Autizam je kad doktori gledaju u pod, ne u vas, dok pričaju o njegovom napretku. Autizam je kad se ne zna uzrok, kad se ne zna lijek, kad se ne zna što će dalje biti, a vi se morate pomiriti s tim. Autizam je kad se dogodi tebi, NE njima! Kada učiš da na njih ne gledaš s osudom ili gorčinom što ne znaju, ne razumiju, čak i onda kada osuđuju nekog tko je najmanje za to kriv! Autizam je kada se sva djeca zajedno igraju, samo vaše sjedi samo na klupi.
Kad smo dobili dijagnozu to je bila jedna strašna faza koju, sigurna sam, prolazi svaki roditelj koji se nađe u takvoj situaciji. Krivnja, negiranje, depresija, plač - i to je sve normalno
Autizam je kada se uloge zamijene, i ti se bojiš odrastanja svog djeteta umjesto da se tome raduješ! Autizam je kad se ne možeš vratiti po ključeve od auta. Autizam je kada se u trgovini ponašaš kao da kradeš, stalno se drugima ispričavaš i ogroman ti je problem pričekati pizzu beskrajnih deset minuta. Autizam je kad na roditeljskom gledaš kroz prozor jer se ništa ne odnosi na tebe i tvoje dijete; naravno, ostaješ poslije drugih jer samo tvoje dijete ima autizam. Autizam je kad boli, ne znaš ni sam što točno, pojedinci, društvo ili život kao takav.
Autizam je kada vam je dijete za struku slučaj, za nauku statistika, za ljude 'ne dao Bog nikome', i samo je za vas vaše dijete ono posebno koje beskrajno volite. Autizam je kad znaš, možeš i moraš živjeti s njim jer autizam nije izbor! Često dođe sam, nenajavljen i nepozvan, pitanje je dana kada će na vaša ili vama bliska vrata pokucati.
Ovako je jedna majka opisala kako život s autizmom izgleda iz perspektive roditelja. Opisala je to na predivan, bolan, dirljiv način, a njezin iskren opis života s autizmom s nama je podijelila druga majka, Jasmina Savić iz Velike Gorice koja svaki dan živi autizam s dvojicom svojih dječaka, sedmogodišnjim Aleksandrom i uskoro četverogodišnjim Filipom. Obojica su rođena s poremećajem iz spektra autizma koji je posljednjih godina u nikad većoj ekspanziji i broj djece koja se rađaju s tim poremećajem je alarmantan.
Aleksandar se rodio kao zdravo dijete urednog, redovnog razvoja, na porodu je imao apgar 10/10, bio je, kako se kaže, zdrav k'o dren. Nije bio boležljivo dijete. Međutim, oko njegove prve godine primijetili smo da nema toliko izražen kontakt očima te bi se potpuno fokusirao na samo jednu stvar. Kada je imao osam mjeseci uzeo je loptu i vrtio je s jednim prstom unedogled ili bi uzeo igračku i samo bi se s njom igrao, sav fokus bio bi mu na tom jednom predmetu, priča mama Jasmina Savić.
"BIO JE SAM, NIJE SE HTIO IGRATI S DJECOM"
Jasmina i njezin suprug Marko isprva su mislili kako je to možda znak da će dijete biti košarkaš, vanserijski talent. Kada je došao prvi rođendan primijetili su da se Aleksandar ne odaziva na svoje ime. Zabrinuli su se da njihovo dijete ne čuje dobro te da ima oštećen sluh.
Svi koje smo pitali, od struke do drugih roditelja, govorili su nam 'joj, vi ste stariji roditelji, pa dugo ste ga čekali, previše brinete, dječaci kasnije progovore', uvijek su bili neki izgovori i da je to sve normalno. Kao i vrištanje kod pranja kose i rezanja noktiju. Svi su ih na neki način tješili. Kada je napunio dvije godine krenuo je u redovan vrtić no ondje je grozno reagirao, a prilagodba je trajala cijelu školsku godinu.
Bio je sam, nije se htio igrati s djecom, nije ih uopće doživljavao. Bio je u jednom kutu i vrtio koji god predmet u krug. Jeo je samo miksanu hranu, a s vremenom se njegova prehrana svela na to da je jeo samo kruh i vodu, prisjeća se mama Jasmina. Dječak je užasno reagirao i na promjene bilo kakve rute kretanja te bi jako burno reagirao na njih.
Nije htio dati ruku u šetnji, imao je sterotipije, leptirao je rukicama, krivio se… Išao bi u krug, ne bi znao gdje je, zagledao bi se u koševe za smeće, ogradu, drveće. U parku uopće ne bi doživljavao djecu nego samo pse. Toliko ih je volio, to je bila tolika opsesija da bi išao do njih, primao ih za njušku i mazio, opisuje.
Nakon prvih mjesec dana u vrtiću crv sumnje nas je izgrizao te smo inzistirali kod pedijatrice da nam da uputnicu za testiranje sluha. Na Poliklinici SUVAG pokazalo se da naš Aleksandar ima znatno oštećenje sluha (prag čujnosti od 45-60 dB na oba uha) i sugerirano nam je da mu kupimo slušne aparate. Dio iznosa od pet tisuća kuna za oba uha pokrio je HZZO, a mi smo dali još dvije tisuće eura za najskuplje aparate na tržištu iz Švicarske.
Naravno da nam je bio užasan šok kad su nam rekli da nam dijete ne čuje dobro. Suprug je više stoički sve to prihvatio. Znao me je i oraspoložiti i reći 'pa i ja nosim naočale pa me ti voliš, kroz smiješak kaže Jasmina. Aleksandar je odbijao slušne aparate, nikada ih nije htio nositi.
Aleksandar nije uopće htio ići kod doktora, čim bi došli blizu zgrade doma zdravlja počeo bi nekontrolirano vrištati, bacati se, užasno je reagirao na zdravstvene ustanove. Pitali smo se zašto se dijete tako boji, što mu je... Jako smo teško obavili pretrage u SUVAG-u jer on nije htio surađivati.
Otorinolaringologica nam je rekla da bez obzira na rezultate tog pregleda, zatražimo uputnicu i za neuropedijatra, psihologa i logopeda. Pregledi su to na koje se dugo čeka, za neke čak šest mjeseci. Prvo smo obavili psihologicu koja je zaključila da mu je psihomotorni razvoj graničan. Zatim logopedicu gdje je dobio dijagnozu nespecificirani poremećaji razvoja govora i govornog jezika. Međutim, dugo čekani pregled kod neuropedijatrice pokazao je da njihov sin ima poremećaj senzorne integracije.
Autizam je kada se uloge zamijene, i ti se bojiš odrastanja svog djeteta umjesto da se tome raduješ
Te iste godine, nakon ljetnog odmora na moru i u planini, radili smo ponovno pretrage sluha, koje su pokazale gotovo uredan sluh (prag čujnosti od 0-20 dB na oba uha). Vidimo da nas čuje. Dozvali smo ga šapatom s udaljenosti od 20 metara i on se odazvao, potvrđuje nam Aleksandrova mama. Kod autistične djece zapravo je gotovo nemoguće ocijeniti koliko dijete čuje.
Kako smo se sami počeli educirati i čitati o tome, sve nam je više bilo jasno da se radi o poremećaju iz spektra autizma. Nakon što smo obavili ADOS dijagnostiku Aleksandar je tek sa četri godine konačno dobio od psihijatra i službenu dijagnozu poremećaja iz spektra autizma.
Kad smo dobili dijagnozu to je bila jedna strašna faza koju, sigurna sam, prolazi svaki roditelj koji se nađe u takvoj situaciji. Krivnja, negiranje, depresija, plač - i to je sve normalno. Tu izgubite mjesec, dva dok ne stanete opet na noge, a onda krenete u petoj brzini, sve živo čitate, raspitujete se, razgovarate s drugim roditeljima...
Pravovremeni početak terapije, tj rana intervencija vrlo je važna za djecu s poremećajem iz spektra autizma. Jasmina kaže kako njezin sin dobro napreduje, ali da je s terapijama krenuo dosta kasno, tek sa tri godine, u suprotnom pomaci bi bili još veći. Prvo su krenuli privatno u centar Maka u Velikoj Gorici na terapiju senzorne integracije dva puta tjedno, gdje jedan sat košta 250 kuna. Nakon toga su u privatnom kabinetu Korneo krenuli na takozvanu floortime terapiju dva puta tjedno, gdje 45 minuta košta 200 kuna.
Onda su krenuli i na logopedsku terapiju, koja košta 200 kuna 45 minuta. Išao je Aleksandar besplatno i u Suvag nekoliko mjeseci kod logopeda na terapije, međutim logopedica im je rekla da je s Aleksandrom super raditi, ali da ona nije stručna za rad s djecom iz spektra jer je specijalizirala rad s nagluhom djecom.
Skoro tri godine čekali su na terapiju sa psom koju su dobili u Centaru za rehabilitaciju Silver. Aleksandar ide i na plivanje u plivački klub Natator i tamo ima individualni trening jedan sat tjedno po Halliwick konceptu, što košta 300 kuna mjesečno. Ide i u judo klub osoba s invaliditetom Fuji u Velikoj Gorici jednom tjedno sat vremena, to je besplatno. Tek sa navršenih šest godina dobio je besplatne terapije logopeda i senzorike u Centru za odgoj i obrazovanje u Velikoj Gorici, svaka po 60 minuta tjedno.
Aleksandar sada ima jako bogati vokabular, naučio je jako puno riječi zahvaljujući odličnoj logopedici Sani koja diše svoj posao. To je njezin poziv, rođena je za njega i Aleksandar i ona jednostavno su kliknuli. Promijenio je više logopeda, ali s njom je najviše napredovao, kaže Jasmina i dodaje:
Još nisam vidjela dvoje djece s autizmom da su ista. Svako dijete je specifično i potpuno drugačije. Nije za svako ista terapija i način rada.
Aleksandar od svoje treće godine pohađa dječji vrtić Žirek u Velikoj Gorici, jedini vrtić u tom gradu koji ima tri grupe s djecom s teškoćama u razvoju. U vrtiću radi stručni tim od tri defektologice rehabilitatorice i dvije odgajateljice koje su educirane za rad s djecom sa teškoćama u razvoju te dvije njegovateljice.
Suprug i ja do sada smo dali skoro 30.000 eura za terapije naše djece, ali puno roditelja nema tih financijskih mogućnosti
Imamo ogromnu sreću da je Aleksandar tamo, jer one su po meni bile ključ njegova uspjeha. Te žene rade svoj posao sa toliko duše i ogromnom ljubavlju. Da mogu digla bih im spomenik za života!
Mali Filip, drugi sin supružnika Savić rođen je kao neurorizično dijete zbog čega je odmah nakon rođenja krenuo na terapije u Specijalnu bolnicu za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak.
Filip tamo ide na senzornu i radnu terapiju, te kod defektologa i logopeda. Doduše sve samo jednom tjedno ili jednom u dva tjedna. Zato smo ga mi privatno uključili s 18 mjeseci na terapiju senzorike i floortime terapiju tri puta tjedno. Mislim da je to jedan od glavnih razloga što je on u puno boljem stanju u odnosu na dob od Aleksandra.
Za razliku od Aleksandra, za kojeg sam se morala izdajati, Filip je znao sisati. Međutim, Filip isto nije imao pokaznu gestu, odnosno bilo je jasno da ne razumije što mu govorite. Kada vas dijete sluša i prati, čita s usana, ono sigurno nije u spektru, potpuno je jasno da je prisutno i da vas razumije. Kada dijete nema očni kontakt, združenu pažnju, simboličku igru, imitaciju, kada rijetko samostalno inicira komunikaciju, odnosno to radi samo kako bi zadovoljilo vlastite želje i potrebe gotovo sigurno se tada radi o autizmu.
Ima tu još puno drugih znakova, na primjer. stereotipije, ako vrti igračke ili ih slaže u nizove bez nekog smisla ili svrhe, ponavljajuća ponašanja, primjerice vrćenje u krug, vrištanje, čudni zvukovi, ako ne zna dati pusu, ispuhati nos u dobi od četri godine, dodaje Jasmina. Filip pohađa vrtić s djecom redovnog razvoja, a želja njegove mame je da njezin sin ima mogućnost barem sat vremena dnevno raditi s defektologom, odnosno rehabilitatorom.
On se jako lijepo tamo adaptirao, odgajateljice su predivne, trude se, ali nisu stručne za rad s djecom iz spektra autizma.
"HOĆE LI ALEKSANDAR I FILIP JEDNOG DANA MOĆI SAMOSTALNO ŽIVJETI?"
Zanimanje defektologa, napominje mama Jasmina, u Hrvatskoj je u velikom deficitu, a defektolozi su naročito potrebni djeci s intelektualnim teškoćama.
Oni znaju kako izvući najbolje i najviše od te djece. Počevši od toga kako naučiti dijete da drži žlicu i kako da samostalno jede. Kod djece iz spektra autizma za to treba puno strpljenja, vremena i energije.
Naša djeca ne znaju čemu služi papir za brisanje guze, ne znaju reći kako se zovu, koliko imaju godina, kakvo je vrijeme, nemaju pojam o opasnosti na cesti... Sve im je rutina.
Nama sustav podmeće noge i okreće glavu. Sva tri resorna ministarstva ponašaju se kao da se to događa nekom drugom, uopće nisu pripremljeni. Roditelji djece s autizmom moraju se boriti sa sustavom i to nije lako. Suprug i ja do sada smo dali skoro 30.000 eura za terapije naše djece, ali puno roditelja nema tih financijskih mogućnosti. S dvoje autistične djece to je jako teško financijski pratiti, naglašava Jasmina.
Aleksandar sada ima jako bogati vokabular, naučio je jako puno riječi zahvaljujući odličnoj logopedici Sani koja diše svoj posao
Jasminina i Markova svakodnevica u potpunosti je podređena sinovima koji svaki dan, osim nedjeljom, idu na različite terapije, a sve to ne bi bilo moguće da jedan roditelj nije prestao raditi i u potpunosti se posvetio djeci. Marko je prije pet godina ostavio jako dobro plaćen posao na brodu, dok Jasmina radi u zračnoj luci što podrazumijeva rad u sve tri smjene te vikendima. Ove godine Marko je dobio priliku prijaviti se za status roditelja njegovatelja što će mu donijeti prihode od 2500 kuna mjesečno.
Svakodnevno se susreću i s brojnim predrasudama o poremećaju iz spektra autizma.
Djeca s autizmom nisu neodgojena, ili zarazna, ona su jednostavno drugačija. Ta djeca obožavaju drugu djecu, vole društvo, to je takva neistina da su u svom svijetu i da samo hoće biti sami. Moja djeca su toliko mazna, toliko se vole grliti i ljubiti i biti u društvu. Oni ne žele biti osamljeni u nekom ćošku, samo se ne znaju izraziti.
Predrasuda je, nažalost, jako puno, međutim da nisam majka moje djece, vjerojatno bih bila isto kao dio te većine jer me to ne bi zanimalo. Kad vidite invalidnu osobu invaliditet je uglavnom vidljiv, ali autizam nije. Vidite dijete potpuno normalno, većinom bez ikakvog fizičkog invaliditeta. Obično kažem da su oni još nekako ljepši, kao anđeli, svi su prelijepi. U njima nema ni trunke zloće, dapače najtoplija i najosjećajnija su bića. Nema pretvaranja, muljanja, podmetanja, prenesenog značenja.
Hoće li Aleksandar i Filip jednog dana moći samostalno živjeti? To je naš najveći strah, s tim se budimo i s tim liježemo i suprug i ja. To je ono što nas najviše brine - što će biti s našom djecom jednog dana kad nas ne bude?
Mi našu djecu volimo najviše na svijetu, kao i svaki roditelj. Obožavamo ih takve kakvi jesu. Otkako smo to prihvatili i naučili tako živjeti sve ide puno lakše. Dobijete neku neopisivu snagu da idete dalje i dalje... Naravno, da je teško, pogotovo dok se ne prođu sve faze, od osjećaja krivnje do prihvaćanja. Ali tu sreću, tu ljubav koju dobijete, to se ne može mjeriti s ničim. Nitko od nas nije birao autizam, ali ta naša djeca iznad svega trebaju ljubav i prihvaćanje, zaključuje mama Jasmina Savić.
