Maja je danas predsjednica Društva multiple skleroze Karlovačke županije te dopredsjednica Foruma mladih s MS-om Hrvatske koji je osnovan u listopadu prošle godine, a ovo u nastavku je njezina priča.
Rođena s tim.
Tamo negdje sa 16 godina, u rujnu 2011. godine počeli su simptomi multiple skleroze, dosta neobično s kvrgom na leđima i jakim bolovima. Dogodila se prva nesvjestica, roditelji me voze na hitnu u pidžami jedne subote navečer, a tamo na pedijatriji dobivaju šamar doktorice s izjavom: Eno još jedne pijane.
Prolazi šest mjeseci raznih pretraga, bolova, simptoma, a do potvrdne dijagnoze multiple skleroze dolazimo 15. ožujka 2012. Sjećam se, mama je plakala na balkonu, a tata je rekao da će sve biti u redu.
Raspitivali su se gdje su mogli što je to mutipla skleroza. Nije ni meni bilo jasno, ali vjerovala sam u dobar ishod. Lijek nisam mogla dobiti zbog tadašnjih diskriminirajućih kriterija liječenja. Imala sam osjećaj da nisam bila dovoljno bolesna, a dijagnoza nije tako ozbiljna kako svi pričaju jer ako je ozbiljna, dobila bih lijek, zar ne?
Srednja medicinska je prolazila, a simptomi su se javljali i prolazili, dobivala sam pogrdne izraze i komentare "ona bolesna", "izvlači se na bolest", "ne razvlači se, pruži korak" i slične. Bilo je teško, nećemo si lagati. No najbliži krug ljudi bio je dovoljan da ne potonem jer nisam sama.
Uslijedio je prvi relaps, šok i nevjerica, makar je bio puno blaži od onih koji su slijedili nakon njega. No to je bio relaps kojim sam stekla povjerenje u svojeg neurologa i sestru iz dnevne bolnice. Dovoljno pristupačne i prilagođene informacije s razumijevanjem da mi bude lakše. Nakon kratkog oporavka prvog relapsa uslijedila je hospitalizacija zbog uzastopnih nesvjestica koje nisu prolazile. Koliko god mi je to teško palo, toliko su se stvari promijenile jer okolina je shvatila da uistinu jesam bolesna i imam ozbiljne simptome koji su ugrožavajući.
Pala sam u nesvijest, razbila čašu i rasjekla glavu. Mama pozove hitnu koja me odveze u bolničku hitnu, a tamo liječnik odluči da mi ne treba pregled neurologa, na kojem ipak inzistiram, a onda mi jedan neurolog kaže: Ne morate za svaku sitnicu dolaziti na hitnu. Drugi dan opet iznova nesvjestice koje ne prestaju, ponovni odlazak na hitnu, ali ovaj put nastupila je hospitalizacija. Pitala sam se, koliko ozbiljne stvari moraju postati da bi se nešto učinilo? U konačnici, samo da bi se shvatilo ozbiljno i pružilo razumijevanje bez pogrdnih komentara.
"Prvi put u životu osjetila sam nemoć"
U svom prihvaćanju promjene stanja, nakon nekoliko mjeseci uslijedio je drugi relaps u kojemu sam bila oduzeta do grudi. Prvi put u životu osjetila sam nemoć. No odlučila sam kako sam ja ta koja je stabilna, a ne ona. Ako sam ja stabilna u glavi i sama sa sobom, multipla skleroza mi ne može ništa sa svojih tisuću lica jer ja ću imati samo jedno.
Danas, devet godina nakon tih odluka, vidim kako su to bile najdragocjenije odluke u životu i kako je to bila ta prekretnica gdje sam se odlučila boriti, a ne očajavati i biti žrtva teške kronične bolesti središnjeg živčanog sustava. U međuvremenu, nakon tog relapsa dogodila se još jedna trotjedna hospitalizacija s nesvjesticama i vrtoglavicama, nakon toga još dva relapsa u kojima sam bila oduzeta do vrata.
Roditelji su me s 19 godina hranili, oblačili, namještali, nosili, kupali, sve što je bilo potrebno, jer ja nisam mogla. Iskreno, ne znam ni kako su oni mogli. Vjerojatno sam im ja bila snaga da to mogu i da ne odustaju od mene. U jednom od tih relapsa oštećenje je bilo toliko da nisam reagirala na kortikosteroide, već sam morala na postupak plazmafereze. Bolno, teško, iscrpljujuće, ali ja sam s veseljem odlazila na izmjene krvne plazme jer sam vjerovala da će mi biti bolje i da sam u dobrim rukama.
U nekom trenutku kada sam bila bolje, moj neurolog rekao mi je: Ne hodaj, malena, ispod zvijezda i s tom podrškom završila sam srednju medicinsku školu i upisala studij socijalnog rada.
To je bio prvi trenutak u kojem sam osjetila kako mogu puno više od ove dijagnoze i kako mi ona stvarno ne mora stati na put ako ja to neću. Uspjela sam se izboriti za sebe, nadvladati sebe i postići nešto što sam jako željela. To mi je osobno bio prvi pokazatelj da sam ja više od MS-a.
Tijekom studija sam se snalazila svakako, događali su se relapsi, od kojih je jedan bio najgori koji sam imala uz potpunu oduzetost do vrata, vrlo malo sam mogla pomicati samo lijevu ruku. Naravno, uslijedila je tada još jedna hospitalizacija, koja je bila najduža od svih dotad. Duga, teška, bolna, neosjetna, ali opet se toliko ljubavi u njoj dogodilo i pokazalo da stvarno i slaba, jača sam.
Tijekom te hospitalizacije trajao je "Festival jednakih mogućnosti", na kojem volontiram od prve godine fakulteta, članica sam organizacijske strukture i voditeljica infopulta. Jedan od težih poziva bio je onaj prema dragoj Milici da neću moći doći na Festival. No ja kao da sam bila tamo. Svi redom volonteri nosili su moju akreditaciju po cijelom festivalu, slikali se s njom i slali mi fotke.
Značenje istinske pripadnosti i ljubavi dragih ljudi
Toliko bolna uspomena, ali neizmjerno voljena i draga s neizbrisivim tragom. Osjetila sam što znači istinska pripadnost i ljubav dragih ljudi, drage FaMilije. Ta ljubav traje i danas, a tada su mi bolnički dani uz ponovnu plazmaferezu lakše prolazili. Svaki dan tijekom hospitalizacije večer mi je uljepšavala i profesorica Kristina Urbanc sa svojim riječima podrške i topline, s vođenim strujama svijesti i prizivanjem vedrih strana života.
Osjetiti podršku od nekog tko nije tvoja najuža obitelj, najbliži prijatelji, nešto je motivirajuće, osnažujuće i nadahnjujuće. Događale su se mnoge promjene u meni tada, no vedrina je nosila svoje. Tako se dogodio i novi lijek koji sam počela primati i zbog kojeg sam danas ovdje gdje jesam.
Svi su s radošću čekali da počnem s novim lijekom, da moje tijelo osjeti poboljšanje i to se događalo. Dogodio se i jedan kolegij na fakultetu zvan Osnove savjetovanja, gdje sam pronašla veliku ljubav u sebi za to područje, a još je značajnije da sam spoznala u sebi strahopoštovanje prema multipli sklerozi kakvo ne osjećam prema ikome. Taj osjećaj mi je bila smjernica kako uistinu duboko poznajem svoju multiplu sklerozu i da ne mogu zamisliti život bez nje. Jednostavno ne znam kako je živjeti bez multiple skleroze i to je sasvim u redu.
Počeli su se događati neki uspjesi koji su me gurali dalje i pokazivali da mogu.
Upoznala sam i svojeg mentora izvanrednog profesora Marka Buljevca, koji je s oduševljenjem prihvatio moje ideje za završni, a kasnije i diplomski rad vezan uz osobe s multiplom sklerozom. On me je naučio više nego što bih na nekim drugim mjestima mogla naučiti, a najviše me naučio vjeri u sebe, svoje mogućnosti i nit vodilju koja je u meni samoj. Osnažio je u meni superjunakinju jer u životu sami svoj plašt superjunaka nosimo. Pronašla sam istraživački interes za osobe s multiplom sklerozom pa tako provela prvo kvalitativno istraživanje u Hrvatskoj o socijalnoj podršci osoba s multiplom sklerozom.
Tijekom provođenja istraživanja i pisanja rada, najviše su me pekle izjave sudionika koje su doživljavali, a koje su se i meni događale. "Ona bolesna" i izrugivanje danima mi je odzvanjalo u glavi, ali mentor me je umirio. Nažalost, te su izjave realnost osoba s multiplom sklerozom i doživljavamo ih na svakom koraku. Vjerujem da se u mojoj okolini promijenila svijest o osobama s multiplom sklerozom kao osobama s nevidljivim invaliditetom, no to je područje o kojem moramo govoriti stalno, i to djeci od najmlađe dobi kako bismo sutra imali velike odrasle pune razumijevanja za svoju okolinu.
Uz svog mentora, temeljem provedenog istraživanja objavila sam i rad u stranom časopisu Home Health Care Services Quarterly pod nazivom "'You look really good, I don’t know why you came here': persons with multiple sclerosis' perspectives on social support". Čitajući rad, možete doći do uvida kako su zapravo izjave koje smo moji sudionici i ja osobno doživljavali zapravo emocionalno nasilje. Emocionalno nasilje nad osobama s multiplom sklerozom.
Pitam se, kada biste znali da činite emocionalno nasilje nad nekim, biste li osobu s multiplom sklerozom i dalje nazivali "ona bolesna"?
Zbog tih nekoliko ljudi, divnih stručnjaka, profesora, moj profesionalni put usko je vezan uz multiplu sklerozu, invaliditet i osobe s multiplom sklerozom i invaliditetom. Zbog njih sam pronašla sebe u svoj toj boli koja se ponekad javlja jer ne cvjetaju samo tulipani, već nekad i korijenje propada.
Multipla me ojačala i nema toga izazova koji ne mogu prevladati
No meni je moja multipla dala puno više nego što sam na početku bolesti mogla zamisliti i na tome joj hvala. Izgradila me i ojačala da nema tog izazova koji ne mogu prevladati na ovaj ili onaj način, samo ako vjerujem da ja to mogu. Danas s multiplom sklerozom nakon što sam diplomirala i postala magistra socijalnog rada, aktivna sam u zajednici, radim, vanjska sam suradnica na fakultetu, volontiram, doprinosim, putujem, sanjam i kreiram.
Na osobnom planu imam jednu konstantu koja je dulja i od multiple skleroze, a to je moj partner Domagoj. Znam kako mu nije bilo lako sa mnom odrastati uz multiplu sklerozu, no on je danas tu zbog mene, ne zbog multiple skleroze.
Držite se onih ljudi koji vas cijene i vole, guraju naprijed i primijete kada niste dobro pa vam dodaju sladoled, nešto slatko ili jednostavno uspore uz vas kako biste punom brzinom i snagom mogli dalje. Uz takve ljude s multiplom sklerozom živjeti je lakše. U jednom trenutku spoznala sam kako inicijali mog rodnog mjesta i datuma rođenja odgovaraju klasifikacijskoj oznaci multiple skleroze pa u skladu s tim da završim priču o svom životu s multiplom sklerozom – rođena s tim, a možda je to multipla.
Uoči ovogodišnjeg Svjetskog dana MS-a Savez društava multiple skleroze Hrvatske izdao je MS STARTER KIT za početnike s multiplom sklerozom koji oboljelima, ali i njihovim obiteljima i prijateljima pruža korisne informacije o bolesti.
MS STARTER KIT daje odgovore na pitanja o samoj dijagnozi, njezinim psihološkim aspektima, prehrani, tjelovježbi i pravima oboljelih. Preuzeti ga možete OVDJE.
