiljnom dijagnozom, kao i vrijeme provedeno s ljudima koji tu dijagnozu s njom dijele, itekako su dobar razlog da nam i Maja da svoje viđenje rečenice "dijagnoza nije prognoza", ali i načina kako kao društvo možemo bolje komunicirati kada su u pitanju teške zdravstvene dijagnoze.
Ona sama tijekom svog je MS putovanja čula spomenutu rečenicu, ali i nekoliko drugih koje su za nju dobar put i pokazatelj kako razmišljati.
Primjerice, kampanja povodom Svjetskog dana multiple skleroze koju provodi Savez društava multiple skleroze Hrvatske s udrugama članicama zove se "Ja sam više od MS-a" i to je najbolji primjer kako su osobe s dijagnozama, prije svega osobe i više su od same dijagnoze te nije dijagnoza ono što ih primarno obilježava.
U tom kontekstu vrlo je značajna terminologija koja se koristi i koja dugoročno ima veliko, veliko značenje kako za samu osobu, tako i za društvo u cjelini zbog vrlo izražene stigmatizacije i etiketiranja, ali i senzibilizacije i podrške, objašnjava Maja i dodaje još jednu rečenicu koja joj se urezala u sjećanje.
"I slaba, jača sam". Ona mi je dala ogromnu motivaciju i drugačiji pogled na sve što se događa jer nije dijagnoza to što me čini slabom, već diže, jača i motivira na daljnje djelovanje, zaključuje.
Važnost vremena
Ako se, dakle pita nju, "rečenica 'dijagnoza nije prognoza' zvuči kao motivacija i nit vodilja u suočavanju i prihvaćanju iste jer tek kada dođemo u realitet s dijagnozom, uvidjet ćemo kako ona itekako nije prognoza."
Naravno, stvari nisu uvijek jednostavne, a problem kojeg je Maja itekako postala svjesna kroz sve svoje aktivnosti je taj da ljudi vrlo teško komuniciraju kako se osjećaju sami sa sobom.
Ljudi teško izražavaju svoje strahove i vrlo često ne vide pozitivne pomake i korake u svojem stanju i životu, posebice na početku dijagnoze kada im je dojam kako je sve propalo i sve je crno.
Dugogodišnje iskustvo mi je pokazalo da je najvažnije s ljudima uzeti vremena i pokazati im kako smo tu da pružimo podršku, da slušamo i kažemo im da će za neke stvari vrijeme pokazati svoje, da ne moraju sve odjednom prihvatiti, napraviti i da će s vremenom stvari sjesti na svoje mjesto.
Nisam liječnica i teško mi je ponekad ljudima odgovoriti na pitanja o terapiji, no pokušavam im objasniti da je svakom lijeku potrebno vrijeme djelovanja, da se s multiplom sklerozom živi i liječi na duge staze te da oporavak ne ide preko noći, već je potrebno puno rada i truda na samom sebi te s bližnjima kako bi stvari sjele na svoje mjesto. Sunce uvijek nađe svoj put, ali na nama je koliko ćemo držati tmurne oblake i ne puštati ih od sebe, zaključuje Maja.
Kako postići puno?
U razgovoru s Majom dotaknuli smo se i očekivanja koja se stavljaju pred ljude s teškim dijagnozama.
Mišljenja je da se od pacijenata ne očekuje da odmah budu pozitivni jer svatko treba vrijeme da sagleda situaciju i da krene dalje, ali ovdje je, smatra, jako važna uloga medicinskog osoblja koje postavlja dijagnoze i priopćava iste ljudima.
Jer nije isto dobiti dijagnozu multiple skleroze u otpusnom pismu bez ikakvog objašnjenja na kućnu adresu ili od strane liječnika razumljivo objašnjeno s dovoljno vremena, naglašava Maja koja se ove teme dotaknula i u svom diplomskom radu, a istraživanje koje je provela pokazalo je kako je 7 od 11 sudionika doživjelo izostanak razgovora o multipli sklerozi prilikom postavljanja dijagnoze, a troje ih je dobilo informaciju putem otpusnog pisma što direktno ukazuje na izostanak emocionalne podrške u sustavu formalne podrške što je potom uvelike povezano s emocionalnim izazovima i lošom komunikacijom prema i s osobama s multiplom sklerozom ili općenito bilo kojom dijagnozom.
A osim institucionalnih prepreka, tu su i očekivanja okoline.
Maja nikada nije imala osjećaj da je ta očekivanja pritišću, ali priznaje da su je osuđivanja znala pogoditi.
Vrlo često bile su sumnje kako ću nešto uspjeti, a prema njihovim riječima sam "jadna i bolesna", kaže.
Upravo u takvim situacijama rečenica „dijagnoza nije prognoza“ za nju ima dodatnu težinu. Djeluje kao svojevrsni šamar okolini i dokaz da se upornošću, voljom i podrškom može postići puno.
Najvažnije je slušati sebe
Govoreći o emocijama, Maja naglašava da i tu u društvu postoje određene prepreke.
Ljudi, smatra, teško govore o svojim strahovima, tuzi ili ljutnji jer ih se, ako izgovore "nisam dobro" ili "teško mi je", često percipira kao slabije i stvara se jaz.
I zato moramo kontinuirano raditi na tome da osnažimo ljude da govore o osjećajima i kako se nose sa situacijama jer držeći stvari u sebi, dugoročno će nastati puno teže posljedice te će se samo zdravstveno stanje itekako pogoršati, vjeruje Maja koja naglašava i da je jako bitno da svaka osoba s multiplom sklerozom ili bilo kojom drugom dijagnozom ima autonomiju prilikom odabira svog emocionalnog i bilo kojeg drugog puta.
Važno je da niti u jednom trenutku ne zaboravimo slušati prvenstveno sebe, jer mi smo ti koji stvaramo prognozu kojoj dijagnoza može biti suputnica, a ne prijetnja ni smetnja.
Podrazumijevanje vodi nerazumijevanju
Kada govori o tome kako ohrabriti oboljele, Maja je jasna – podrška ne smije postati teret.
Savjeti koje nitko nije tražio ili usporedbe tipa "i mene boli glava" nikome ne pomažu. Najvažnije je, kaže, ne podrazumijevati kako se osoba osjeća, što misli i kako joj je.
Upravo podrazumijevanje vodi nerazumijevanju i osobe se tada osjećaju isključeno, neprihvaćeno, izolirano i s gorkim osjećajem kako su sami i nemaju nikoga da ih se čuje dok ih se sluša, kaže Maja i naglašava još jednu bitnu stvar.
Osobama s dijagnozama važno je ne postavljati zadatke i vremenske okvire, posebno novodijagnosticiranima. O kakvim zadacima je riječ?
Da unutar toliko i toliko vremena trebaju prihvatiti dijagnozu, promijeniti prehranu i instant promijeniti način života unutar toliko i toliko vremena - jer ljudi će se tek onda odmaknuti, zatvoriti u sebe i ne djelovati prema onome što je najbolje za njih same, poručuje Maja.
"Dijagnoza nije prognoza" kao ohrabrenje
Odgovarajući pitanje kako najbolje koristiti rečenicu "dijagnoza nije prognoza", Maja je istaknula da je najvažnije osloniti se na stvarne primjere.
Koristiti rečenicu "dijagnoza nije prognoza" da bude ohrabrenje, a ne teret je najbolje koristiti kroz primjere ljudi što i kako se može učiniti s dijagnozom kako ne bi došlo do shvaćanja kako je to sad floskula, kaže.
Dodaje da je pritom važno naglasiti kako svaka osoba ima pravo na svoje vrijeme, a ništa se ne mora dogoditi sad i odmah.
Primjeri drugih oboljelih mogu biti snažna motivacija, iako, priznaje, postoje i oni kojima će takva rečenica smetati, ali i na tome se može raditi kako osobe više ne bi bile ogorčene situacijom u kojoj se nalaze.
Govoreći o društvenoj odgovornosti i sustavu podrške, Maja se osvrnula na vlastito istraživanje o socijalnim izazovima osoba s multiplom sklerozom. Na temelju tih uvida pokrenuto je besplatno savjetovanje za mlade koji tek ulaze u život s dijagnozom.
Savjetovanje provode psiholozi s multiplom sklerozom te ja, kao socijalna radnica s multiplom sklerozom i mogu reći da je to vrlo, vrlo značajan iskorak, objašnjava.
Smatra da je nužno društvo senzibilizirati od najranije dobi, kroz obrazovni sustav i javne kampanje, jer je empatija temeljna za bolju komunikaciju.
Poruka oboljelima i okolini
Za kraj, Maja je poslala snažnu poruku onima koji tek saznaju za ozbiljnu dijagnozu:
Moja poruka za osobe koje su saznale da imaju ozbiljnu bolest, bila to multipla skleroza ili neka druga, jest da prespavaju, odmore i hladne glave u mirno jutro sagledaju sve oko sebe… te da se ne libe u niti jednom trenutku tražiti pomoć i podršku drugih ljudi, okoline, ali prije svega stručnjaka.
A njihovu okolinu pozvala je na razumijevanje i poštovanje: „Za ljude u okolini osoba s ozbiljnijim dijagnozama poruka jest da ih ne sažalijevaju i ne gledaju kao manje vrijedne pojedince u društvu jer su to i dalje osobe s mnoštvo potencijala i mogućnosti kojima je sada možda potrebno nešto više podrške u odnosu na period prije, a možda i ne. Jednostavno molim bez podrazumijevanja ičijih osjećaja i misli, a još više bez izjava za nekog da se kaže 'ah, ona bolesna je'..."
* Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.
