Kada je doznala da ona i suprug Dario Rogić čekaju drugo dijete, Maja Maretić osjećala se stabilnom, sposobnom i neopterećenom zbog dolaska još jednog člana u obitelj. U 12. tjednu trudnoće na standardnom kombiniranom testu na koji ju je poslala ginekologinja saznala je da postoji velika mogućnost da dijete koje nosi ima Downov sindrom. Te brojke koje upućuju na "najgore" prevladale su sve misli koje je Maja u to vrijeme očekivala imati i koje je imala kad je bila trudna s kćeri Mijom.
Liječnici su je uputili da napravi amniocentezu ili Nifty test koji košta oko pet tisuća kuna. Kako je amniocenteza jedina sto posto točna, odlučila se za nju.
Trebala sam čekati do 17./18. tjedna trudnoće i onda još tri tjedna da dobijem rezultate, znači istinu bih saznala u 21. tjednu. Ta misao bila mi je užasna, dijete se rita, povezani smo, a ja da ga pobacim?!? Zato sam odustala od amniocenteze i odlučila uživati u trudnoći. Moj pristup i stav bio je takav, dok je mužu to bilo teže i mučio se s mišlju da nam se život promijeni za 180 stupnjeva i da nas to definira.
Nismo imali potrebu ulaziti u svijet Downa i istraživati, ali podsvijest je ponekad sama nalazila znakove u vanjskome svijetu. Jedan kratki period dok sam s trbuhom dolazila po Miju u vrtić, u njezinu je grupu došao dječak koji je imao Downov sindrom, što je bilo vidljivo u njegovu pogledu, i često bih Miju pitala za njega i osjećala neku nježnost kad bih ga vidjela, govori mama Maja Maretić.
Trudnoća je uglavnom bila uredna i Maja je radila do posljednjeg dana pred porodiljni. Na redovnom pregledu u bolnici dva tjedna prije termina doktor je uočio da je posteljica prestala funkcionirati i da treba na hitan carski rez.
S papirom u rukama, prestrašena, sama i u šoku, jedva sam došla na prvi kat pred rađaonicu. Više me bilo strah carskog nego hoću li roditi dijete s Downovim sindromom. Uspavali su me i probudila sam se omamljena i zbunjena te su me odveli u sobu za oporavak, gdje sam bila kratko sama, a najčudniji je bio osjećaj da sam znala da sam rodila, ali nemam dijete u rukama.
Nakon nekoliko trenutaka stigao je doktor i rekao da je carski prošao u redu i da će dijete uskoro doći te da sumnjaju da dijete ima Downov sindrom i pitao me jesam li to znala. Sljedećih sigurno godinu dana svi doktori s kojima smo imali prvi kontakt pitali su me isto: 'Jeste li znali u trudnoći?' Ne želim ni znati što su mi time zapravo htjeli reći jer moj je izbor bio i ostao voljeti svoje dijete i brinuti se za njega.
Prvi trenutak kad sam Marka Ivana primila u ruke bio je najljepši u posljednja 24 sata jer mi je on svojim pogledom i stiskom ručicama potvrdio da će sve biti u redu. Uskrs koji je bio nakon nekoliko dana bio je pun tuge i brige, bez Marka Ivana i mene koji smo i dalje bili u bolnici izolirani od svega toga, ali i uskraćeni za veselje i slavlje, prisjeća se Maja koja je Marka Ivana rodila s 33 godine. Prijatelji su uskoro saznali da je rodila te su dolazile prekrasne poruke podrške i ljubavi koje su Maju bacale u plač, ali istodobno i davale snagu za sve što slijedi. Majinu mužu sve je teže palo, ali, kako kaže, ne može mu se zamjeriti jer muškarci nemaju tu trenutačnu povezanost s djetetom kad se rodi.
Danas znam da smo za našu obitelj Dario i ja najbolja kombinacija i iz svega smo puno naučili o sebi i svom odnosu, dodaje. Osjećali su strah i ti početni osjećaji i misli stalno su se miješali: briga o tome koliko će Marko Ivan biti ovisan o bolnicama, kako će se to odraziti na njegovu seku Miju, na njihove poslove... Još u bolnici Maja je dobila knjižicu koja joj je dala uvid u to što je to Downov sindrom, kakve su potrebe djece s Downovim sindromom te neke statistike.
Sve je to potrebno bar jednom pročitati, ali meni i mojoj obitelji to nije trebalo u tom trenutku, trebalo nam je iskustvo i razgovor s roditeljima koji dijele s nama istu sudbinu, kaže. Marko Ivan bio je sveukupno četiri tjedna u bolnici i kad su ga napokon donijeli kući. Ogroman strah koji su osjećali jer je bio jako mali, slabo dobivao na težini, imao problema sa saturacijom (zasićenost kisikom) pri spavanju, otvorenu rupicu na srcu, zamijenio je osjećaj zajedništva i obitelji koji im je toliko trebao prethodnih mjesec dana.
Uživala sam u zajedničkim šetnjama, ali taj osjećaj nije bio stalan, već se katkad događalo da si ne mogu pomoći te sam se ulovila kako se uspoređujem s drugim mamama koje šeću sa 'zdravom' djecom i ne moraju imati moje brige. Sretna sam da sam te misli brzo preusmjerila na borbu i istraživanje što sve i kako možemo učiniti za našeg sina, ispričala je nam Maja. Rano su krenuli na Goljak na fizikalne vježbe te su se učlanili u Udrugu za sindrom Down Zagreb, gdje je Maja puno korisnih savjeta i podrške dobila od predsjednice Udruge Natalije Belošević. U sklopu Udruge dobili su radnu terapiju i plivanje "Bebe ribe" te se polako počela stvarati mreža obveza koje su postale njihova svakodnevica. U Markovih prvih godinu dana bili su na terapijama u Udruzi za sindrom Down Zagreb, Centru za rehabilitaciju Zagreb, Malom domu, Goljaku te povremeno i u Down sindrom centru Pula.
Udruga Down Zagreb i dalje je tu te se trudi skupiti donacije na razne načine kako bi naša djeca i dalje imala podršku koja će im trebati cijeli život. Od saznanja u trudnoći do suživota s osobom s Downovim sindromom nema važnije podrške od podrške drugog roditelja ili više njih koji te razumiju. Mi smo jedan poseban kolektiv. Puno korisnih savjeta dobila sam i od jedne mame koja je podrška mnogim roditeljima koji su u obitelji tek dobili člana s kromosomom viška, ističe mama Martina.
Taj početak, uz brigu za malu bebu s posebnim potrebama, bio je ispunjen i birokracijom te borbom za ostvarivanje prava jer dijete s Downovim sindromom taj će sindrom imati do kraja života. On ne nestaje, dapače pokazuje sve veću prisutnost s godinama jer razlike u motoričko kognitivnom smislu postaju sve veće kako rastu. Maja i Dario imali su sreće da su jako rano naišli na Hureku, Hrvatsku udrugu za ranu edukaciju, te su uz pomoć i podršku sponzorstva imali mogućnost rano i gotovo bezbrižno krenuti u program "Snažan Start", koji ima šest stupnjeva i traje četiri-pet godina te uključuje materijale teške osam kilograma koji svaki mjesec dolaze na njihovu adresu. S Markom Ivanom prolaze mjesečno trideset knjiga i trideset papira velikog formata za globalno čitanje te deset grupa kartica po 12 u svakoj grupi, gdje se jedan pojam prikazuje slikom i riječju.
"Bolji smo ljudi zbog naše djece"
Takav program tada je bio nešto relativno novo u Hrvatskoj te ga struka nije podržala. Ali zahvaljujući konstantnom ulaganju voditelja Hureke te proširivanju i usavršavanju programa, Marko Ivan, uz već navedeno, prije dvije godine dobio je i softverski program pomoću kojeg je kao trogodišnjak usavršavao pokaznu gestu te samostalnim izborom i rješavanjem igara pokazivao koliko je široko njegovo razumijevanje s nepune tri godine i koliki interes ima za učenje. Sve to rade uz podršku Hurekina tima iz "Snažnog Starta", odgojiteljice, edukacijske rehabilitatorice i logopetkinje.
Vjerujem u ovaj program i želja mi je da što više djece s posebnim potrebama bude uključeno u njega te se nadam da će i država pratiti i prepoznati značaj rane edukacije ovog tipa, ističe Maja, koja za svog sina kaže da je od rođenja dobro i mirno dijete, zahvalno za rad s terapeutima. Tome je, smatra Maja, doprinijelo i rano navikavanje na taj ludi tempo. Baš zbog tog tempa Marko Ivan prije dvije godine krenuo je dva dana u tjednu po tri sata u redovan vrtić u Velikoj Gorici, isti u koji je išla i njegova seka te su ga odgojiteljice i prijatelji lijepo prihvatili.
Nije uvijek bio redovan jer je često bio i bolestan, ali to je neizbježno prve godine polaska u vrtić, za ne? Neću nikada zaboraviti kad sam ga jedan dan dovela u vrtić i kako zadnji dolazi, već su svi s tetom bili na drugom kraju sobe i teta im je čitala priču, a kad smo otvorili vrata, jedan dječak je ustao i rekao: 'Marko, Marko je došao!' i svi su ustali i dotrčali do njega da ga pozdrave. Kako sam bila ponosna na tu djecu, na taj trenutak i činjenicu da je prihvaćen i voljen i izvan svoje obitelji.
Ta grupa bila je privremena jer je dječak u jesen 2021. krenuo po Montessori programu koji djeci s posebnim potrebama, a naročito djeci s Downovim sindromom, jako odgovara jer je osmišljen po principu praktičnih i funkcionalnih radnji za koje njima često treba puno više vremena za usvajanje nego vršnjacima koji sve usvoje brzo i spontano.
Našima leži kopiranje pa će mu dobro doći i to što je mješovita skupina pa ima i mlađih od tri godine i starijih predškolaraca. Sretni smo što nismo imali nikakvih problema s upisom u vrtić te je lijepo prihvaćen, govori. U Montessori programu cilj je maksimalno osamostaljivanje djeteta i Maja vidi da Marko napreduje te da je kognitivno jako dobro za svoju dob. Vrtić mu je pogotovo pomogao kad je riječ o prehrani, odnosno prihvaćanju hrane, koja mu je oduvijek bila problem, a što je bio stariji, to je bila veći problem.
Tek u listopadu prošle godine počeo je spavati u vrtiću jer bi pojeo ručak i mogao je ostati dovoljno dugo u vrtiću da može prespavati, dodaje Maja. Grad Velika Gorica omogućio je da djeca s invaliditetom ne plaćaju dodatni program te time pokazao da potiče uključenost djece s posebnim potrebama i solidarnost s obiteljima, u njihovu slučaju djece s Downovim sindromom.
Ta uključenost vrlo je važna jer je dvosmjerna: Marku omogućava da se razvija, raste i bude prihvaćen, a drugoj djeci da upoznaju, uče i ne boje se. Marko Ivan je dijete koje voli druženje, igru, loptu, kupanje, parkiće, crtiće, pse, svoju obitelj najviše i kad zagrli, radi to punim srcem. Voli svoj prostor pa mu nije drago kad mu djeca prenaglo prilaze, već voli promotriti situaciju i sam pristupiti.
Primijetila sam da je vrlo oprezan i tu se vidi koliko mu je iskustvo potrebno da bi osjećao sigurnost i pokazao svoj potencijal. Ima puno potencijala i htjela bih da to mnogi vide, ne zbog mene, već radi stvaranja realnije slike da su granice i mogućnosti osoba s Downovim sindromom daleko pomaknute i svaka generacija to sve bolje dokazuje. Zato smo zahvalni svima koji su prije nas utabali i stvarali put da bi mi bili tu gdje jesmo danas. Ima još puno toga što treba učiniti, ali dan po dan, zajedno i vjerujem da će biti bolje, ispričala je Maja, čiji je odnos sa suprugom nakon rođenja Marka Ivana postao još bolji.
Rođenje prvog djeteta sve uzdrma i propitkuje i neke stvari iznova gradiš i ulažeš puno napora i vjerujem da je kod većine tako. Možda nam je to malo i olakšalo situaciju jer je Marko bio drugo dijete pa je samo trebalo prilagoditi stvari sindromu, a ne novom odnosu. Ne kažem da je bilo lako, ali naš je odnos sad pun ljubavi, razumijevanja i nadopunjavanja.
Bolji smo ljudi zbog naše djece, ali i zahvalniji za puno toga zbog Marka Ivana i njegova kromosoma viška. Muž je prevladao neke strahove i brige, a ja sam se naučila biti strpljivija. Kao svaka majka, brinem se i osjećam se najslabijom kad mi je dijete bolesno, a kod Marka taj proces bude nešto češći i duži jer ima slabiji imunitet, ali u ove tri godine borbe, truda i ulaganja u njegovo zdravlje nešto smo i naučili da brže i bolje reagiramo, otkriva. Što se tiče raznih stručnjaka, bilo je tu čuđenja koliko mu je razumijevanje, bilo je puno zadovoljnih njegovim svakim napretkom, ali bila je i situacija nedavno na jednoj kontroli, ali kod novog doktora koji je komentirao kako Marko Ivan djeluje dobro, zainteresirano, ali:
'Mama vi znate da će to jednom stati, mislim oni imaju svoju granicu', na što sam ja komentirala je li on određivao granice svojoj djeci, je li to uopće prirodno jer da ja gledam da je bitno ulagati u dijete i biti mu podrška dokad i dokud treba. On je mislio da je dao kompliment, ali je pokazao da je zastario sa svojim stavovima i da su kolege koji su mlađi očito prošli neke pedagoške predmete na fakultetu jer, uz ljudskost, to je bitno za rad s ljudima, a naročito s roditeljima djece s posebnim potrebama.
Maja i Dario poznaju puno roditelja djece sa Downim sindromom i velika su si podrška u svemu; u svakom napretku, stagnaciji, nazadovanju, lošem događaju, ali i uspjesima koji ih najviše "hrane". Puno je tu ulaganja vremena i novaca i svaka podrška od strane institucija olakšava im da se bave djetetom i ulažu u njega vrijeme. Maja je trenutno još na njezi djeteta iako, priznaje, čezne za odraslim svijetom jer za to se školovala i tome težila. Prema zakonu ima pravo ostati kod kuće do sinove osme godine života, ali ona se planira već ove godine vratiti na posao, na četverosatno radno vrijeme.
To samo pokazuje koliko vjerujem u ranu intervenciju i edukaciju jer sam sve svoje vrijeme, umjesto na poslu, usmjerila na svoje dijete koje me sad treba. Moram reći da mi to nije bilo lako prihvatiti, ali da bi muževa i moja briga za Markovu budućnost bila manja, ulažemo sad. Što će biti za 10, 20 ili 40 godina, ne znam, ali se nadam da ćemo imati što samostalnijeg sina koji će imati seku i obitelj da mu budu podrška u toj samostalnosti, kaže mama Maja Maretić.
