Goranka Perc
Bila je 2018. godina kada smo prvi put razgovarali s Gorankom Perc. Tada se friško vratila s 900 kilometara dugog Camina, na koji je otišla nakon što joj je dijagnosticiran rak dojke.
Bila nam je tada pravi izvor inspiracije i motivacije. Osoba zbog koje su točka pa čak i uskličnik na kraju rečenice "dijagnoza nije prognoza" imali savršenog smisla.
Sedam godina kasnije opet odgovara na naša pitanja. Goranka je danas dopredsjednica Udruge "Nismo same" posvećene ženama oboljelim i liječenim od raka, ali i njihovim obiteljima.
Osim što je i sama preboljela rak, svakodnevno je u komunikaciji sa ženama koje su u sličnoj situaciji. Njezino osobno iskustvo, ali i okruženje u kojem radi, čine je sugovornicom koja sigurno ima što za reći na temu komunikacije s oboljelima.
Gorankina priča o raku
Goranki Perc rak dojke dijagnosticiran je 2016. godine – na redovitoj kontroli. Bila je pravi štreber kada su u pitanju kontrole. Dugi niz godina živjela je u inozemstvu i odlasci na sistematske preglede bili su dio njezine rutine, već s 24 godine ginekolog joj je pokazao i kako se radi samopregled dojke. Kada se vratila u Hrvatsku, samo je nastavila s već uobičajenom praksom.
I sva sreća da jesam, zaključuje Goranka koja se prisjetila i riječi jedne liječnice kako je rak nemoguće prevenirati, ali se može otkriti na vrijeme.
Naravno, nije mi bilo ni na kraj pameti da ću na jednoj redovnoj kontroli dobiti takvu vijest. U bolnici sam, kao i mnogo drugih žena, bila samo kad sam rodila sina. U obitelji ni s mamine ni s tatine strane nije bilo raka dojke. Do tad sam o raku dojke znala samo iz filmova i priča.
Sumnju na dijagnozu sam dobila u petak i ne mogu čak reći da sam bila u panici jer sam nekako mislila da je nemoguće. U ponedjeljak sam dobila potvrdu i odmah sam se bacila na posao, priča nam Goranka.
To bacanje na posao značilo je otići po uputnice kod obiteljskog liječnika i uputiti se u bolnicu.
Vjerujem da je to bio moj način kako se nositi s tom dijagnozom. Sad kad razmišljam o tome, shvaćam kako si nisam dala vremena da procesuiram vijest. Niti u jednom trenutku nisam sumnjala u ishod liječenja. Govorila sam si da sam spremna na liječenje i sve što me čeka.
Naš sin je krenuo u školu i uglavnom su se moje misli vrtjele oko njega. Željela sam dočekati da završi osnovnu školu, srednju… jednostavno sam željela vidjeti ga kako odrasta, ističe Goranka i dodaje kako takav stav ima i danas. Naravno, bitnu ulogu imala je i podrška okoline, njezinih roditelja, supruga i prijateljica.
Ozbiljna dijagnoza Goranku je na kraju motivirala i da ostvari ono o čemu je godinama sanjala. Prestala je odlagati ono što već dugo želi učiniti i 2018. godine krenula je na Put svetog Jakova.
Zanimalo nas je li tim činom htjela pokazati da može sve unatoč dijagnozi. Goranka odgovara kako je Camino jednostavno bio nešto što joj je u tom trenutku najviše trebalo.
Camino je bio moja želja od kada sam prije puno godina pogledala film "Put". Pomislila sam kako je to nešto što želim učiniti i već tada sam znala da na to putovanje želim ići sama.
Nisam samotnjak, ali volim ponekad provoditi vrijeme sama sa sobom, bez telefona, televizije i ljudi. U međuvremenu sam upoznala Ivanu Kalogjeru (op.a. predsjednica Udruge Nismo same) i druge cure iz Udruge i one su mi nekako dale vjetar u leđa da odem na Camino baš tada.
Shvatila sam da ne moram čekati mirovinu, više vremena i pravi trenutak. To putovanje je najljepši poklon koji sam poklonila samoj sebi, zaključuje Goranka koja je svoje putovanje posvetila svojim curama iz Udruge i svim ženama koje se bore s malignim bolestima.
A danas tim istim ženama bez imalo sumnje može udijeliti pokoji koristan savjet. Kao žena s iskustvom i kao žena koja sluša druge.
Dijagnoza nije prognoza.
Iako ona za vrijeme liječenje nikad nije čula rečenicu "dijagnoza nije prognoza", bilo je drugih rečenica sličnog značenja.
Prijateljica Irena iz Udruge jednom je rekla: "Ja nisam ono što mi se dogodilo" i ta rečenica mi se urezala u sjećanje. Nekako mi je dala potvrdu svega onoga što sam mislila i kako sam se osjećala. Tako sam i pokušavala živjeti, priča Goranka koja je s nama podijelila svoje viđenje ove rečenice.
Na prvu joj, kaže, predstavlja kako sebe vidimo u budućnosti.
Mislim da puno stvari ovisi o nama i kako prihvaćamo stvari i situacije u kojima se nađemo. Znam da je lako pasti u očaj i ne mogu reći da i sama nisam imala takvih trenutaka, ali bitno je naći načina kako se iz toga izdići. A to najviše ovisi o nama samima.
Ne smijemo si dopustiti da nas dijagnoza određuje i da ostanemo živjeti s njom do kraja života. Smatram da dijagnoza nije prognoza, barem ne u mom slučaju, a to želim i svima ostalima, kaže Goranka koja ima i ideju kako ovu rečenicu koristiti na način da oboljelima bude ohrabrenje, a ne teret.
Rečenicu "dijagnoza nije prognoza" najbolje je koristiti kao podsjetnik da nas naziv bolesti ne određuje. Mi smo i dalje iste osobe s nekoliko ožiljaka više. Često kažem da nismo ni svjesni što sve možemo izdržati dok kroz to ne prođemo.
Jedna gospođa mi je rekla da joj je ponekad potrebno da vidi nekoga tko je prošao liječenje i još je tu i smije se. Rekla sam joj da sam upoznala stotine takvih žena. A i ja sam jedna od njih, zaključuje Goranka.
Naravno, kada se govori o životu s teškom dijagnozom, pozitivan stav, iako bitan, samo je jedan dio priče. Ono što jednako oblikuje iskustvo pacijenata jest način na koji društvo – od zdravstvenog sustava, preko poslodavaca pa sve do prijatelja i susjeda – reagira i pruža podršku.
O nekima od ovih tema Goranka bi mogla napisati knjigu, a prostora za napredak uvijek ima. Do napretka se dolazi i razgovorom zato smo i mi dotaknuli još nekih tema koje su svakodnevnica žena s teškim dijagnozama. Za početak tu su očekivanja sa svih strana.
O očekivanjima
Mi žene automatski stavljamo velika očekivanja pred sebe. Mi smo u tom trenutku pacijentice, ali smo istovremeno i majke i suprug pa su naše uloge višestruke. Ponekad mi se čini da sve mi stavljamo druge ispred sebe čak i u bolesti.
Neke od nas negiraju bolest, neke se jako teško suočavaju s dijagnozom. Svakome treba pristupiti individualno, objašnjava Goranka, a onda spominje i primjere iz svakodnevnice.
Kad se Ivana i ja javimo na telefon, žene često misle da smo zdrave žene koje rade u Udruzi. Nerijetko se iznenade kad čuju da smo obje prošle liječenje. Tada nas gledaju iz drugačijeg ugla. Osjećaju se sigurnije jer im o iskustvu liječenja pričamo iz prve ruke.
Mislim da se mi međusobno nekako najbolje razumijemo. Želimo im pružiti sigurno mjesto gdje znaju da će biti shvaćene i gdje se mogu nasmijati, ali i rasplakati kad im je teško, a da ih pritom ne kočimo u njihovim emocijama.
Trudimo se svojim primjerom pokazati da smo usprkos svemu što smo prošle još uvijek tu i radimo više nego ikad. Volim misliti kako im našim primjerom dajemo nadu i ohrabrujemo ih, kaže Goranka.
Zanimalo nas je misli li i da se od pacijenata ponekad očekuje da automatski budu pozitivni.
Često čujem žene kako se žale da ih okolina tješi s rečenicom: "misli pozitivno" i moram priznati da je to rečenica koju najmanje volimo čuti. Dapače, ježimo se od te rečenice.
Mislim da okolina puno puta ne zna kako reagirati pa su pozitivne misli prvi savjet. Pozitivne misli svakako pomažu, ali moramo biti realni i shvatiti da često strahovima i mislima ne možemo upravljati, objašnjava Goranka i dodaje kako svi trebamo vremena kako bismo procesuirali emocije.
Vjerujte mi, meni se je teže bilo nositi s emotivnom nego fizičkom boli. Pustite nas da vičemo ili plačemo. Već nam je teško sa svime s čim se nosimo, a potiskivanje emocija kako bi drugi bili mirniji, može imati još gori učinak na naše emotivno stanje, objašnjava.
Pritisak okoline
Još jedna stavka s kojom se susreću oboljeli je pritisak okoline. Danas kada razmišlja o ovoj temi, Goranka kaže da je i sama imala osjećaj da je očekivanja okoline pritišću.
Ne mogu reći da je netko iz moje okoline to verbalizirao, ali sam to iščitavala iz njihovog ponašanja i trudila sam se biti dobro.
Kad se razbolite to ne utječe samo na vas već na čitavu obitelj i teško je distancirati osjećaje. Bojala sam se pokazivati strah jer vjerujem da bi i oni bili prestrašeni. Navečer sam često razmišljala i vodila razgovore sama sa sobom bez da ih komuniciram sa suprugom ili roditeljima.
Nisam nikada bila ljuta zbog dijagnoze raka. Više su to bili tuga i strah. Vjerujem da bi sad s ovim iskustvom neke stvari ipak drugačije napravila i komunicirala više, kaže Goranka koja naglašava i koliko je važno da svaka oboljela osoba sama bira svoj emocionalni put.
Svi smo mi jedinke za sebe i drugačije reagiramo na stvari koje nam se dešavaju. Teško je kad netko misli da zna što je najbolje za tebe, a u isto vrijeme je samo gledatelj. Svi mi moramo više slušati sebe i svoju intuiciju i ponekad zanemariti tuđe mišljenje. Jasno, uvijek ga je dobro čuti, ali trebamo ostati dosljedni sebi i onom kako se osjećamo, priča Goranka.
Savjeti za zdrave
A okolina, što ona može učiniti za oboljele, kako ih ohrabriti bez da se pred njih stave tereti i prevelika očekivanja?
Mogla bih ispričati stotine priča žena o njihovim iskustvima i zamkama u koje su upali oni koji su pokušavali pomoći, započinje svoj odgovor Goranka, a onda kreće u smjeru onoga što oboljeli trebaju. Savjeti su ovo zlata vrijedni za sve one koji u svojoj blizini imaju nekoga s dijagnozom.
Treba nam da nas ljudi slušaju kad i ako se otvorimo i pričamo o tome kako se osjećamo. Često kad žene spomenu da nas nešto boli, sugovornici prebace temu na sebe i svoje probleme. Možda misle da će nam tako skrenuti misli, ali to je sasvim netočno.
Irena je napisala i upute u kojima je molila da kad razgovaraju s njom ne šapću (bolesne smo, ali sluh nas služi), da razgovaraju s nama normalno o uobičajenim svakodnevnim stvarima (to sam rekla i ja svim svojim prijateljicama), da nas ne gledaju kao da smo već mrtve i da su jednostavno tu za nas, kaže Goranka.
Sustav se mora mijenjati
Tu je onda i zdravstveni sustav. Ovo je jedna od tih tema o kojoj bi Goranka mogla knjigu napisati. Vidi se to i po načinu na koji nabraja sve što u njemu zapinje, istovremeno naglašavajući da imamo izuzetne liječnike i stručnjake. Osim stručnjaka imamo i lijekove kao i sve razvijene države, ali..
Ništa nam ne fali, a opet fali toliko toga, kaže Goranka i ističe probleme koje trebamo riješiti.
To su dijagnoze koje stižu u poštanske sandučiće, izostanak psihologa i jasnih uputa gdje i kome se obratiti, potraga za bolnicom za odlazak na zračenje zbog neispravnih aparata, prikupljanje gomile uputnica, dogovaranje sto različitih pregleda, liječnici koji međusobno ne komuniciraju...
Mi nismo brojevi na uputnicama i kartonima. Mi smo uplašene žene kojima život staje na određeno vrijeme i potpuno smo izgubljene. Želimo da nam nalazi budu što prije gotovi da znamo na čemu smo, a ne da ih čekamo danima u strahu što će u njima pisati.
Trebamo podršku stručnjaka koji će nam, u što kraćem vremenskom roku jednostavnim jezikom objasniti što nam je i uputiti nas u sve što nas očekuje. To bi olakšalo posao njima, a mi bismo se osjećale puno sigurnije i hrabrije, naglašava Goranka.
Na kraju je poslala poruku onima koji su na početku svoje borbe s dijagnozom:
Zaista bih ženama koje su saznale da imaju ozbiljnu bolest željela poručiti da nisu same. Ima nas tisuće i tisuće koje smo to prošle. Jasno komunicirajte najbližim osobama od samog početka što želite od njih. Nemojte misliti da sve morate same. Slušajte svoje tijelo i osjećaje i nemojte odustajati od sebe.
* Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.
