Više od 6000 ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze (MS), kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava koju se naziva i bolešću s tisuću lica.
Svaka multipla skleroza priča je za sebe, dijagnoza sa sobom donosi puno pitanja koja ostaju bez konkretnog odgovora, priče oboljelih mogu se uspoređivati, ali svejedno su drugačije, a u životu ljudi s MS-om puno je neizvjesnosti, borbe i hrabrosti.
OTKUD MULTIPLA SKLEROZA?
Što točno uzrokuje multiplu sklerozu još nije poznato, međutim uzrok bolesti je višestruk i danas se vjeruje kako multiplu sklerozu uzrokuje kombinacija djelovanja nekoliko različitih čimbenika kao što su genetika, okolina i izloženost virusima tijekom djetinjstva.
Okolišni faktori koji se dovode u vezu s nastankom multiple skleroze su pušenje, Epstein-Barr virusna infekcija, niska koncentracija vitamina D i povećana tjelesna težina naročito u adolescenciji.
Najčešći oblik multiple skleroze je relapsno-remitirajući. Od njega boluje oko 85 posto bolesnika, a podrazumijeva izmjenu epizoda pogoršanja bolesti i oporavka.
Bolest kod većine bolesnika počinje relapsom, odnosno pojavom simptoma karakterističnih za ovu bolest. Među njima su zamućeni vid, trnci u rukama i nogama, bol u koljenu, gubitak snage, poremećaji u ravnoteži i vrtoglavice, problemi s mokrenjem i stolicom... Ljudi ih znaju ignorirati jer prođu nakon nekoliko dana i čine im se benignima pa bolest na početku zna ostati neprepoznata ili zamijenjena s nekom drugom bolešću.
Ipak, danas se bolest dijagnosticira ranije nego prije, često već pri prvom napadu i to zahvaljujući napretku dijagnostike. Među karakterističnim pretragama kojima se dokazuje MS su magnetska rezonanca, lumbalna punkcija i evocirani potencijali.
Život bolesnika s multiplom sklerozom skraćen je za pet do deset godina u usporedbi s općom populacijom
A jednom kada se dijagnoza uspostavi život osobe s MS-om okreće se naglavačke. Multipla-skleroza nije dijagnoza o kojoj se možete educirati i onda znati što vas čeka sutra, za dvije ili za deset godina. Multipla skleroza nije samo ono što o njoj uspijete pronaći i pročitati na internetu.
Komentar s kojim se ljudi koji boluju od MS-a često susreću je "pa ti uopće ne izgledaš bolesno", međutim bitno je znati da se iza tog dobrog izgleda krije puno truda i hrabrosti. Zato smo tu "nevidljivu multiplu sklerozu" iskoristili kao povod da s pet žena s MS-om - Majom Liković, Mirjam Jukić, Ivanom Miškulin, Kristinom Zrinkom Kožul i jednom Petrom - porazgovaramo o tome što to znači u stvarnom životu.
Crtice iz njihovih života neka vam budu poticaj da idući put kada sretnete nekoga s multiplom sklerozom "tko uopće ne izgleda bolesno" udijelite kompliment, ali i da se sjetite što sve stoji iza tog dobrog izgleda - i fizičkog i psihičkog. Tu su bolovi, umor, teži i lakši dani - i puno truda.
UTRNUĆE RUKE I NOGE
Gledam neki dan film i kaže: "Odrezao si je ruku jer je mislio da ga netko drugi napada. Utrnula mu ruka...".
Tako je otprilike i meni - spavam i odjednom me probudi bol u ruci... počnem "nesvjesno" micati prstima, sve me boli i shvatim da je to moja "nevidljiva prijateljica" - utrnuće ruku i nogu.
Ako nekome nešto i kažeš na tu temu, svi znaju kako mi je... I njima trnu prsti, ruke... Ne, ekipa, pojma nemate kakav je to "divan" osjećaj. (Ivana)
UMOR KOJI NE PRESTAJE
Nevidljiva multipla skleroza za mene predstavlja sve one pokušaje da nešto učinim, a jednostavno ne ide od umora. Od tog famoznog kroničnog umora. Glava hoće, tijelo kao da je odustalo. Jednostavno mu se ne da. "Odmori se, bit će ti bolje", "naspavaj se" ili "odi spavati", samo su neke od floskula koje mi govore ljudi oko mene. Ne razumiju da to nije umor koji prestaje popodnevnim odmorom ili spavanjem poželjnih osam sati dnevno.
To je nešto što je naprosto gotovo uvijek prisutno i s tim se jednostavno vremenom saživiš da možeš funkcionirati u granicama svoje normale. U granicama svoje umorne normale.
To je umor koji me usporava u onome što isplaniram da ću primjerice ovaj dan, tjedan naučiti toliko i toliko za ispit koji slijedi uskoro, a dogodi se neočekivan umor tri dana kad gotovo ne mogu mrdnuti iz kreveta i plan propadne.
I s tim očekivanjima i nadanjima si uvijek na oprezu svjestan da je velika šansa da neće ispasti onako kako si planirao. Uz kroničan umor se vežu veliki napori koje ulažem da obavim nešto za što je zdravim ljudima potrebno pola sata, sat ili nekoliko dana, a ja moram uzimati gotovo duplo više. I ono što je najgore, taj umor ne nestaje i ne možeš si pomoći. (Maja)
Postoje lijekovi kojima se bolest učinkovito može držati pod kontrolom
PROBLEMI S VIDOM
Na listi nevidljivih problema koje donosi multipla skleroza su problemi s vidom. Dvoslike, mutne slike, nemogućnost izoštravanja i slično nekad su dio svakodnevice.
Konkretno meni se vid zamuti čim sam umorna ili izložena stresu pri čemu mi nastane glavobolja, a imam i onaj osjećaj vrućine u glavi koji me dovodi do ludila. (Mirjam)
BOL KOJA SE NE VIDI
Prije mjesec, dva dana otišla sam se okupati prije spavanja i usred svega toga počele su me nepodnošljivo boljeti noge. Nisam se mogla pomaknuti. Sjedila sam u toj kadi utrnuta i u bolovima, malo sam plakala, malo se smijala, a malo sam se i smežurala. Kad je sve popustilo digla sam se, okupala do kraja i otišla spavati.
Ujutro sam se probudila, našminkala, napravila frizuru, obukla lijepu haljinu i otišla na posao. I nitko, garantiram vam, nije znao nije znao koliko su moje noge boljele večer prije. (Petra)
TRNCI, STRUJE I NEMIR
Moja nevidljiva multipla skleroza su trnci, struje, nemir koje osjećam prilikom istog položaja duže vrijeme. Primjerice sjediti dugo na predavanjima, ili tijekom cijelog dana imati predavanja na fakultetu s kratkim pauzama gdje se ne možeš dovoljno istegnuti, rastegnuti da bi se na neki način odmorio.
Također mi je vrlo teško stajati na jednom mjestu u istom položaju, naprimjer prati suđe, ali i zbog nekih drugih obaveza duže stajanje iziskuje velik napor. Tijelo jednostavno govori kako mu je potreban pokret i drugačiji položaj da bi funkcioniralo. (Maja)
OSJETLJIVOST NA ZVUKOVE
Moja nevidljiva multipla skleroza je pojačana osjetljivost na zvukove. Imam osjećaj kao da puno intenzivnije čujem nego prije i to mi poprilično smeta.
Potrebno mi je da je sve stišano ukoliko je moguće, da me ne ometa jer kao da me zvuk boli. Nelagodno je do te mjere da često ne mogu zaspati ili koncentrirati se na nešto jer čujem nešto toliko intenzivno, a zapravo nije poput televizije iz druge prostorije, radijatora koji se pune noću, perilice za rublje iako je kupaonica zatvorena ili klavira kojeg susjeda dva kata iznad mene svira.
Koliko se intenzivirao sluh, toliko sve više čujem ljude oko sebe što pričaju iako vrlo tiho, gotovom šapću. A problem je jer ne možeš objasniti ljudima da su preglasni, da te bole uši i smeta zvuk iako uopće nije glasno. Možda zato nisam nikad voljela slušalice i glasnu glazbu, eto objašnjenja. (Maja)
Pojava simptoma MS-a, a osobito ukoliko traju duže od 24 sata trebala bi biti razlog da se potraži liječnička pomoć
TEŠKE NOGE
Moja nevidljiva multipla je i nemoć u nogama prilikom kretanja jer su toliko teške da imam osjećaj da ih jedva dižem s poda, iako gotovo normalno hodam.
I onda hodate ulicom uz nekog i stalno tražite da uspori, da je prebrzo, da ne mogu tako brzo hodati, a ljudi ne razumiju jer ne vide dalje od toga da izgledate poput njih, da hodate i krećete se normalno. Objasniti tu težinu u nogama mi je možda najteže, a i česti su komentari "produži korak" i "mlada si, moraš imati energije, što si tako spora". (Maja)
NEPOSLUŠNI MJEHUR
Otkad imam multiplu ja se ježim velikih gužvi jer moj mjehur živi svoj život i nema tu trpljenja, čekanja, stajanja u redovima... Kad se mora, mora se i zato su, recimo, dočeci Nove godine na otvorenom za mene davna prošlost.
Jednom sam zapela u gužvi na autocesti, ali mom mjehuru to nije previše značilo. Na kraju sam u koloni iz gepeka iskopala plastičnu zdjelu koju mi je mama kupila i spremila i u autu nekako obavila što sam morala obaviti. Bilo je ili to ili u gaće. Vjerojatno i nije neka sreća u 20-ima doći do toga, ali i danas umirem od smijeha kad se sjetim tog dana. (Petra)
ŽIVOTNE LEKCIJE
Jedna od najtežih stvari kod naše MS je to što se na tebi u 90 posto slučajeva ne vidi ništa. Ali meni lijeva noga otkazuje poslušnost, ali je ja nadljudskim naporima nastojim unormaliti. Zaboravljam glavninu toga što mi se kaže i što bih trebala učiniti, ali ne odustajem. Umorna sam čim se ustanem, ali dižem se.
Nekad slabije čujem pa se s prijateljima i sprdam oko toga, ali ne pridajem preveliku pozornost tome.
Trne mi lijevi dlan pa sam dosta kuhinjskog inventara porazbijala, ali kažem da je veselica pa malo razbijam čaše. Pozornost i koncentracija su mi u teškom deficitu pa svaka ozbiljnija konverzacija traje duplo dulje nego bi trebala.
Svaki drugi dogovor uredno zaboravim, ali, dok ne počnem zapisivati sve, pravo mi i budi. I onda kad navečer napokon legnem u krevet, spazmi naši svagdašnji me uhvate, pa mi lijeva noga pleše solo R'N'R.
Znam reći da je ova moja MS jedan od malo žešćih životnih učitelja. Uči te konstantno prelaziti svoje granice, za koje si mislio da su čvrsto zazidane, uči te da ništa ne traje zauvijek, kako dobra tako, na sreću, ni loša stanja - i nauči te uvidjeti koliko si stavično jak, da se i sam počneš plašiti. (Kristina Zrinka)
Pogledajte i kako napraviti samopregled štitnjače za koji su vam potrebni samo ogledalo i čaša vode.
