Priča Marijane Bavčević
"Izvrsna istinita tvrdnja! Sviđa mi se!"
Ovako kratko i jednostavno Marijana Bavčević odgovara na naše pitanje kako joj na prvu zvuči rečenica "dijagnoza nije prognoza". Jedan od razloga sigurno je i činjenica da se kao studentica, u svojim dvadesetima, Marijana našla u situaciji u kojoj je sama sebi počela dokazivati da može sve unatoč dijagnozi.
Prije 23 godine Marijani je dijagnosticiran shizoafektivni poremećaj tip depresija. Bila je tada studentica koju je upravo želja da završi fakultet gurala naprijed.
Moja prva psihoza bila je prilično kaotična i teška, dosta dugo mi je trebalo da se izvučem, a imala sam i prilično vidljive nuspojave lijeka kojeg sam tada koristila, tako da mi je cijelo iskustvo liječenja i oporavka bilo dosta mukotrpno, prisjetila se Marijana koja je unatoč svemu učila koliko je mogla i koliko joj je tada oštećena koncentracija dozvoljavala.
Osim želje da završi fakultet, i prijateljstva su bila ta koja su joj pomagala da se ne povuče i ne izolira. Uz nju je cijelo vrijeme bila i obitelj.
Majka mi je tu bila i još uvijek je moj najvjerniji navijač, i gurala me naprijed kad mi je bilo najteže i kad nisam znala hoću li ja to moći. S tadašnjom psihijatricom kod koje sam se liječila nakon druge psihoze u mojoj tridesetoj godini sam isto imala lijep odnos, ona me naučila prepoznavati rane znakove pogoršanja što mi je bilo dragocjeno iskustvo u prevenciji svih mogućih budućih pogoršanja, priča Marijana koja je povijest umjetnosti i turkologiju diplomirala u trideset drugoj godini.
Nikad nije kasno za ostvariti svoje snove i želje, zaključuje.
Pomaganje drugima
Godine života s dijagnozom vodile su prema tome gdje je Marijana sada.
Njezino radno mjesto danas je Klinika za psihijatriju Vrapče gdje je zaposlena kao peer stručnjakinja mobilnog rehabilitacijskog tima. Osim rada u mobilnom rehabilitacijskom timu, sudjeluje i u projektu Akademija Oporavka koji između ostaloga uključuje predavanja o peer radu i oporavku.
A što to znači peer stručnjakinja?
Peer podrška ili vršnjačka podrška je proces davanja i primanja pomoći na temelju podijeljene odgovornosti i zajedničkog dogovora o tome što će nam biti potrebno kako bi stvari krenule na bolje.
Moja uloga je da ljudima pružim ohrabrenje i nadu na temelju zajedničkih iskustava, ljudi se lako povezuju sa mnom i gradim odnose bazirane na povjerenju.
Koristim toplinu i empatiju u procesu kao i aktivno slušanje, zajedno pronalazimo rješenja za situacije, i ljudi se uz tjednu podršku počinju oporavljati, objašnjava svoju ulogu Marijana.
Drago joj je, kaže, da svoje najteže životno iskustvo, oporavak od psihoze, može pretvoriti u koristan alat za pomoć i podršku drugima na njihovom putu oporavka.
Radimo uglavnom sa ljudima koji imaju dijagnozu u području psihoza kao što je to primjerice shizofrenija i bipolarni poremećaj, a pošto sam i sama prošla iskustvo psihoze i depresije mogu se lako povezati s ljudima, kaže Marijana koja je prvo sama naučila kvalitetno živjeti sa svojom dijagnozom.
Naučila sam prepoznavati rane znakove pogoršanja i tražiti pomoć i podršku kad mi je ona potrebna, objašnjava i naglašava da iza njezinog kvalitetnog oporavka stoji cijeli tim ljudi, stručnjaka, obitelji, a sada i poslodavac kao i voditeljica tima prof.dr. Slađana Štrkalj-Ivezić.
A i ja se trudim svaki dan na dobar način iskoristiti sve svoje kapacitete koje imam i snage s kojima raspolažem, dodaje.
I baš zato i drugima može pomoći da pronađu osjećaj svrhe i dati im nadu i ohrabrenje da je oporavak moguć, dok istovremeno i sama raste kao osoba kroz cijeli proces pomaganja.
Često se znalo desiti i da drugi pomognu meni, kaže.
Važno je pričati
No, znalo joj se dogoditi i da drugi ne razumiju što se to s njom događa. I baš zato važno je pričati o dijagnozama poput njezine, onim nevidljivima, kako bismo kao društvo bili bolji.
S obzirom da je moj invaliditet nevidljiv znalo mi se desiti da ljudi ne razumiju da ne funkcioniram kao i zdravi ljudi koji nemaju poteškoća s mentalnim zdravljem, te da svaki stres može biti rizik za ponovnu pojavu bolesti, objašnjava Marijana.
Srećom, njezin poslodavac napravio je prilagodbu radnog mjesta pa ona s radnim danom započinje sat kasnije. A u privatnom životu naučila je pak postavljati zdrave granice.
Čime sam s vremenom izbjegla mnoge stresne situacije koje su se nekad u prošlosti znale često događati. Nitko nema život lišen stresa, no možemo povećati kapacitete za nošenje sa stresom i postati otporniji, poručuje Marijana.
Doći do ovoga gdje je danas nije bilo lako, a Marijanin put može biti motivacija drugima koji se nose sa sličnim dijagnozama. Što se tiče njezinog imena, ono se može upisati na popis ljudi koji su uspjeli dokazati i koji dokazuju da dijagnoza nije prognoza.
I zato odgovor na pitanje kako se mijenjala u ovih dvadeset i kusur godina vrijedi pročitati.
Naučila sam se bolje nositi sa svojom bolešću jer sam naučila sve o njoj, svjesna sam koji su moji rizici i organizirala sam si život na način da imam što manje stresa, pazim da se ne iscrpljujem s previše obaveza što mi kao perfekcionistu malo teže pada, no dovoljno sna je izuzetno bitno za osobe koje imaju sklonost k psihozi.
Isto tako ne pijem alkohol, trudim se jesti zdravo i uravnoteženo, psihoterapija mi je pomogla riješiti se nekih nezdravih obrazaca razmišljanja što je smanjilo i anksioznost, te sam općenito naučila biti puno nježnija prema sebi, a i samopouzdanje sam izgradila kroz uspješno suočavanje sa životnim izazovima i kontinuiranu podršku stručnjaka koji me prate sve ove godine, priča Marijana koja je mišljenja da u životu puno toga na kraju dana ovisi o nama samima.
Dijagnoza se može desiti svakome, no na nama je što ćemo mi s njom napraviti, a možemo puno toga uz kvalitetnu podršku. Tražiti pomoć je znak snage, a ne slabosti, a dijagnoza nam ne može oduzeti odlučnost, ustrajnost i hrabrost za hvatanje u koštac sa bilo čime što nam život donese na put. Po prirodi sam borac i vozim na inat, kaže uz smiješak.
"Bitno je da nas se čuje i razumije"
Zahvaljujući činjenici da je sama osoba s dijagnozom, ali i ona koja ljudima s dijagnozom pomaže, Marijana je odlična osoba za odgovor na pitanje koje greške radimo u komunikaciji s pacijentima koji se bore s ozbiljnim izazovima. Stavljamo li pred njih velika očekivanja?
Bitno je da nas se čuje i razumije, da se uvaže naša ograničenja i ohrabre naše sposobnosti - a da bi svi imali realniju sliku o tome treba otvoreno komunicirati u sva tri smjera pacijent- stručnjak-obitelj.
Osim toga, tijekom oporavka povećavaju se naše sposobnosti jer pomičemo fokus prema ciljevima koje želimo ostvariti, a manje razmišljamo o sebi kao bolesnoj osobi i ograničenjima, objašnjava Marijana i dodaje da je oporavak od psihoze proces koji nije brz kao opravak nakon viroze.
Osoba može imati problema s koncentracijom te općenito životnom snagom i energijom koja se iscrpi pa treba vremena da se osoba oporavi i stvari doista idu korak po korak, treba se postepeno izlagati izazovima vezanima za učenje i posao pri povratku u normalan život, oporavak se ne dešava preko noći, kaže i napominje važnost
podržavajuće, tople, empatijske podrške kroz otvorenu komunikaciju sa stručnjacima i obitelji jer – dodaje - svi možemo učiti jedni od drugih.
Ponavlja još jednom – važno nas je slušati i čuti.
Mi smo stručnjaci za sebe i najbolje znamo koliko možemo i ne možemo. Uz pravilnu vrstu ohrabrenja se usudimo pokušati čak i ono što mislimo da ne možemo, pa često puta ispadne da možemo, odgovara na pitanje kako ohrabrivati ljude s dijagnozom tako da se zadrži ravnoteža između nade i realizma.
A ukoliko su očekivanja od obitelji prevelika, predlažem trosmjernu komunikaciju sa stručnjacima koji također mogu izvrsno procijeniti naše realne mogućnosti i dati prilično preciznu procjenu trenutnog stanja, ne samo obitelji, već i poslodavcima, dodaje Marijana i nastavlja:
Što se ohrabrenja tiče- samo toplina, empatija i vjera u naše snage nas mogu pokrenuti da se usudimo pokušati uvijek malo više od onoga što mislimo da je moguće.
Važnost stpljivosti
Ono što je po Marijani izuzetno važno je i to da svaka osoba s dijagnozom sama bira svoj put oporavka.
Jer nismo svi isti, i oporavak nije linearna crta, često tu bude uspona i padova, prihvaćanja vlastitih nemogućnosti i procesa tugovanja radi gubitaka. Doista nije lako i tu nismo vremenski limitirani, svi imamo različit tempo prolaska kroz taj višeslojan proces prihvaćanja dijagnoze i nošenja s novonastalim situacijama, njezino je mišljenje.
Kao i mnoge osobe s dijagnozom, i Marijana se susrela s onim osjećajem da je okolina pritišće.
No, znala sam da to dolazi iz neznanja, odmah detektira problem i nudi rješenje.
I za pomagače i podršku je izuzetno bitno da pokažu strpljivost, dolazilo je do neslaganja samo radi neznanja i razlike u karakterima. S druge strane osobe s mentalnim poteškoćama premalo su asertivne, boje se ili ne znaju se založiti za svoja prava, slobodno reći svoje želje, stoga je važno da to u terapiji nauče, jer to pomaže u boljem nošenju sa stresom i u jasnijoj i boljoj komunikaciji s drugima, kaže i naglašava važnost edukacije – i to ne samo za oboljele već i za pomagače/obitelj pa i za poslodavce koji zapošljavaju osobe s invaliditetom.
Vraćamo se opet na rečenicu s početka - dijagnoza nije prognoza. Čak i da nije rekla da se s njom slaže, iz svega rečenog dalo bi se zaključiti da je za Marijanu ovo definitivno rečenica koja na kraju treba imati točku, a ne upitnik.
"Dijagnoza je samo jedno naše obilježje"
A kako je koristiti da svima bude ohrabrenje, a ne teret?
Opet kažem, najbitnije je naučiti kvalitetno i ispravno komunicirati- mislim na vještine asertivnosti i aktivnog slušanja za sve sudionike uključene u oporavak, jer time ćemo smanjiti nerealna očekivanja i učit ćemo jedni od drugih.
Dijagnoza je samo jedno naše obilježje, ona nas ne određuje kao ličnost. Na prognozu bolesti djeluju brojni čimbenici uključujući i kvalitetu liječenja i suradnju u procesu liječenja, objašnjava.
Ono na čemu kao društvo možemo raditi kada je u pitanju komunikacija s pacijentima su, smatra Marijana, prihvaćanje različitosti, uvažavanje i poštovanje svake osobe bez obzira na dijagnozu.
Stigmi i diskriminaciji nema mjesta u 2025. Barem ne bi trebalo biti, dodaje, a onda dijeli i poruku za sve one koji možda bas sada dobivaju neku ozbiljnu dijagnozu:
Bolest nas može usporiti, ali nas ne može zaustaviti, uvijek imamo nešto zdravih snaga u sebi koje možemo upotrijebiti za ispunjenje svojih ciljeva, dijagnoza ne mora biti odustajanje od planova i nadanja.
Ima poruku i za ljude iz okoline.
Obitelji bih poručila edukaciju o bolesti i vještinama komunikacije, znanje nam omogućava vještije nošenje sa zahtjevnim situacijama koje bolest nosi sa sobom.
Isto tako bih obitelji poručila da potraže pomoć za sebe u grupama podrške za članove obitelji oboljelih kako bi i oni dobili odgovarajuću podršku za sebe i prevenirali burnout. Grupe peer podrške za članove obitelji vode udruge Svitanje i Ludruga, savjetuje za kraj Marijana.
* Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.
