Srljala bih i žurila kao svi zdravi ljudi, ne bih imala vremena za sebe, za odmor i za svoje najbliže, onako kako nisam imala ni prije osamnaeste godine.
Lijepo je nekad samo stati i sjetiti se na čemu si sve zahvalan na ovom našem životnom putu, a mnogi za to nemaju vremena.
Još jedan razlog zbog kojeg sam zahvalna svojoj multiploj sklerozi je taj da sam putem nje upoznala svog današnjeg supruga s kojim sam upoznala pravu ljubav, razumijevanje i podršku. On također boluje od multiple skleroze, a tako smo se na faksu i upoznali.
Ovako o svojoj dijagnozi priča Petra Mutavčić, 27-godišnja Varaždinka čiji je suživot s ovom dijagnozom počeo kada je imala 18 godina.
TEŽAK PUT DO PRIHVAĆANJA
Tada je na sebi primijetila neke smetnje, promjene koje nije znala objasniti. Sve je počelo kada je završila treći razred srenje škole. To što je počelo bila su padanja, gubitak ravnoteže, čak je i nogu slomila.
I baš dok joj je na lijevoj nozi bio gips na desnoj je počela osjećati trnce, žarenje, slabost... Skinula je gips, a ti simptomi su se povukli sami od sebe nakon mjesec dana.
A onda je došao i četvrti razred srednje škole, polaganje vozačkog, pripreme za maturu, sati folklora... Obaveza je bilo puno, s njima se gomilao i stres, a Petra je stalno bila umorna i lako se razbolijevala.
Kada sam već cijela bila utrnuta, od prsa do nožnog palca, po noći bi sebi puštala toplu pa hladnu vodu jer sam mislila da će mi se tako povratiti osjet.
Nakon toga, kad je već i mojima to sve postalo jako čudno, tražili smo hitnu uputnicu za neurologa, došli smo na red već sutradan i nakon pregleda, hospitalizirali su me u bolnici i tada sam shvatila da se sa mnom dešava nešto vrlo ozbiljno, prisjetila se Petra.
Od MS-a u Hrvatskoj boluje gotovo 7000 osoba, a riječ je o kroničnoj i neizlječivoj upalnoj bolesti središnjeg živčanog sustava, koja može zahvatiti i mozak, moždano deblo te kralježničku moždinu.
Nakon magnetne rezonance i lumbalne punkcije došla je potvrda dijagnoze. Trenutak u kojem su joj rekli da ima multiplu sklerozu Petra će vam bez imalo problema prepričati u detalje. Sjeća se i maminih suznih očiju i najbolje prijateljice koja ju je dočekala u bolničkoj sobi i plakanja, puno plakanja...
Imala sam samo 18 godina. Čim sam izašla iz bolnice čekala me škola, državna matura, dani maturanata i maturalna večer, a ja na svemu tome nisam mogla prisustvovati ili sam mogla samo djelomično, dok su ostali živjeli normalan život i slavili.
Možete i sami zamisliti kako se osjećala jedna djevojka među svojim vršnjacima.
Moram biti iskrena i reći da sam svoju dijagnozu prihvatila jako teško i trebalo mi je puno vremena da prihvatim da je i ona dio mene i da ne mogu protiv nje, već da se moram naučiti živjeti s njom kako najbolje mogu, iskrena je Petra, a danas, devet godina kasnije, ova magistrica ekonomije radi upravo to.
MS se javlja u svim životnim dobima, a najčešće između 18. i 50. godine života, Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka.
NOVI ŽIVOT
Život je promijenila iz temelja. U njemu više nema nekih ljudi kojima nije bilo jasno kako u jednom trenutku može na kavu, a samo pola sata kasnije više ne može - jer je pala kiša.
Ništa se nije promijenilo u tih pola sata, ali se moje zdravstveno stanje promijenilo zbog jednog manjeg pljuska, objašnjava Petra kako funkcionira MS i priznaje da nije bilo nimalo lako naviknuti se na takve promjene stanja iz sekunde u sekundu.
Bilo je tu puno strahova koji su se godinama gomilali, ali do toga svega je došlo jer sam bila jako mlada i nisam znala ništa o toj bolesti, kaže.
Gotovo cijelo jedno desetljeće kasnije, Petra i dalje boluje od multiple skleroze, no njezina bolest je jako dobro regulirana, dijelom zahvaljujući i terapiji neurologu za kojeg ima samo riječi hvale.
Pokretna je, u sretnom braku, zaposlena.
Mogu reći da sam u tih devet godina naučila više nego u 18 godina svog života, a zahvalna sam jer sam naučila tako bitne stvari.
Naučila sam prije svega, da je obitelj najbolji prijatelj koji će uvijek biti tu, bez obzira na sve. Bila sam i pokretna i nepokretna, ležala sam mjesec dana, ali moja mama je bila tu i brisala me vlažnim maramicama i hranila me, ali čak i nakon toga sam ustala i vratila se u život još jača i nakon toga svega upisala fakultet u Opatiji, iako mnogi nisu vjerovali da ću uspjeti.
Mogu reći da me to još više motiviralo da dokažem svima da sam sposobna i da mene ne određuje multipla skleroza, nego sam sam ja Petra Mutavčić, žena koja ima mnogo toga za pokazati i ponuditi, kaže ova hrabra mlada žena.
Naučila je usput i biti iskrena, ne zamarati se mišljenjima ljudi oko sebe. Bitni su joj njezina obitelj i suprug, a bespotrebne stresove ne može si i ne želi priuštiti.
Čak mogu reći da je to sve i pogodovalo mom psihičkom i duhovnom stanju, kakvo je danas, jer sam pročistila svoj život i lakše se diše bez negative i crnila.
Naučila sam više uživati u sitnicama jer nisam mogla željeti ili očekivati puno, zbog toga jer je realnost bila takva da nisam kao svi moji vršnjaci i da se moram više paziti, odmarati, zdravije hraniti i da mi je potrebno puno više vremena za odraditi jedan jednostavan zadatak ili napisati jednu običnu poruku, ali to se uči postepeno, s godinama bolesti, priča.
Povodom svjetskog dana multiple skleroze, MS tim Hrvatska poziva sve građane da hodaju za oboljele od ove bolesti. Sve detalje akcije možete pronaći na društvenim mrežama MS tima.
PROZOR U ŽIVOT
A jedna od stvari u kojoj uživa je i Instagram profil, njezin ispušni ventil, ali i sretna oaza.
Instagram profil u mom slučaju služi kao prozor u život jer sam veliki dio ovih devet godina provela u bolnici ili u krevetu. On je i način da se izrazim, kad već ovaj svijet osobama s invaliditetom ne pruža puno mogućnosti da se njihov glas čuje, a ja sam odlučila biti glasna za sve njih.
Kada sam ljuta, tužna, potištena, nervozna ili tu noć nisam spavala od neuropatskih bolova i spazama, moja terapija je lijepo urediti neki kutak, ili lijepo urediti sebe i našminkati se pa izaći van iz stana u šetnju puna energije i elana jer to u meni budi mnoge lijepe emocije, ali i odmak od problema, priča i dodaje kako ju iskreno vesele estetika, ljepota stvari, fotografija i taj mali svijet koji je izgradila oko sebe.
A ljudi koji me prate na Instagramu daju mi snagu i vjeru u sebe i svoju sposobnost, kaže Petra.
Na putu do verzije sebe kakva je danas puno joj je, kaže, pomogla i vjera.
Pogotovo u najtežim trenucima, kod epileptičnih napadaja koje sam dugo imala, također zbog oštećenja na mozgu, u Bogu sam pronašla svoj mir i otjerala strah. Upravo to je najviše utjecalo na optimizam koji imam danas, prisjetila se.
A danas je ona sigurna u sebe, svoje sposobnosti i svoj talent i uvjerena da trudom i radom može ostvariti sve svoje ciljeve.
Vrijeme zato i troši na pisanje o svojoj bolesti, pravima osoba s invaliditetom, liječenju, zdravoj prehrani... Želi ljude obrazovati, ali i pomoći nekoj mladoj osobi koja će se naći u situaciji sličnoj njezinoj.
Takvi ljudi možda u meni vide neku motivaciju da život ne staje s dijagnozom, te da ako ljudi vjeruju u dobro, tako će im u životu biti, kaže Petra.
Osim toga, želi za sebe stvoriti posao koji će ju veseliti, kojeg će voljeti i koji će joj pomoći da svoju bolest drži pod kontrolom.
"INVALIDITET NIJE IDENTITET"
Još jedan problem na koji stalno skreće pažnju je i taj da žene s invaliditetom društvo često diskriminira i osuđuje ako se vole našminkati i srediti kako bi se osjećale bolje.
Moj najveći cilj je razbiti upravo tu stigmu, da invaliditet nije identitet i da se svaki invaliditet ne može vidjeti golim okom, te da pet puta promislimo prije nego nekoga osudimo na prvu, kaže Petra.
Od života koji je pred njom očekuje puno i misli da puno može i ponuditi.
Ja sama, kao i većina drugih oboljelih, samo čekamo da nam se pruži prilika. Osobno se u životu vidim kao poduzetnica koja ima neki svoj obrt ili firmu koja se bavi marketingom ili da pišem neku svoju kolumnu u kojoj bih povezala svoje interese sa svojim znanjima, ali i iskustvima koje sam stekla kroz dijagnozu, priča o planovima. Volje, hrabrosti i upornosti joj ne nedostaje.
Dišite svaki dan punim plućima, očistite život od negativnih ljudi koji unose nemir u vaše živote, a okružite se onima koji će vas razumjeti i biti vam podrška.
Na kraju podijelila je s nama i savjet za one koji će se nažalost naći u situaciji sličnoj njezinoj. Naglasila je odmah na početku da ne postoji
neki poseban recept ili poruka koja će vrijediti za sve.
Svatko se sa tim prvotnim šokom mora sam izboriti, na svoj način, te se pomiriti sa sobom, s dijagnozom i neizvjesnim životom, ali ne treba ga se bojati niti strepiti što će biti sutra ili prekosutra, već živjeti dan po dan u skladu sa svojim mogućnostima.
Neki će možda moći živjeti kao i do sada, neki će možda morati puno mijenjati svoj stil i način života, a neki ga možda samo malo prilagoditi, ali ključno je sam sebi reći: "Ok, ja bolujem od multiple skleroze, ja se to ne sramim reći, nisam sam kriv za to, a sad idemo napraviti sami sebi život u kojem ćemo moći zajedno funkcionirati što je uspješnije i skladnije moguće."
Također, slušajte svoje doktore, ako u svog doktora nemate povjerenja, nađite nekog u koga imate i držite su njihovih savjeta i preporuka.
Smatram da se sve može, samo treba slušati signale koje nam naše tijelo šalje. Dišite svaki dan punim plućima, očistite život od negativnih ljudi koji unose nemir u vaše živote, a okružite se onima koji će vas razumjeti i biti vam podrška, te vjetar u leđa.
Život ne staje nakon dijagnoze, život u stvari nakon dijagnoze tek počinje, samo malo drugačiji nego smo navikli, ali čovjek se na svašta navikne. Uvijek zapamtite jedno - vi ste više od MS-a, zaključila je Petra.
