Između ove dvije točke, dvije rečenice, u tih deset godina stalo je puno toga - dijagnoza raka dojke, rođenje kćeri, kemoterapije, gubitak kose i grudi, strahovi koje nitko ne zna objasniti mladoj majci, ali i osnivanje brenda Arya Intimo te Udruge Onko Beauty, mjesta na kojima danas pomaže drugim ženama da ponovno pronađu sebe.
Imati nadu najvažnija je stvar na svijetu, kaže Simona. A upravo je nada ono o čemu smo s njom razgovarali.
Nada je postojala na samom početku ove priče, kada je tridesetogodišnja Simona u osmom mjesecu trudnoće doznala da ima rak dojke. Jer svi su vjerovali da je rak otkriven na vrijeme, a ona je bila mlada žena. Da je riječ o proširenom, metastatskom raku dojke saznala je tek nakon poroda, kada je mogla napraviti PET-CT pretragu.
No, koliko god to danas zvučalo nevjerojatno, kaže da su ona i suprug u tom razdoblju bili sretni. Na svijet je stigla njihova kći.
Naravno, nismo bilo najbezbrižniji roditelj na svijetu, ali naša je obitelj bila ispunjena radošću i veseljem. Ne znam jesu li u pitanju bili hormoni ili činjenica da sam se nalazila u nekom svom "balonu", ali nama je u tom periodu bilo lijepo, prisjetila se Simona razdoblja u kojem je sav fokus bio na kćeri. Ona je kemoterapije, kaže, doslovno odrađivala.
Trčala sam poslije njoj, išla bih u duge šetnje... Imala sam sreće i što sam kemoterapije jako dobro podnosila. Kada danas pogledam na to razdoblje zaista sam zahvalna životu što sam imala nju u trenutku moje borbe. Ona mi je bila motivacija i nada, kaže Simona.
Ime i prezime na groznim nalazima
No priznaje odmah i da joj se život kada je dobila dijagnozu preokrenuo naglavačke.
Jer do jučer je bila mlada žena zaljubljena preko ušiju, trebala je postati mama, planirali su vjenčanje i budućnost. Uz to živjela je zdravo, a u obitelji nije bilo raka dojke.
Ni najmanje nisam očekivala da bi se takva dijagnoza mogla dogoditi meni. Bila sam u fazi negiranja realnosti koja se stvarno događala i dugo mi je trebalo da to uopće prihvatim, da prihvatim da moje ime i prezime stoji na takvim groznim nalazima, iskrena je Simona koja se osim psihičkog prisjetila i onog drugog šoka na koji te nitko ne može pripremiti i koji ju je, kaže, potpuno dotukao.
Ostala sam bez kose, a kasnije i bez grudi. I to je doslovno užasan napad na žensko tijelo. Osjećaš se kao da ti je netko na silu uzeo sve što te do jučer krasilo i definiralo kao ženu, i to do neprepoznatljivosti, ne uljepšava Simona realnost koja ju je pogodila i nastavlja.
Jedan dan si još nekako dobro, a već idući u ogledalu gledaš tu okruglu, ćelavu glavu, bez obrva i trepavica, i ne prepoznaješ samu sebe, priča Simona i priznaje da joj je trebalo jako puno vremena da prihvati svoje novo tijelo i ožiljke.
I općenito da se nosim sa svim posljedicama koje sam imala od te bolesti, zaključuje.
Je li moguće da poživim 10 godina?
A izdržati je trebalo i trenutak u kojem se bolest prestala zvati samo rak dojke i pretvorila se u brojke, postotke i prognoze.
Sjećam se da sam, nakon što su mi rekli da mi je prognoza dvije do tri godine života, pitala onkologa je li moguće da poživim 10 godina? Odgovorili su mi da sigurno postoji 10 žena koje su poživjele 10 godina. Nisam dalje postavljala pitanja. Nisam htjela znati misle li na 10 žena u bolnici u kojoj se liječim, u Hrvatskoj ili u svijetu. Meni je u tom trenutku bilo dovoljno samo to da znam da postoji tih 10 žena, priča Simona i opet se vraća na nadu - i motivaciju. U tim trenucima bilo ih je jako teško pronaći, ali ona ih je tražila. Čitala je forume, društvene mreže, tuđa iskustva...
Sjećam se kada bih na nekom forumu naišla na objavu žene s metastatskim rakom koja je pisala prije nekoliko godina, te kada bih vidjela da je još aktivna, da još piše - da je još živa - ne mogu vam opisati koji je to bio vjetar u leđa. To mi je davalo snagu da vjerujem kako i za mene možda postoji šansa, priča Simona, a danas je i ona ta koja drugima želi dati nadu.
Želim dati nadu ženama koje se sada nalaze u tom mračnom tunelu i ne vide tračak svjetla. Imati nadu je najvažnija stvar na svijetu, jer bez nje ne znam kako bih uopće nastavila živjeti i boriti se, iskrena je ova mlada žena koja će vam reći i da se apsolutno pronalazi u rečenici kako dijagnoza nije prognoza.
Dok sam još bila na samom početku, na kemoterapijama, od jednog prijatelja liječnika sam dobila savjet: u medicini nisu uvijek 2+2=4. I mislim da si to svatko mora tetovirati u misli.
Dijagnoza je medicinska činjenica. Prognoza je pak nešto što nitko ne može sa sigurnošću predvidjeti, jer niti jedan liječnik ne zna kolika je snaga vašeg duha, uma i tijela, i u konačnici ni jedan liječnik ne može točno znati vaš ishod liječenja, kaže Simona i dodaje da i medicina sve više napreduje pa metastatski rak ide prema tome da postane kronična bolest.
Obvezivanje na budućnost
A nakon svih teških razgovora, nalaza i neizvjesnosti, Simona je jednu stvar odbila prepustiti bolesti - svoju budućnost. Iako se i dalje liječi, nije prestala planirati. Dapače, male i neke malo veće planove pretvorila je u svojevrsno obećanje samoj sebi da će i dalje biti tu.
Na neki način se stalno "obvezujem" na budućnost, iako je najčešće riječ o onoj bližoj budućnosti. Suprug i ja, naprimjer jako volimo planirati putovanja za iduću godinu, vikend-izlete, a vesele me čak i stvari poput malih renovacija u stanu ili obročne kupovine…
Znam da to zvuči dosta jednostavno, ali zapravo je riječ o ozbiljnoj mentalnoj borbi. Prisiljavam se na to jer imam osjećaj da sa svakom kupljenom avionskom kartom za sljedeću godinu na neki način kupujem i garanciju da ću na to putovanje stvarno otići. I dobar je osjećaj kada se vratimo s nekog puta, a ja pomislim "Kako je dobro da sam prošle godine sve ovo isplanirala", priča Simona, a onda iskreno priznaje da s planiranjem daleke budućnosti još uvijek ima problem.
Još uvijek se ne usudim vizualizirati sebe u starosti, kao baku koja ima unučad. Taj korak je za mene još uvijek prevelik zalogaj, ali vjerujem i nadam se da će s vremenom doći i ta vrsta hrabrosti. Za sada se držim ovih malih, opipljivih pobjeda u bližoj budućnosti, objašnjava.
Danas zna što je pravo bogatstvo
A nakon svega što je prošla Simona je naučila cijeniti miran, prizemljen život.
Kada prođete sve ovo, shvatite kolika je zabluda trošiti energiju na nebitne stvari, tuđa mišljenja ili svakodnevne banalne stresove. Danas jako dobro znam koliko je malo potrebno za stvarnu sreću, ali isto tako znam i koliko je malo potrebno da sve to nestane preko noći, priča Simona i nastavlja:
Nakon svega što sam prošla znam kakvo je bogatstvo biti zdrav, sretan, imati mir u glavi, šačicu dobrih ljudi pokraj sebe, puno ljubavi... A vrijeme postaje najvrjednija stvar i više ga ne želiš trošiti na krive ljude, toksične situacije i na odgađanje stvari "za sutra".
I ne, lekcije koje je naučila ni sve drugo što se dogodilo nisu je doveli do razmišljanja da je bolest dar ili najbolja stvar koja joj se dogodila. Da može birati, uvijek bi bez ikakvog razmišljanja odabrala opciju u kojoj je zdrava. Ipak, nešto pozitivno može izvući.
Kada bih morala iz svega ovoga izvući jednu stvar koja je pozitivna, to bi bilo da sam kroz ovu borbu za vlastiti život spoznala svoju unutarnju snagu i hrabrost za koje nisam ni znala da ih imam, kaže Simona.
Vraćanje nade drugima
A danas svoju snagu i iskustvo dijeli s drugim ženama koje su se našle u situaciji nalik njezinoj. Uostalom, i njoj samoj su žene sa sličnim sudbinama pomogle na njezinom putu, pokazale joj da nije sama. Danas istu stvar ona radi za njih. Pomaže im da shvate da su unatoč svemu i lijepe i ženstvene i da zrače.
Prvi način na koji to radi je pomoću svog brenda Arya iza čijeg nastanka stoji njezina osobna potreba i velika frustracija.
Imala sam 32 godine kada sam operirana. Prošla sam obostranu mastektomiju, a rekonstrukcija dojki mi je nažalost propala zbog infekcije i zračenja. Zbog toga sam bila osuđena na nošenje silikonske proteze, prisjetila se Simona koja se tada susrela s još jednim novim problemom.
Na našem tržištu nisam mogla pronaći lijepe grudnjake nego uglavnom ortopedske grudnjake koji su izgledali kao grudnjaci za bake, a ne za mladu ženu od 32 godine.
Osjećala sam se kao da mi je nakon tijela oduzeto i pravo da se osjećam ženstveno. Počela sam naručivati grudnjake izvana i tada sam zapravo odlučila otvoriti specijaliziranu trgovinu za žene nakon operacije raka dojke, priča priču u Aryji. Htjela je kaže, ženama koje su prošle što i ona ponuditi lijepe i ženstvene grudnjake u kojima se opet mogu osjećati privlačno i dostojanstveno.
A danas je njezina mala trgovina mjesto susreta koji su puno više od obične kupovine grudnjaka. Zapravo takva je od prvog dana.
Jako dobro se sjećam samih početaka, kada sam tek otvorila Arya Intimo. Tada sam i sama bila u najranjivijoj fazi, u trenucima kada se doslovno nisam mogla pogledati u ogledalo. U moju su trgovinu tada dolazile žene, mnoge od njih puno starije od mene, koje su me zapravo - izvukle.
Upravo su mi te žene pomogle da ponovno zavolim sebe i svoje novo tijelo, priča Simona koja je s mnogima od tih žena stvorila i prijateljski odnos.
Jako mi je drago što danas ja mogu biti ta koja pruža podršku i utjehu ženama koje tek ulaze u ovaj proces i kojima je to u tom trenutku najpotrebnije. Moja trgovina je postala sigurno mjesto gdje se ožiljci ne skrivaju, nego se s njima uči ponovno živjeti, kaže.
Udruga koja je puno više od šminkanja
I tu Simona nije stala. S prijateljicama koje je upoznala kroz liječenje osnovala je i Udrugu Onko Beauty koja za cilj ima povezati žene kroz make-up, ali, naravno, puno je više od samog šminkanja.
Na našim radionicama vlada jedna zaista posebna energija. Tamo smo sve jednake i svima nam je jako dobro poznata ista problematika. Učimo konkretne i praktične stvari: kako iscrtati obrve koje su potpuno nestale ili se prorijedile, kako naglasiti oči kada ostanete bez trepavica, te kako nahraniti i vratiti boju dehidriranoj i sivoj koži lica nakon terapija, priča Simona i dodaje kako se kroz rad Udruge pokazalo da je ženama, osim praktičnih savjeta, najvažniji osjećaj zajedništva koji tamo i dobivaju, a reakcije su predivne.
Ženama treba prostor u kojem se ne moraju objašnjavati, gdje mogu skinuti periku ili se nasmijati svojim ožiljcima s nekim tko ih stopostotno razumije.
Kroz Onko Beauty mi im zapravo vraćamo onaj komadić kontrole nad vlastitim izgledom koji im je bolest nakratko oduzela, kaže Simona.
Danas
Na kraju razgovora postavili smo joj jedno jednostavno, a toliko bitno pitanje. Kako je danas?
Danas sam jako dobro. Doista se trudim živjeti život punim plućima i uživati u svakom danu. Još uvijek se liječim, zapravo moje liječenje pametnim lijekovima nikada nije stalo…
Ove godine sam proslavila deset godina od dijagnoze metastatskog raka dojke. Da stvar bude još ljepša, prije nekoliko dana stigla mi je i službena potvrda s godišnje kontrole - stigao mi je potpuno čisti nalaz PET-CT-a! Slavim!, kroz smijeh je poručila Simona.
A ovo je pobjeda koja uistinu zaslužuje slavlje.