Nina je vedra i vesela kada je sve pod kontrolom jer je ona veliki 'control freak', kao i mama. Voli sve posložiti na svoje mjesto za stolom, po kući, ujutro mi nosi cipele, naušnice, dodaje odjeću da se spremim za 'ići pa-pa' u školu. Nina mi nosi torbe iz dućana, ona je mamina snaga, lukavica koja zna pronaći predmete po kući koje ni sama ne znam gdje sam stavila, opisuje Lidija Penko iz Rijeke, predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske, svoju 34-godišnju kćer Ninu.
Kad je rodila Ninu, Lidija je bila uvjerena da je dobila prekrasnu kćer kojoj ništa ne fali, veliku prekrasnu bebu od četiri kilograma
Nina s vremenom mijenja predmete svog zanimanja, no crtani filmovi i glazba su joj konstanta koja ju odmalena zanima, voli veselu, živu glazbu s ritmom, naročito stare pjesme Magazina, Novih fosila, pa i Thompsona, ariju iz Ero s onoga svijeta. A od crtanih je He-Man uvijek zanimljiv, kao i Mala sirena. Ninina najveća zanimacija su plastični predmeti, od zdjela, čepova, plastičnih predmeta svih oblika, od najsitnije plastike kojom je zamotan omot napolitanki do plastičnog lavora, no čepovi svih vrsta u zadnje su vrijeme najvažniji, od flomastera, raznih sprejeva i svih bočica koje imaju sprej i poklopac.
Svima je fascinantno to da moramo komadiće plastike izrezati na sasvim sitne komadiće koje ona zamata u najlone. I uz more tih predmeta koje ima ona točno zna ako joj nedostaje makar jedan sitni plastični komad ili čep i jako se uznemiri dok se taj predmet ne pronađe, onda je sve u redu, nastane mir i veselje. Iznimno se voli voziti automobilom, možemo se voziti satima, a nakon što dođe kući, za neko vrijeme ona bi opet 'pa-pa ići'. No veliki problemje što Nina aute i cestu ne doživljava kao opasnost, otkriva nam Lidija mnog toga o svojoj princezi.
Nina ima i svoj odabir odjeće te često ne želi promijeniti odjeću koju voli, dok je njezina mama ne stavi prati. Isto je i s obućom, ona bira cipele i kada odabere, ne skida ih bilo ljeto ili zima, dok ih ne podere, jako je teško natjerati ju da obuje nove. A kada joj mama nešto ne dopušta, onda protestira tako što govori "sive lubanje silom", tekst iz He-mana, a značilo bi otprilike što je Nina htjela reći, "daj, mama, ne gnjavi i daj mi to".
"Nina je manekenka autizma"
I kada ustrajem na zabrani, Nina krene govoriti opet iz He-Mana 'ja imam moć', na što se svi nasmijemo, a ja joj kažem da ipak neće dobiti to što želi, premda ipak na kraju Nina dobije što želi. Nije pohvalno ni edukativno s moje strane, trebala bih ustrajati na zabrani, ali kad me Nina pobijedi pusama, kaže Lidija.
Nina je prihvaćena u svim sredinama od obitelji, prijatelja, poznanika, škole, dućana u koje zalazi s mamom, liječnika, okoline, svi u Rijeci znaju tko je autistična princeza još od kada je bila mala jer je mama uvijek i svugdje o njoj govorila na taj način.
Na svim prezentacijama koje Lidija radi su Ninine slike od rane dobi, Nina je model autističnog djeteta, kako njena mama kaže, manekenka autizma. Nina pohađa Centar za autizam u Rijeci u dnevnom programu od 8 do 16 sati, dok mama radi, sada kao umirovljenica u Udruzi, nakon toga idu kući, ručaju, igraju se, voze, idu u posjete, po dućanima, u šetnjicu s bratom...
Nina je sretna u svom svijetu, svom poznatom okruženju, osobama koje poznaje i nama roditeljima odraslih osoba s autizmom važno je da su oni sretni i zadovoljni svojim okupacijama i životom, a puno više od onoga što su do sada naučili i usvojili, ne očekujemo da će se to znatnije promijeniti, dodaje. Nina je odrasla osoba, no njezini interesi i funkcioniranje u svakodnevici su bliži dječjoj dobi. Ona je odavno osvojila svoju okolinu, svi je prihvaćaju i najveći je problem ako joj mama ne dozvoli da u dućanu pokupi plastične čepove na bar tri artikla ili ako se ona i mama neće voziti više puta dnevno. Ili ako ne može ići ujutro u svoju školicu, odnosno u Centar za autizam Rijeka, jer su školski praznici ili je on-line nastava zbog Covida 19.
To nam je bio najveći problem jer je previše praznika tijekom godine za Ninu i ekipu koji imaju svoje navike. Ona ne voli mijenjati navike, ali s godinama ipak lakše podnosi promjene, pa se nadam da će i prelazak iz Centra za autizam Rijeka u Centar za rehabilitaciju Rijeka i na drugu lokaciju biti za nju manje stresan. Budući odrasli s autizmom u Rijeci uskoro prelaze iz sustava obrazovanja u sustav socijalne skrbi.
Frustrirajuća je i procedura vraćanja poslovne sposobnosti kroz koju trenutno prolazi Nina, radi definiranja djelomične poslovne sposobnosti, jer su to odrednice Europske unije koje Republika Hrvatska mora ispoštivati za sve osobe kojima je oduzeta poslovna sposobnost, pa se iznova ponavlja procedura koju smo prošli pred 13 godina kada je Nini oduzeta poslovna sposobnost, a roditelji proglašeni skrbnicima. Ovom procedurom se ništa bitno ne mijenja za Ninu, ona je i dalje ovisna o tuđoj njezi i skrbi cjeloživotno, samo se uzalud troše državni novci, a nama roditeljima komplicira život, govori nam Lidija.
U odnosu na prije trideset godina kad je Nina bila mala, dosta se toga promijenilo po pitanju odnosa hrvatskog društva i institucija prema osoba s poremećajem iz spektra autizmu.
Autizam je postao skoro popularan, zahvaljujući godinama osvještavanja da i političari često koriste izraz 'autističan' u raznim izjavama, za što ih roditelji djece s autizmom prozivaju pa se onda moraju ispričavati da nisu loše mislili. Osobno me to više ne dira, smatram da je dobro da znaju karakteristike autizma ako se služe tim izrazom da bi nekoga prikazali nesvjesnim okoline ili asocijalnim, što znači da bi moguće mogli nešto korisno napraviti i za populaciju osoba s autizmom kad su već upoznati, mada nažalost često ne bude tako.
Istina je da su nas, odnos Savez udruga za autizam Hrvatske institucije države i resorna ministarstva prihvatila kao partnere u donošenju Nacionalnih strategija i uključili u razna povjerenstava za izmjene zakona, da se autizam kao razvojni poremećaj stavio u pravilnike resora obrazovanja, socijalne skrbi i drugih gdje ga se eksplicite navodi, što olakšava dostupnost usluga jer makar na papiru i u zakonu piše pa se možemo pozvati na to, a u praksi za dostupnost usluga još puno toga treba sustavno riješiti, ističe Lidija.
Najveći problem roditelja odraslih osoba s autizmom jest da znaju što će biti s njihovom djecom kada njih ne bude
Najviše se pomaklo u domeni obrazovanja, gdje se djecu s autizmom uključuje u redovne škole po prilagođenom programu, s asistentom ili bez, te u srednjoškolsko obrazovanje također, kao i na fakultete gdje se također uvode prilagodbe i podrške. Ima još dosta prostora za poboljšanje svega navedenog da bi to bilo kvalitetno, ali u odnosu na vrijeme prije trideset godina kada su djeca s autizmom mogla biti uključena samo u specijalne škole i to ne u sve s dijagnozom autizma, to je veliki pomak.
Poglavito je potrebno sustavno riješiti uslugu rane intervencije i podrške roditeljima jer je ona temelj za napredak i razvoj djetetovih sposobnosti i osnaživanja obitelji, zatim pojačati vrtićki prihvat i stručnu podršku djeci s autizmom, i nadasve onaj najdugoročniji dio, a to su odrasli, jer s 21 godinom djeca postaju odrasli i treba im cjeloživotna skrb, radna okupacija, trajni smještaj kada se roditelji razbole i umru, a taj dio nam je najslabije riješen i na njemu moramo još puno raditi za one koji su težih stanja i nisu u stanju završiti školovanje i steći zanimanje.
A i za one koji steknu zanimanje veliki je problem zapošljavanje. Imamo još puno toga za rješavati, to je proces koji traje zauvijek, no važno je napredovati i poboljšavati situaciju, a to je vječna uloga nas roditelja koji državi ukazujemo na potrebe i prava koja naša djeca imaju temeljem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i svih zakona koji to govore, ali u praksi usluga nema ili ih nema jednako na cijelom području RH, govori.
"Tamo sam odlučila da neću plakati"
Kad je rodila Ninu, Lidija je bila uvjerena da je dobila prekrasnu kćer kojoj ništa ne fali, veliku prekrasnu bebu od četiri kilograma, crvenkasto zlatne kose. Tek kada je Nina imala otprilike godinu i pol nešto joj je počelo biti neobično, jer nije više usvajala nove riječi od onih nekoliko, gurala se od mame, osamljivala, krenula su nespavanja i tako je krenulo Lidijino traženje odgovora što nije u redu, baš u vrijeme kada je izašao film "Kišni čovjek".
Kada sam pedijatru na pregledu rekla da Nina ne govori, da se ne odaziva na ime, da ne spava, da imam osjećaj da nešto nije u redu, on nije dijelio moje mišljenje, ali mi je dao uputnicu za audiologiju da vidimo ima li problema sa sluhom. I na pregledu kod audiologa nakon što Nina nije obraćala pažnju na liječnicu i što nije surađivala, da bi dokazala da Nina čuje, donijela sam snimljenu kazetu sa zvučnom snimkom njenog omiljenog crtića na koji je Nina odmah reagirala. Liječnica je rekla da to njoj sliči na autizam i to je bilo prvi puta da ja čujem taj izraz.
Krenuli su na preglede u dječju bolnicu Kantrida gdje joj je neuropedijatrica dr. Modrušan rekla da dijete ima odstupanja i da mora biti jaka i za sebe i za dijete i cijelu obitelj.
Trebalo mi je vremena da prihvatim da moja prekrasna kći nije kao druga djeca, a još teže je bilo uvjeriti njenog oca i moje i njegove roditelja. No kada su krenula vrištanja, bacanja, noći nespavanja, svima je bilo jasno da nešto nije u redu. I svi su nastojali pomoći, a ja sam krenula tražiti odgovore. Otišla sam u Kliniku za mladež gdje smo bili na opservaciji kod psihijatra tjedan dana i tamo sam odlučila da neću plakati nego da ću napraviti sve da pomognem svom djetetu, prisjeća se Lidija. Opet su otišli u Zagreb na 20 dana u Dijagnostički centar za autizam u Jankomiru na dijagnostiku i obradu i dobili nalaz i dijagnozu na tri stranice: infantilni autizam.
Nekako u to vrijeme u Lidijinoj tvrtki dobili su internet pa je krenula tražiti sve što je mogla naći o autizmu. Pokušala je Ninu uključiti u vrtić u kojem je bio njezin tri godine stariji brat Antonio. Tete u vrtiću pristale su uključiti Ninu na par sati tjedno, ali da netko od obitelji bude blizu ako bude problema. Čak su i snimile video kako se Nina ponaša u vrtiću s drugom djecom. Ninina mama kasnije je taj video dala dr. Modrušan koja je vodila je registar rizične djece na Kantridi te je video pokazivala na simpoziju kolegama kako bi vizualno doživjeli ponašanje djeteta s autizmom. Lidija je i privatno angažirala defektologa da radi s Ninom kod kuće.
Svi naši prijatelji su također bili podrška, uključivali Ninu u sva druženja, i s njihovom djecom. No Nina nije bila previše zainteresirana za interakcije, više ni ne znam što sam sve isprobavala. Budući je jako malo spavala, našli smo negdje informaciju da djeci s autizmom nedostaje hormon spavanja melatonin, i da se može nabaviti tablete melatonina u Njemačkoj, pa smo i to nabavili.
Baka i nona, nastavlja Lidija, bile su najveća podrška, te njezina šogorica, muški iz obitelji bili su podrška, i suprug, i dida, i nono, i Lidijin brat, ali su ipak na neki način vjerovali da nije to baš tako, da je Nina dobro, no s vremenom su morali priznati i sebi da je ipak drugačija.
Moj je sin bio, rekla bih, najveća žrtva u tome, a i najveća podrška, on je svoju seku prihvatio kakva jest i proživljavao s njom sva njena raspoloženja i ispade. I nikada je se nije sramio, pa su je i njegovi prijatelji iz razreda doživljavali kao Ninu, ona je malo drugačija, 'bok Nina, kako si', kada bi došli k nama kući tako bi je pozdravljali, a ona bi malo bila s njima i otišla u svoju sobu, otkriva.
Najveći problem roditelja odraslih osoba s autizmom jest da znaju što će biti s njihovom djecom kada njih ne bude.
Zato se za života borimo da to postignemo, a za sada je to kvalitetno i uspješno postigla jedino Udruga za autizam Zagreb koja je ove godine proslavila 10 godina od osnutka stambene zajednice u Mostarima kraj Zagreba gdje živi šest odraslih osoba s autizmom uz podršku u prostoru stare škole koju je Zagrebačka županija donirala Udruzi, kaže Lidija. Roditelji udruge su donacijama i volonterskim radom uredili objekt stare škole u prekrasnu stambenu zajednicu s velikom okućnicom i vrtom, gdje osobe s autizmom sudjeluju u svakodnevnim životnim aktivnostima, imaju razne sadržaje i okupacije, dobru suradnju s lokalnom zajednicom, međusobno pomaganje.
Jako dobar i kvalitetan model stambene zajednice u manjoj sredini, koji odrasli s autizmom doživljavaju kao svoj dom, i otiđu oni za vikend kući kod roditelja ili rodbine, ali ne zadrže se dugo, jer se žele vratiti "kući", oni stambenu zajednicu doživljavaju kao svoju kuću. Udruga ima i stambenu zajednicu u stanu u Sopnici, a upravo su u izradi treće stambene zajednice, u Vukšincu za koju su dobili sredstva iz EU fondova za adaptaciju objekta još jedne star škole i u fazi su realizacije.
Smješteni i po psihijatrijskim ustanovama
Centar za autizam Zagreb ima smještajne kapacitete u ustanovi na dvije lokacije, a također imaju dva stana u Sopnici u kojima su stambene zajednice za odrasle s autizmom, Centar Juraj Bonači u Splitu ima odjel za odrasle s autizmom koji su tamo na smještaju i to je sve od smještajnih kapaciteta za odrasle s autizmom u Hrvatskoj. Lidija ističe kako ih vjerojatno ima smješteno po raznim ustanovama diljem Hrvatske, ali stambenih zajednica nema ni blizu dovoljno. Neke od postojećih ustanova koje pružaju trajni smještaj su krenule u deinstitucionalizaciju i organizirano stanovanje, i ima uspješnih primjera, no potrebe su puno veće.
Nažalost ima ih smještenih i po psihijatrijskim ustanovama, pa i staračkim domovima, što je neprimjereno, a najveći dio ih je u obiteljima od kojih u dosta slučajeva s bolesnim i ostarjelim roditeljima. I sve još nekako dok roditelj može, ali kada više ne može onda nastaje problem.
Malo i nedovoljno se radi na rješavanju cjeloživotne skrbi o odraslima, iako mi ukazujemo i na mogućnost da roditelji ostave nekretnine za stambene zajednice, a da se država pobrine za organizaciju rada i skrbi, sve to sporo i slabo napreduje. Država radi na tome da maksimalno pruža usluge u kući da bi osoba što duže bila u obitelji, no za to treba podrška i kadar koji će pružati usluge isto kao i za organiziranje stambene zajednice, a to iziskuje velika sredstva, objašnjava.
Uz svoju autističnu princezu, Lidija je spoznala da nema svrhe plakati i sažalijevati sebe i dijete i kriviti sebe.
Naučila je da se za sve što treba njezinom djetetu mora izboriti, da mora kucati na puno vrata, ne odustati i uvijek biti uporna u traženjima, da se sve može postići upornošću i neodustajanjem, tu lekciju naučila je od svoje Nine.
I da se sve što piše u zakonima može promijeniti, ali treba tražiti, da se usluge mogu dobiti, ali samo beskrajnom upornošću dok ne naiđem na osobu koja shvaća problem i želi ga riješiti. Poruka svim roditeljima djece kao naša je da budu uporni, da traže sve za svoju djecu i da ne odustaju na prvoj prepreci ili odbijanju.
Nina je iz mene izvukla sve ono što nisam znala da postoji, da nije bilo Nine ja bih bila obična mama, koja radi, ima obitelj, ide na posao, živi običan život. Zbog Nine ja nisam obična mama niti živim normalan život, Nina me je natjerala da postanem borac, zagovarač, da se educiram, tražim nemoguće, da uz svoj posao vodim i Udrugu i Savez, da more vremena provodim na telefonu s drugim roditeljima za savjete i podršku, da s posla trčim u Zagreb na sastanke u ministarstva i vraćam se natrag na posao. Da putujem po svijetu na konferencije o autizmu, da tražim novine o autizmu diljem svijeta, da čitam istraživanja, da i bez formalne edukacije znam psihologiju, metode rada, da mogu prepoznati dijete s odstupanjima čim ga vidim. Godine iskustva u svemiru autizma dale su mi mnoge neformalne kompetencije koje mi roditelji steknemo iz životne škole, kaže Lidija Penko.
