Znate li skeč sjajnog Gitak TV-a koji se zove "Moja Ksenija"? Iz nekih nejasnih razloga, gotovo svaki put kad pomislim na svoju dijagnozu, u glavi otpjevam "moja multipla" kako je u tom skeču otpjevano "moja Ksenija". Ne znam koliko je to uopće bitno za priču, ali učinilo mi se zanimljivim.

A ta multipla je moja. Brojimo zajedničke dvije godine, malo više.

Nekad početkom 2017. počela mi je davati do znanja da stiže, iako ja pojma nisam imala što stiže. Bilo je to razdoblje mog života u kojem se stres gomilao, kilogrami odlazili bez ikakvog plana i programa, a onda se jedno jutro pojavila bol u koljenu.

To je stres, slaba si, vrati koje kilo i bit ćeš ko nova. Tako sam ja sebi govorila.
Uskoro se bol prebacila na drugo koljeno pa je više nisam mogla pravdati nekim udarcem o okvir kreveta ili rub ormara kojeg nisam bila svjesna, a onda su i svi oko mene počeli primjećivati da čudno hodam, pa su počeli dolaziti i dobronamjerni savjeti kako da mi bude bolje.

Ta moja multipla za to se vrijeme polako, ali nevjerojatno sigurno i snažno širila po mom tijelu i to "bit će mi bolje" bilo je nešto što sam uredno izgovarala, a sve manje vjerovala u to. U jednom trenutku moja je glava, čini mi se, bila jedini dio tijela koji me nije bolio. U njoj je pak bio propuh.

A onda sam dobila dijagnozu i s njom – komplimente.

Mislim, zapravo sigurna sam da mi ljudi nikad u životu nisu govorili da izgledam dobro kao posljednje dvije godine. Vjerojatno ih na to potiče i ta moja dijagnoza jer imaju drukčija očekivanja od osobe koja je, tako kažu papiri i struka, teško bolesna.

I neću sada biti lažno skromna, ja izgledam dobro. Ja jesam dobro.

Ne radi se tu samo o lijepim haljinama, crvenom ružu ili odličnoj frizuri. Radi se o tome da sam ja dobro negdje unutra, moja glava je dobro, a onda se sve to odrazi i na tu vanjštinu koju ljudi prvu vide.

Zašto ovo pišem?

Danas je Svjetski dan multiple skleroze, a cilj mu je, između ostalog, senzibilizirati javnost o nevidljivim stranama ove (naše) bolesti.

Moja multipla se polako, ali nevjerojatno sigurno i snažno širila po mom tijelu i to "bit će mi bolje" bilo je nešto što sam uredno izgovarala, a sve manje vjerovala.



Mnogo sam puta u posljednje dvije godine čula kako odlično izgledam uz, vrlo često, dodatak da uopće ne izgledam bolesno.

Meni vam to ne smeta, ali uopće, baš suprotno. Ima ljudi kojima smeta, i razumijem njihove razloge, ali meni ne. Ja zapravo jako volim čuti da izgledam dobro i da ne izgledam bolesno, to nekako znači da ljudi vide da stvarno jesam dobro.

Ali koliko god dobro moja glava i ja jesmo – ja jesam bolesna. Doma imam kutiju na kojoj piše ''Uputnice i nalazi'', u toj kutiji imam i rješenje u beneficiranom radnom stažu i tjelesnom oštećenju, a koljena me bole i dok ovo tipkam.

Zato ću današnji dan ipak iskoristiti kao povod za priču o djeliću onoga što se krije iza tog dobrog izgleda, za priču o trudu.

Puno truda da izgledam dobro, da budem dobro uložila sam nakon večeri u kojoj sam neko vrijeme provela ležeći u kadi jer su mi se noge ukočile i nisam se mogla pomaknuti. Malo sam plakala, malo se smijala, malo mi se koža smežurala, ali na kraju sam izašla iz te kade, a onda iduće jutro ispeglala kosu, našminkala se, obukla lijepu haljinu i nitko oko mene nije znao koliko su me noge boljele večer prije.

Imati 29 godina i ne moći kontrolirati mjehur i nije neki razlog za veselje. Ipak, taj dan ja sam, kako ja to volim reći, oplakala od smija.



Puno truda da izgledam dobro ulažem i nakon svih onih noći u kojima mi spavati ne daju kombinacija suludo jakih grčeva i nepodnošljivog svrbeža zbog kojeg ujutro žmireći gledam jesam li oderala kožu, a zbog kojeg, dok traje, redovito pomislim da je rješenje mog problema žica za pranje suđa.

Puno truda da izgledam dobro, da budem dobro ulažem svaki put kad trebam otići na nekakvo "gužvovito" mjesto. U glavi iste sekunde počinjem mapirati potencijalna mjesta za odlazak na WC jer moj mjehur živi neki svoj život i trpljenje, čekanje i stajanje u redovima nisu opcija.

Puno truda da izgledam dobro uložila sam i prvi put kada je taj mjehur popustio na neočekivanom mjestu, u jednoj ljetnoj koloni na autocesti. Na kraju sam se usred te kolone poslužila plastičnom posudom koju mi je mama kupila za neke sasvim druge svrhe.

Imati 29 godina i ne moći kontrolirati mjehur i nije neki razlog za veselje. Ipak, taj dan ja sam, kako ja to volim reći, oplakala od smija.

Puno truda da izgledam dobro ulagala sam i svih onih pet-šest mjeseci 2017. u kojima nije bilo niti jednog dana da me koljena nisu boljela, pekla, odbijala poslušnost.

Puno truda u to da budem dobro i da izgledam dobro ulagala sam cijeli siječanj, veljaču i ožujak kad me slamao umor
, neopisivi, dosadni umor koji je sa sobom donijela multipla i zbog kojeg sam se osjećala kao da me bager pregazio i nakon osam sati sna.

Puno truda u to da izgledam dobro ulažem svaki onaj dan koji iz nekog razloga završi šepanjem i neposlušnim, teškim nogama.

Puno truda da izgledam dobro ulažem svaki put kad mi počnu trnuti ruke i stopala i probude strah da se moja multipla ''vraća''.

Puno truda u to da izgledam dobro, da budem dobro, uložila sam i u puno drugih situacija koje još uvijek nisam spremna podijeliti s vama. Ili sam ih jednostavno zaboravila zbog tog propuha u glavi.

Ulaganje truda postalo je moja svakodnevnica, navika, nešto o čemu ne razmišljam. Nedavno sam u jednom razgovoru rekla da imam osjećaj da sam u fazi života u kojoj se jednostavno trebam truditi da bih bila dobro, da bismo moja glava i ja bile dobro.

I ide mi mi taj trud, i zato (vam) izgledam dobro. Sve se na kraju isplati i zbog toga sve vrijedi.

Današnji dan izvrstan je povod da vam kažem kako nekad kad sretnete mene ili neku vašu „Maju“ koja ima svoje borbe, bile one MS ili imale neko drugo ime, ne bi bilo loše da se sjetite koliko je truda uloženo u to da izgleda(m) dobro, da bude(m) dobro.

Osim tog truda, za izgledati dobro, za biti dobro važno je uz sebe imati dobre ljude. Moji će danas u 17 sati biti sa mnom na zagrebačkom Bundeku. Tamo i vi možete biti podrška oboljelima od MS-a koji će petu godinu zaredom prošetati u sklopu akcije MS walk kako bi upozorili na sve (nevidljive) probleme s kojima se susreću.

Vidimo se?