Čim smo ušli u kuću, raspakirala sam stvari, palila mašinu za mašinom, otišla do trgovine, kupila nekoliko sitnica da hladnjak ne bude prazan i na kraju dana otuširala se i oprala kosu. I dok sam je raščešljavala pred ogledalom, umjesto lakoće koju sam udisala zadnja dva tjedna, udahnula sam tjeskobu.
Što ako iduće ljeto ne bude ovakvo? Što ako sutra ne bude ovakvo? Tisuću tih "što ako" uspjelo mi je proći kroz glavu u tih minutu ili dvije u kojima sam si dopustila takve misli.
Dan kasnije otišla sam na posao, a onda se na putu do doma zaustavila u teretani dogovoriti dolazak na trening, prvi nakon gotovo tri godine pauze, tako da barem u vlastitoj glavi zaustavim sve te "što ako".
A da bih objasnila tu pauzu i pokušala dati smisao ovom tekstu, vratit ću se osam godina unatrag.
Prije osam godina prvi sam put čula rečenicu - dijagnoza nije prognoza.
Rečenicu mi je rekla moja neurologinja nekoliko dana nakon što je stavila potpis na prvi nalaz na kojem je pisalo da imam multiplu sklerozu.
S obzirom na to da sam se tih dana prvi put u životu ozbiljnije bavila tom bolešću i upijala velike količine informacija o ljudima koji završavaju u invalidskim kolicima, bolesti koja se iz autoimune pretvara u neurodegenerativnu, o relapsima, lezijama, mijelinskoj ovojnici, sve mi se više sviđala ta rečenica da dijagnoza nije prognoza.
Bila je jako jednostavna i motivirajuća, pored nje sve sam drugo mogla staviti u drugi plan - ne baviti se medicinom, budućnošću, lijekovima. Imala sam jednu jedinu rečenicu koje sam se morala držati i preživjet ću.
Te tri riječi, dijagnoza nije prognoza, postale su moja nit vodilja. Sve je bilo jednostavno – to što ja imam multiplu sklerozu ne mora značiti da će mi se dogoditi bilo što od svih ružnih stvari koje sam tih dana pročitala.
I tako je krenulo moje putovanje. Izbacila sam gluten, jaja, mliječne proizvode. Odradila sam test intolerancije na hranu – bademi i banane, doviđenja. Treninzi – pet puta tjedno.
I prolazili su dani, a ja sam postizala sve više i više. Istrčala sam dva polumaratona, a prije svakoga odradila gomilu manjih i većih treninga, trčala po kiši i suncu. Popela sam se na Svilaju, a onda i na Dinaru. Pisala sam tu i tamo tekstove i ljudima objašnjavala kako mogu sve, pričala o tome kako nema granica. Punila sam se tuđim sličnim pričama.
Škicnula bih povremeno i komentare. Hranila me podrška, a one koji bi napisali da nije uvijek sve baš tako jednostavno nisam do kraja razumjela. Ljudi, evo me, imam dijagnozu, jedva sam hodala, a danas trčim, treniram, penjem se po planinama… Kako nije jednostavno? Vrlo je jednostavno!
Sve dok više nije bilo jednostavno.
Bila je to, čini mi se, veljača 2023. Bila je zima, a zimi je i moj tempo bio lakši, pa sam odlazila na pilates. Jedan dan poslije treninga, bila je večer, sjedila sam na kauču i počela kašljati, iz čista mira. Onda se uz kašalj pojavila zimica, a pola sata kasnije tresla sam se s visokom temperaturom.
Po prirodi nisam paničar, tako da sam to proglasila nekom čudnom virozom. Nakon cijele noći s visokom temperaturom idući dan sve je bilo kao da se ništa nije dogodilo. Još jedan dan oporavljala sam se od iscrpljenosti, a onda nastavila s normalnim životom.
I sve je bilo dobro tjedan dana, a onda repriza – opet kašalj, zimica, visoka temperatura, zdrava iduće jutro. Pa onda dva tjedna pauze i opet ispočetka. S obzirom na to da se priča zakomplicirala, a nitko ju nije znao objasniti, završila sam na neurologiji.
Kada imate primarnu dijagnozu, sve se nekako pokušava povezati s njom, pogotovo kada su svi drugi nalazi uredni. I tako sam ja opet ležala na svom odjelu, okružena ljudima s istom dijagnozom u stanjima boljima i lošijima od moga.
I svi skupa su me - živcirali, i ne samo oni. Uz savjet da napravim pauzu s treninzima i temperaturu koja se uporno vraćala, moja energija drastično se promijenila.
Ona rečenica da dijagnoza nije prognoza najednom je umjesto motivacije postala uteg. Točku na kraju rečenice zamijenio je upitnik.
Živcirali su me ljudi iz moje bolničke sobe koji su mi govorili da će sve biti u redu, živcirala su me lica s ekrana, ljudi iz članaka, glasovi s radija koji su pričali o tome kako se s multiplom sklerozom može sve. Prebacivala sam programe, gasila radio, zatvarala portale. Živcirali su me svi oni koji su bili ja - prije ove nove mene.
Sada je kolovoz 2025. godine i tu je opet neka nova verzija mene kao osobe s multiplom sklerozom. Vjerujem da ova sadašnja verzija, ako ništa drugo, malo bolje razumije život.
I dalje preskačem vijesti povezane s mojom dijagnozom, ali danas to činim samo zato što još uvijek tražim svoj mir. Nitko me ne živcira.
I evo me opet, pišem o svojoj dijagnozi iako sam jedno vrijeme imala želju da sve što sam o njoj ikad napisala samo nestane.
Ali to nije rješenje. O dijagnozama se treba pisati, ljude se treba ohrabrivati, ljude se treba razumjeti, društvo treba educirati. A rečenica "dijagnoza nije prognoza" nije rečenica koju trebamo izbaciti iz svog vokabulara. Samo je trebamo koristiti pametno i s razumijevanjem.
Jer nekome je ta rečenica uistinu motivacija, a nekome izvor frustracije.
Vlastito iskustvo naučilo me da ona može biti i jedno i drugo. Vlastito iskustvo naučilo me da sam drugima bila i izvor motivacije i izvor frustracije.
Zato je ovaj tekst tu. Kao prvi u serijalu tekstova na temu "Dijagnoza nije prognoza?", kojemu je cilj pronaći najbolji način kako koristiti tu rečenicu tako da oboljelima ne bude teret, nego ohrabrenje.
Dobivanje teške dijagnoze sa sobom donosi neizvjesnost i puno pitanja o tome kako će izgledati budućnost, a mala pomoć u novonastaloj situaciji može biti kvalitetna komunikacija sa svih strana.
U društvu koje kvalitetno komunicira na kraju rečenice "dijagnoza nije prognoza" možda ne mora stajati upitnik, nego točka, pa i uskličnik kao ohrabrenje, motivacija, pomoć i poguranac u pravom smjeru.
I poanta nije da negiramo težinu dijagnoze, nego da unatoč njoj pronađemo način kako živjeti što kvalitetniji život. Ako rečenicu "dijagnoza nije prognoza" naučimo koristiti pametno, ona više neće biti samo fraza koja nerijetko živcira, nego stvarna snaga.
* Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.