Ali hrabrost je bila jedini osjećaj koji sam toga dana ponijela kući.
Tu hrabrost sam vidjela u blijedom osmijehu djeteta koje crta crteže po bolničkim zidovima. U medicinskim sestrama i liječnicima koji uvijek pronađu zraku sunca da obasja umorne obraze. U mladiću Milošu i njegovoj baki. Sjećam se mirisa bakine juhe od rajčice.
Nisu bili ondje da ih pozdravim, ali uvijek ću ih sjećati.
Toga sam dana upoznala i zdravstvene psihologinje – Mateju i Saru.
O Mateji Dodig smo već pisali, ali danas sam se vratila na Institut kako bih razgovarala s osobom koja je Mateju naučila svemu što zna. Malo tko priča o njima – o svemu što rade za djecu i roditelje nakon što liječnik pročita najtežu dijagnozu.
Psihologinja Sara Lulić Kujundžić posljednjih šest godina radi na pedijatrijskoj onkologiji i hematologiji, pružajući psihološku podršku djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim obiteljima.
Uz klinički rad, trenutačno sam na završnom stupnju edukacije za kognitivno-bihevioralnu psihoterapeutkinju te studentica druge godine doktorskog studija Prevencijska znanost i studij invaliditeta, govori nam Sara.
Fakultet me sigurno nije mogao pripremiti za rad na dječjoj onkologiji
Objasnila nam je da postoje knjige, teorije i literatura, ali da je stvarni susret s djecom i njihovim obiteljima u takvim okolnostima uvijek nešto sasvim drugo. Govori nam da ju je najviše iznenadilo koliko je taj posao utjecao na nju osobno.
Nisam mogla znati koliko ću snažnih i hrabrih malih ljudi upoznati, kao ni njihove obitelji, i koliko će mi susreti s njima značiti. To su stvari koje se ne mogu naučiti iz knjiga, ali ostaju s vama za cijeli život.
Sara nam je skuhala kavu u njezinoj šarenoj ambulanti
Kod nje je uvijek ulaz slobodan, a pažnju su nam odmah privukli crteži, figurice i odijela super junaka. U ambulanti su gotovi svaki detalj napravile kreativne dječje ruke. Pogled nam je brzo skliznuo prema crtežu Mickey Mousea na zidu iza Sarinih leđa.
Zid iza mene oslikale su dvije prekrasne djevojčice Klara i Tonka koje su sudjelovale u našem stvaranju kutka za razgovor s djecom i mladima. Od trenutka u kojima smo im ispričali što smo zamislili, one su predložile da oslikaju zid. Unatoč štakama, teškom kretanju i zahtjevnom razdoblju kroz koje su prolazile, danima su dolazile, dogovarale se, dijelile zid na pola i strpljivo stvarale prostor koji je s vremenom postao simbol naše ambulante.
Stvarale su to nasmijane od uha do uha, s ponosom, zajednički. U uređenje su se uključila i druga djeca – mladić Miloš koji je pomagao u sastavljanju kauča te mnogi drugi. Ovaj nam je zid izuzetno važan, on je simbol prijateljstva, ljubavi, truda, želje i potrebe djece da budu aktivni sudionici na ovom svom zahtjevnom putu, i da ne zaboravimo na sve njihove uloge, sposobnosti, mogućnosti, osobine, vrijednosti i sve posebnosti koje nose sa sobom. Predivno je imati priliku poznavati ih i zauvijek pamtiti, govori Sara, a mi odmah prelazimo na jedno od najčešćih pitanja koje se postavlja zdravstvenim psiholozima:
Koja pitanja postavljaju djeca nakon što dobiju dijagnozu?
Pitanja se kreću od bolesti i liječenja, strahova i neizvjesnosti, do prijateljstava, želja i planova za budućnost. Razgovaramo o brigama, ali i o lijepim trenucima, stvarima koje im donose radost i pomažu im da se osjećaju viđeno u svim svojim ulogama, a ne samo kroz ulogu koju imaju u bolesti. U konačnici, najčešće pitanje nije izgovoreno naglas – ono se krije u potrebi da imaju prostor u kojem mogu govoriti o svemu o čemu žele, svojim tempom i bez pritiska.
Moj je zadatak taj prostor čuvati.
Djeca često znaju više nego što govore. Kako izgleda trenutak kada shvatite da dijete razumije težinu svoje bolesti, ali to ne izgovara naglas?
Ti su trenuci često vrlo tihi. Djeca i mladi ponekad ne govore izravno o onome što razumiju, ali to se vidi u pitanjima koja postavljaju, u načinu na koji promatraju, u onome što biraju reći – i ne reći. Ne radi se o tome da ih potaknemo da govore prije nego što žele, nego da im damo do znanja da imaju prostor u kojem je sve dopušteno. Najvažnije je da od svih nas – i od stručnjaka i od svojih roditelja – dobivaju jasne poruke da nismo tu da ih preplavimo informacijama, nego da im pomognemo, olakšamo i zajedno tražimo načine kako dalje
Zadnji put kad smo razgovarale, Sara je posebno naglasila dječju empatiju u najtežim trenucima. Sjećam se kako je je dječak, nakon uspješne operacije, bio sav tužan i zabrinut – ali za drugog dječaka koji je zadobio opekline u tom trenutku.
Što im tada pokušavate vratiti ili zaštititi?
Djeca na odjelu jako dobro vide i osjećaju jedni druge.
Čuju razgovore, primjećuju tuđe strahove i brige i nemoguće ih je u potpunosti od toga zaštititi. Ta se osjetljivost često vidi kroz snažnu empatiju i brigu za druge, ponekad i više nego za same sebe. U tim razgovorima važno mi je pomoći im da prepoznaju i razumiju te misli, ali i da nauče kako ih držati pod kontrolom. Govorimo o tome što učiniti kada briga dođe naglo, kako je umiriti i kako se vratiti na ono što je u tom trenutku za njih važno. Istovremeno šaljemo poruku da je briga za druge vrijedna i važna, ali da je jednako važno brinuti i o sebi. Djeca i u bolnici grade odnose, prijateljstva i razvijaju vještine koje će im trebati i kasnije u životu. Često ih podsjećamo i na to da postoje odrasli pomagači – roditelji i zdravstveni tim – čiji je zadatak preuzeti odgovornost, kako bi se oni mogli usmjeriti na oporavak.
Kako razgovarate s roditeljima kad saznaju da je njihovo dijete teško bolesno? Postoje li uopće prave riječi? Vjerujem da to nadilazi svu teoriju i praksu koju ste učili na fakultetu.
To je jedno od najtežih i najosjetljivijih pitanja, i teško ga je svesti na jednostavan odgovor.
Ne postoje prave riječi koje mogu umanjiti težinu trenutka u kojem roditelji saznaju da im je dijete teško bolesno.
I to doista nadilazi sve što se može naučiti iz teorije ili prakse na fakultetu. Ako bih trebala sažeti ono što sam kroz ovih šest godina naučila, rekla bih da su u tim trenucima najvažniji ljudskost, suosjećanje i prisutnost.
Biti tihi oslonac, netko tko može ostati uz roditelje dok se suočavaju s gubitkom sigurnosti i osjećajem potpune neizvjesnosti. Puno ih slušati, a manje govoriti. Pružiti potporu, pomoći im da se snađu u onome što dolazi i biti putokaz u razdoblju u kojem se čini da se tlo pod nogama pomaknulo. Pružati im mir, strpljenje i veliko poštovanje prema onome kroz što prolaze.
U takvim trenucima i psihologinjama zasigurno treba utjeha. Stoga sam upitala Saru postoje li trenuci kada se i ona slomi – i što joj tada pomaže da se ponovno uspravi.
To su trenuci u kojima se preispituju granice vlastite snage i izdržljivosti. Ono što mi tada pomaže jest vraćanje osjećaja smisla i nade, ali i ljudi s kojima taj posao dijelim, pogotovo oni s kojima dijelim svoj radni prostor – a to su radni terapeut Mihael, fizioterapeutkinje Marija i Ana te posebno moja kolegica psihologinja Mateja.
Najveću snagu dobivam u svojoj obitelji – od svojih roditelja, sestara i supruga
Njihova podrška, strpljenje, prisutnost i razumijevanje za mene su najvažniji oslonac i podsjetnik da ne nosim sve sama. Oni su moj stup i utjeha. Na tome sam najzahvalnija.
Sve je bolje kad čujemo zvuk brodskog zvona
Njihov posao je doista težak, jedan od onih koje moramo ponijeti doma. Ali, postoje i lijepi trenuci, a najljepši su kad se hodnikom čuje zvuk zvona. Na inicijativu psihologinja u bolnici je postavljeno zvono na koje dijete pozvoni kad ozdravi. Upitala sam Saru kakvi se osjećaji u njoj tada javljaju.
Ideja o brodskom zvonu nastala je iz potrebe da se završetak aktivnog liječenja obilježi na način koji je dostojanstven i važan za djecu i mlade. Zajedno s kolegicom Matejom Dodig osmislile smo i realizirale nabavku zvona, jer smo obje osjećale da je taj trenutak nešto što zaslužuje jasnu i vidljivu točku završetka.
Tekst na zvonu pisale smo zajedno, a mladić koji je u to vrijeme završavao liječenje aktivno je sudjelovao svojim sugestijama. Bilo nam je važno da poruka ima smisla za one kojima je namijenjena. Zvono je tu ne samo kao kraj jednog teškog razdoblja, nego kao podsjetnik na sve što su ta djeca prošla i izdržala.
Dodala je da pamte svako dijete koje je pozvonilo te da žele da zvono bude simbol vjere u vlastite sposobnosti, ali i nade u lakše i jednostavnije dane koji dolaze, poticaj svima koji su još uvijek usred liječenja.
Ističe i da uz zvono uvijek ide personalizirana zahvalnica, s nekoliko riječi o tome što su upravo od tog djeteta naučili. Na taj način, kaže, žele pokazati da njihov boravak u bolnici nije bio samo liječenje, nego i odnos – te da su im zahvalni na svakom danu, strpljenju i snazi koju su pokazali.
Dok izlazim iz Sarine šarene ambulante, još jednom pogledam zid koji su oslikale Klara i Tonka. Mickey Mouse kao da se smiješi nekako drukčije nego prvi put kad sam ga vidjela – možda zato što sada znam koliko je zvjezdane prašine u tim bojama.
Na kraju razgovora pitam Saru postoji li priča koju će uvijek nositi sa sobom?
Da, itekako. U nekom obliku nosim sa sobom svu djecu s kojom sam radila. I one koji su svoju priču s bolešću uspješno zaokružili, i one koji više nisu s nama ali koji su ostavili snažan utjecaj na naše živote, i koje nosimo i čuvamo u uspomenama zauvijek. Često ih se sjetim i te uspomene čuvam s velikim poštovanjem. Svako od te djece me nečemu naučilo i trajno me oblikovalo, i profesionalno i osobno.
Upravo zato osjećam odgovornost prema tim uspomenama – one nisu nešto što se prepričava, nego nešto što nosim i čuvam u sebi.
