Svjetski dan sindroma Down obilježava se 21. ožujka, a taj datum izabran je kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. kromosoma. Downov sindrom genetski je poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška te nastaje u trenutku začeća.
Ljute me i oni koji osobe s Down sindromom prikazuju kao stalno nasmijane i sretne. Ni to nije točno. Cijela paleta ljudskih osjećaja je i njihova. Oooooo, itekako se znaju naljutiti. Rastužiti. Pokazati bol. Ljudi su
Majka je djeteta s Downovim sindromom i Lilijana Radobuljac, profesorica hrvatskog jezika u Tehničkoj školi Nikole Tesle u Vukovaru. Povodom Svjetskog dana sindroma Down Lilijana je na svom Facebooku objavila status o tome što je ljuti, a dala je i savjet svim roditeljima koji imaju djecu s Downovim sindromom.
Uz 21. 3.
Pišu da taj dan obilježavamo i kao Dan darovite djece, kao Dan voda, početak proljeća. Otkada imam Auroru, taj je dan samo njen.
Čitam ovih dana svašta. Ljute me ljudi svojim neznanjem. Nema oboljelih od Down sindroma. To nije bolest. To je stanje. Trajno. Zauvijek. Nema lijeka.
Ljute me onda ovi koji ne znaju zašto rasparene čarape. Lupetaju kako osobe s Down sindromom ne znaju spojiti dvije iste. Aurora slaže bakanine. Sve redom crne. I nikada ne pogriješi. Još jednom, pogledajte kako izgledaju kromosomi. Kao čarapice. Njihova trisomija na 21. kromosomu je samo njihova.
Ljute me i oni koji osobe s Down sindromom prikazuju kao stalno nasmijane i sretne. Ni to nije točno. Cijela paleta ljudskih osjećaja je i njihova. Oooooo, itekako se znaju naljutiti. Rastužiti. Pokazati bol. Ljudi su.
S njima treba raditi. Puno. Kao i sa svom drugom djecom.
Aurora ima čudesnu memoriju. Nekada mi se čini da ništa ne zaboravlja. Neka nas, ovako slatki, pamte po dobru. I po ljepoti življenja. Zaslužili su
Svjedokom sam koliko nesretna znaju biti djeca koja su zanemarena, s kojom se nije radilo. I opet je sve na nama. Odraslima.
Istina je da u svom razvoju uspore. Zastanu. A onda, iz dana u dan, iznenade koliko se još razvijaju i mogu.Donose radost jer su iskreni i ne znaju lagati. Probaju, nije da nije!
Svim roditeljima koji imaju ove kosooke mogu savjetovati: primajte tu ljubav i zagrljaje. Dajte im dvostruko natrag. Polijte se hladnom vodom kada ne ide. Krenut će, nema odustajanja. Razgovarajte s njima. Ne s drugima o njima. Baš s njima. I kada vam se čini da su odsutni i ne slušaju, vjerujte da upijaju sve.
Aurora ima čudesnu memoriju. Zapanjujuću. Nekada mi se čini da ništa ne zaboravlja. Neka nas, ovako slatki, pamte po dobru. I po ljepoti življenja. Zaslužili su. Neiskvareni i svoji.
Pročitajte i "Dok ste vi roditelje radovali odličnim ocjenama, ja sam skakala od veselja kada djeca nisu bila gruba prema Aurori".
